Even gewoon mijn hart luchten. Heb een mega rotdag. Mega hoofdpijn die met geen mogelijkheid weggaat (paracetamol geprobeerd, in donkere stille slaapkamer gelegen, onder de douche gestaan, stukje wandelen), oren die suizen.  Niet zo'n soepel gesprek gehad met werkgever. Ik ben helemaal klaar met vandaag. Kan iemand mijn hoofd eraf schroeven en een nieuwe bestellen? Kan wel huilen. Sorry moest ik even kwijt.

Ik weet dat het morgen of over paar dagen weer beter gaat. Maar man ben er helemaal klaar mee. Stomme longcovid!

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

mama Marjolein 9 maanden geleden

goed om te lezen. Ik sukkel verder. Wind me op over dingen waar ik me niet druk over zou willen maken en heb vanmorgen nog dik anderhalf uur geslapen nadat ik de kindjes naar de BSO had gebracht. Ben echt vreselijk moe.

mama Marjolein 9 maanden geleden

Had vandaag ook weer iets hoor.  Probeerde de kattenbak leeg te scheppen met de tuinsproeier 🥴. Besefte het net op tijd voordat ik de tuinsproeier in het kattengrid plante. 🙈.

En van de week ook al een  keer 10 minuten na zitten denken hoe ik nou toch ook alweer een nieuwe mail op moest stellen. Of een bijlage toe moet voegen. Ik zat maar naar mijn scherm te staren en dacht zo moeilijk kan het toch niet zijn.

Vision 9 maanden geleden

Ja echt wazig! Ik herken het als of je half dement bent voor je 35ste. Is het allemaal goed gekomen?

mama Marjolein 9 maanden geleden

Nou inderdaad.  Werd gewoon beetje boos op mezelf met die mail dan hoor.  De tuinsproeier en de kattenbak was beetje beschamend wel. Dat je denkt wat ben ik nou weer aan het doen🤦‍♀️.

Maar met die mail dat duurde echt een hele tijd. En ik dacht ik ben toch niet gek. Er moet toch ergens een knop zitten voor opstellen nieuwe mail. Waar zit dat dan. En daarna met de bijlage ook. Dacht al even er zit toch geen error in het programma. Hoe kan dat nou. Maar uiteindelijk dus wel gelukt gelukkig.  

Monalisa 9 maanden geleden

Heel herkenbaar. Gewoon die knop niet kunnen vinden en denken dat ze blijkbaar iets veranderd hebben, wat niet zo is natuurlijk. En dan kwaad worden, want je hebt het toch al zo vaak gedaan. Dus hoe kan het nu dat je het niet ziet.

En ook de televisie aan proberen te doen met je telefoon werkt niet. 😊 En je strijkijzer aanzetten om je haar te föhnen is ook geen goed idee. Net als shampoo op je tandenborstel, maar dan is het weer handig dat je geen smaak hebt. 

mama Marjolein 9 maanden geleden

Haha ja, precies zo ja.

En vooral strijkijzer op je haar lijkt me erg onprettig. Misschien lukt het wel om je haar glad te maken😝

Gelukkig zelf de vergissing van de tandpasta en shampoo zelf nog niet gehad. Wel een keer de kinder tandpasta en de volwassenen tandpasta verwisseld. Voor mezelf is dat niet zo erg.  Kids zijn wat minder enthousiast 😬

Anoniem (niet gecontroleerd) 9 maanden geleden

@Monalisa

Ik heb ook weleens voor minder inkomen gekozen, max een euro of 500,- ongeveer is acceptabel. Dat fiets je er vaak wel weer bij en vaak komen daar ook weer andere dingen voor terug.

Maar als ik nu zou kiezen voor, laten we zeggen 1500 minder voor wat ik leuk vind; en dan bedoel ik 1500 bruto minder obv van 40 uur, terwijl ik ik 32 werk, dus eigenlijk is het verschil nog veel groter dan die 1500) dan gaan we het absoluut niet meer redden. Manlief kan ook maar 28 uur werken vanwege chronisch ziek zijn en de rekeningen zullen toch betaalt moeten worden. Ik heb ook vrij hoge medische kosten die ik zelf moet betalen en waar ik maandelijks op leeg loop.

Anderzijds; zou het iets zijn waarbij ik veel thuis kan werken, tegenover meer betaalt maar wel veel reistijd, zou ik wel weer voor de lagere baan en het thuiswerken kiezen. Want terug naar 2016, met 5 uur per dag in de auto, ga ik echt niet meer....tenzij ik idd betaald in de file kan staan🙈



Anoniem (niet gecontroleerd) 9 maanden geleden

@mama Marjolein

Ja is toch lekker makkelijk als je alle klachten op 'eigen schuld' kan gooien 🤔

mama Marjolein 9 maanden geleden

Ja dat uiteraard wel. Kunnen ze je meteen een schuldgevoel aanpraten. 


Format is inderdaad niet altijd handig🤔

mama Marjolein 9 maanden geleden

Pff vandaag weer een bagger dag. Ik stond al vernoeid op met enorme oorsuizen. Heb ook de hele tijd jeuk. Ben wat benauwd en zweet me te pletter. Nu ben ik ook sinds vrijdag gestopt met de srni. Had vooral last van de bijwerkingen en verder leverde het me niet echt wat op. Dus het was of stoppen of de dosering verhogen. Maar nu bijna vakantie en dan weer weken kotsmisselijk en stomdronken rond lopen met de vraag of de hogere dosering wel wat gaat doen. Nee, dat trek ik echt niet meer. 

 Dus planning rustige dag met weinig prikkels. Komt vervolgens mijn zoontje zijn afspraak niet na en moest ik hem ergens vandaan gaan plukken om vervolgens door een ouder opgebeld te worden om me te verantwoorden. Heb uiteindelijk boos gezegd dat ik afspraken maak met mijn kind en dat ik hem ophaal als hij die niet nakomt. Ik heb longcovid ben honds beroerd en heb vervolgens boos opgehangen. Waarom mensen? Ben ik dan anderen verplicht te verantwoorden voor mijn keuzes. 😵‍💫 laat me met rust.

Ondertussen zweet ik onderhand uit mijn tenen ontploft mijn hoofd en suis ik alle kanten op.🥴

Mijn zoontje zit ondertussen wel gewoon lief thuis te spelen.

Monalisa 9 maanden geleden

Oh Jeetje, Marjolein, wat een rotdag voor je. Maar ben je in 1 keer gestopt met die medicatie of heb je het langzaam afgebouwd?

En inderdaad jij hoeft je naar niemand te verantwoorden over de afspraken met jouw kinderen. Lekker laten gaan die andere ouder.

Hier is het 4 dagen kermis. Letterlijk bedoel ik dan he. En tegenwoordig moet er dan ook een heel festival omheen gebouwd worden. Dus gisteren tot 01.00 uur dat gebonk van die muziek en ondanks de oordoppen toch niet kunnen slapen en als het dan eindelijk stil is staat mn hele lijf strak van de stress. Gevolg, ik kwam pas om 10.30 uur uit mn bed. En nog 3 dagen te gaan...🫤.

Verder leer ik wel weer veel wijze lessen over hoe moeilijke mensen te handelen, door een droom die ik had. Vergeven, geluk wensen en verder niet meer mee bezig houden.

Sterkte voor de rest van de dag.

Knuffel van mij.


mama Marjolein 9 maanden geleden

Hoi Monalisa,

In een keer gestopt.  Dus denk dat daar de afkickverschijnselen vandaan komen. Heb geen afbouwschema gekregen. Nu zat ik al aan laagste dosering. En volgens mij had de arts dan ook het idee dat het daarom nog niet zoveel deed. Nou het deed al vanalles met de bijwerkingen.  Maar goed denk nu even doorzetten dan maar. Ik ga er van uit dat deze verschijnselen ook wel weer stoppen🤞. Mijn man komt gelukkig weer bijna thuis. Dus die had ik al gewaarschuwd 🤭. Want ben momenteel echt niet te genieten. En dan ergens in mijn hoofd zit nog een klein stemmetje hoe je je nu voelt komt door het stoppen.  Rustig aan. Maar als de kinderen dan lawaai maken. Aarghhh dan verander ik in een draak🐲. Dus probeer maar even zoveel mogelijk rust te zoeken.

Probeer het ook zoveel mogelijk naast me neer te leggen van die andere ouder. Mijn kinderen mijn beslissingen en mijn regels. Maar goed het irriteert me dan dus wel. Adem in..... adem uit. Ik zal jouw wijze dromen proberen mee te nemen😉.


Blegh kermis... echt hel op aarde zeker met Covid. Ik vond het vroeger al voornamelijk veel prikkels van geluid en licht. Maar nu inderdaad niet te harden. Hier paar maanden geleden die hele poppenkast gehad. Gelukkig paar straten verder en heb ik een goed geïsoleerd huis. Alle ramen en deuren dicht dan hoorde ik er niet veel meer van. Kan me goed voorstellen dat je daar stijf van de stress van in bed ligt. Ik vraag me dan ook af waarom het allemaal zo hard moet? Dat is toch super slecht voor iedereen zijn gehoor. 

Hopelijk kom je de komende 3 dagen nog een beetje door.  Hoe laat begint die bonkende ellende overdag? 

Misschien nog een idee om dan met oordopjes een rustig en ontspannend muziekje op te zetten? Zodat je daar naar kan luisteren en dan hopelijk dat gebonk niet meer hoort? 


Knuffel terug


Monalisa 9 maanden geleden

Hoi Marjolein, voel je je al weer wat beter?

Herrie van kermis viel gelukkig mee gisteravond. Ze mochten we niet zo laat doorgaan op de zondag.

Bedankt voor je advies over muziekje opzetten. Maar ik kan dus nog steeds geen muziek luisteren. Ook niet rustige muziek die ik normaal opzet om te ontspannen 😔. Zelfs dat is binnen paar minuten teveel. Ik heb nu afspraak via de ergo om ASAT te gaan proberen. Geen idee wat het inhoudt en geen puf om me erin te verdiepen, maar hopelijk heeft het resultaat. 

Fijne dag verder.

mama Marjolein 9 maanden geleden

Gelukkig dat ze niet zo lang door mochten gaan. Wel jammer dat ook een rustig muziekje nog niet lukt. Ik ben erg blij dat me dat vaak wel nog lukt. Ik kan dan niet zo lang iets in mijn oren verdragen. Maar vaak nog wel een zacht rustig muziekje van telefoon naast mijn bed. Behalve met hele erge hoofdpijn. Ben ik wel echt dankbaar voor.

Ik heb ook nog nooit van ASAT gehoord. Ben benieuwd wat het is. 

Ik heb helaas nog steeds over heel mijn lijf jeuk. Probeer niet te krabben wel af en toe wrijven anders is het niet vol te houden. En als ik snel omdraai of beweging maak dan is het net alsof ik omval. Maar ik doe heel rustig aan. Mijn man is weer thuis dus dat geeft gewoon ook wat rust.


Knuffel. 

Monalisa 9 maanden geleden

Hoi, hebben jullie dat ook dat je een afspraak bij de huisarts wilt maken, maar dat je daar zo tegenop ziet, omdat je bang bent dat je onderhand niet meer serieus genomen wordt?

Ik heb het al weken uitgesteld en me voorgenomen om vandaag echt te gaan bellen, maar gewoon slapeloze nacht met bedenken hoe ik het zo kan zeggen dat ik niet weer te horen krijg: het is zo druk we zitten de hele volgende week al vol, maar je kunt wel kort bellen op het telefonisch spreekuur. En dat je dan niet je eigen huisarts krijgt, maar de andere, die je niet uit laat praten en overal overheen walst, terwijl je toch al zo moeilijk uit je woorden kan komen. Dat is me dus een aantal maanden geleden gebeurd. Ik vind het dan zo moeilijk om te bellen voor een afspraak.

Heb het uiteindelijk wel gedaan vanochtend en geprobeerd zo zelfverzekerd mogelijk over te komen, en ook maar dingen weggelaten want anders kan het weer niet in 1 afspraak. Volgens mij had ik het over twee dingen, maar voor hun zijn het er dan blijkbaar 3. Dus vraag voor bloedprikken dan maar even weggelaten. Dat vraag ik dan tijdens de afspraak wel.

Maar Jeetje, wat vind ik het een ramp, die huisarts bellen.

mama Marjolein 9 maanden geleden

Ik herken het zo Monalisa,

Ik heb uiteindelijk half mei ofzo gebeld. Zat er al maanden tegen aan te hikken. Heb toen wel naar specifieke huisartsen gevraagd voor een afspraak. En moest toen ook aantal weken wachten voordat daar plek was.

Maar ik vind het inderdaad ook een stap. Had destijds het een en ander opgeschreven. Maar vervolgens zat er een co assistent bij (als je dat bij de huisarts ook zo noemt🤔). En ik weet dat je dat mag weigeren. Maar ja die moeten het ook leren. Maar kwam toen ook bijna niet uit mijn woorden. En je voelt dan ook de druk want ja je hebt zo ongeveer 10 minuten ofzo. Terwijl alle klachten die je hebt.. het is zoveel meer. En hoe weet je nou wat allemaal wel of niet van de longcovid komt. Lees hier ook weleens dingen dat ik denk...maar die klachten heb ik ook... is dat dan ook gelinkt? Dus dan hou je het in zo'n gesprek maar bij de klachten waar je op dat moment het meeste last van hebt. Terwijl het eigenlijk het hele plaatje is. En vervolgens pikken ze er wat uit om je misschien iets te kunnen ondersteunen bij bepaalde klacht. Maar eigenlijk is dat dan ook weer symptoom bestrijding. En ik weet dat er geen hapklare oplossing is. Maar het voelt zo hopeloos. 

Ik heb zelf destijds medicatie gehad. En geen valse beloften gekregen hoor. Huisarts was heel duidelijk we weten niet of het helpt maar het kan. En ze zou verder ook onderzoek doen wat mogelijk zou kunnen helpen. Medicatie leverde zoals je weet vooral bijwerkingen op. Maar vervolgens geen nieuwe ideeën wat verder nog zou kunnen helpen. En misschien is het er ook niet. Maar er wordt ook niet meer op terug gekomen. En dat voelt zo eenzaam. Op het moment dat ik dan daar zit weet ik het dan ook even niet meer. En dan krijg je nog de opmerking over dat de kinderen nog jong zijn en ze het nodig hebben om leuke dingen te doen...😭 alsof ik dat niet weet. En het is niet zo dat ik mijn kindjes vergeet. Maar drukke speeltuin gaat hem niet worden hoor.  Samen een disney filmpje kijken kan wel. Je kan als ouder dan best heel lang doen over het maken van popcorn.  Vinden ze fantastisch.  Maar vervolgens krijg je dan dus ook nog een extra schuldgevoel. Terwijl je kwam voor hulp. Of erkenning misschien.  Of iemand die eens met je mee kan kijken en een compleet beeld kan maken ofzo. Ik weet het ook niet. En misschien is dat ook wel het probleem.  Ik weet niet wat realistisch is om te verwachten van de huisarts.  

Maar het gevoel hebben om eens serieus genomen te worden. Heb trouwens ook bloed laten prikken waarbij mijn vit D te laag was. Maar ook geen idee wat dat dan doet of deed met mijn lichaam. Je krijgt dan van assistent de mededeling dat het zo is en dat advies is om vitamine D te gaan slikken. En dat doe je dan maar weer. Maar waar komt dat dan door? Hoe lang moet ik dat doen? En er wordt verder ook niet gevraagd of gezegd of en wanneer je opnieuw moet prikken. 


Wanneer kun je terecht Monalisa?


Opschrijven heeft mij wel een beetje geholpen in het gesprek. Dus dat kan wel een tip zijn. Maar ik snap je terughoudendheid hoor. Soms zitten we onszelf ook enorm in de weg. Wat we stellen ons niet aan en de artsen zijn er om ons te helpen. Maar kan niet ontkennen dat ik vaak zelf ook denk stiekem..ze zullen wel denken daar heb je haar weer. (Volledig nergens op gebaseerd hoor)

P.van Ellende 9 maanden geleden

Hallo Monalisa, herken sommige dingen zeker wel hoor. Ik heb wat moeite om wat kort en duidelijk te zijn. Het is zeker lastiger voor mij als net ben geweest bij de dokter en meteen weer moet bellen. Best lastig of je dan nog serieus word genomen, als je opeens zo vaak achter elkaar moet bellen.

Monalisa 9 maanden geleden

Ja precies zo, Marjolein. Ik vind het zo jammer dat er niet standaard eens in de zoveel tijd gewoon even een evaluatie is. Want nu moet je er zelf steeds achteraan en als je zelf niet zegt wat je wilt gebeurt er ook niets. Maar dan ga je zelf op de stoel van de dokter zitten en dat vinden ze dan ook weer niet leuk. En ik ook niet, want ik ben een leek. Voor mijn gevoel zou er vanuit de huisarts wel wat meer initiatief mogen komen, zodat je jezelf niet zo'n zeur vindt en inderdaad denkt: ze zullen wel denken, daar heb je haar weer. Het maakt me erg onzeker. Ik heb wel zelf laten merken dat ik ze niet in de nek loop te hijgen van, ik moet vandaag een afspraak, want dat werkt ook niet en het is niet heel erg urgent. Maar ja, je komt wel met meerdere dingen, maar die kunnen niet los van elkaar want ze beïnvloeden elkaar nou net weer.

Ik heb ook al bijna 3 jaar een neurologisch probleem  waar, door de lockdowns, pas anderhalf jaar na dato een diagnose is gesteld. Het hele traject dat daar nog aan vastzit heb ik in de ijskast moeten zetten vanwege corona en duss geen energie. Maar de lichte oefeningen die ik bij de fysio doe, zijn weer voldoende om de pijn van dat neurologische probleem weer te triggeren. Ja, wat moet je dan. Ik begon net wat beter te slapen en nu lig ik al weer twee weken wakker van de pijn. Dat is zo balen. 

Dus zegt de fysio, dan zou je naar de bekkenbodem fysio moeten. Maar daar ben ik al geweest een half jaar voor pijnbehandeling en die heeft me weer naar de huisarts teruggestuurd, want er klopte iets niet. En die heeft me weer naar de neuroloog gestuurd, waarna eindelijk serieuze diagnose en traject bij revalidatiearts en dan krijg je corona. En toen was het kringetje weer rond. 😔

Nou, schiet mij maar lek.

Ik heb nu volgende week donderdag een afspraak. Hoop dat ik de juiste woorden kan vinden om in 20 minuten alles aan te pakken..

mama Marjolein 9 maanden geleden

Ja dat Monalisa!! Dat ze zelf even aan de bel trekken voor een evaluatie. Hoe gaat het nu. Welke klachten heb je, even alles doorlopen. Waar komt wat vandaan. Even bloedprikken. Welke medicijnen slik je. Beïnvloed dat elkaar? Etc.

En nee het is geen spoed. Klachten zijn er al lang en ze zullen ook niet zomaar weg gaan. Maar ze zijn er wel. En maakt dat je ziek thuis zit en enorm belemmerd ben in wat je kan.

En ik heb inderdaad ook andere klachten.  Ben vorig jaar op eigen initiatief naar de manuele therapeut gegaan vanwege pijn aan mijn rug. Ik ben hypermobiel dus ja gewrichten zijn best snel overbelast. Maar heb ook steunzolen. Een en ander is uiteraard ook weer aan elkaar gelinkt. Maar als ik dan weer van de manueel vandaan kwam voelde ik me ook weer zoveel beter. Alle spieren en gewrichten weer even op zijn plek. Slaap je ook weer een stuk beter van. Om vervolgens weer een ontsteking aan mijn rug te krijgen. Waarschijnlijk ook gewoon gevolg van de covid want heb om de haverklap ontstekingen. Maar daar heeft de manueel me toen ook oefeningen en tips voor gegeven. Die ik Waarschijnlijk via de huisarts dan weer nooit gekregen had. Paar maanden later kon ik naar de kaakfysio vanwege pijn aan mijn kaak. Lees ik hier dat kaak klemmen bij meerdere lotgenoten voor komt. Terwijl ik die link echt nog niet gelegd had. En de dokter denk ik ook niet. 

Mijn lijf en geest zijn een. Ze zijn aan elkaar gelinkt. Gaat het niet goed met het ene deel dan heeft dat zijn weerslag op het andere en visa versa. En het gaat dan ook om mijn  hele lijf. Van mijn voeten tot en met mijn hoofd. Maar op een of andere manier heb ik het gevoel dat steeds maar gekeken wordt naar kleine stukjes en niet naar het gehele plaatje. En inderdaad ik wil niet op stoel van dokter gaan zitten. Want dat ben ik niet. Maar mijn hele lijf rammelt en dat los je gewoon niet op door bij wijze van spreken aan een vingerkootje te draaien om maar even een  gek voorbeeld te geven🥴. Maar neem me wel serieus. Heb af en toe even contact en geef me niet het gevoel dat ik langzaam wegkwijn.


Monalisa 9 maanden geleden

Ook lastig hypermobiel, maar wel fijn dat de manueel therapeut je goed kan helpen daarmee.

Ik heb de laatste tijd best veel dagen dat ik me positief en vrolijk voel, ondanks alle ellende. Maar ik merk dat ik vandaag echt even een off day heb. Dat moet ik ook weer niet te hard roepen, want dan word je weer meteen naar de psycholoog gestuurd. Ja, dat is ook zo iets, je hoeft maar even ergens verdrietig of boos over te zijn, of je k.. te voelen omdat iemand je k.. behandeld heeft, of je moet hier in Nederland meteen naar de psycholoog. Alsof emoties een ziekte zijn. Laatst ook, vertelde ik de ergo over dat voorval met mn buurvrouw die zo veroordelend was. Ja, dat was wel wat voor de psycholoog. Nou ja, was ik het niet mee eens. Iemand behandelt je onbeschoft, mag je je best een paar dagen rot over voelen, vind ik. Maar ja, ik heb lang in een zuidelijk land geleefd, en daar zijn emoties heel gewoon, dus ik sta dan echt raar te kijken van zo'n 'doorverwijzing' naar de psycholoog. Het moet niet je leven gaan overheersen, dat is wat anders. Maar ik vind dat je in Nederland al snel als labiel wordt bestempeld als je even wat emoties toont.

Maar goed, de mist begint alweer wat op te trekken.

Is je man nog thuis dit weekend? Dan wens ik jullie een fijn weekend samen en met de kindjes.

mama Marjolein 9 maanden geleden

Nou inderdaad. Alsof je meteen hartstikke labiel bent. Ik ben vorig jaar doorverwezen naar de poh ggz. En ik kan  me best voorstellen dat het zou kunnen helpen. Maar evengoed kwam daar uit dat ik vooral last had van de dingen van de reacties van anderen en de beperkingen van mijn lijf. Beiden waar ik weinig aan kan veranderen maar waar ik het wel mee moet doen. Kan mening van werkgerelateerde mensen immers niet naast me neerleggen omdat dat wettelijk zo geregeld is. En kan niet meer doen dan mijn lijf toestaat... conclusie kon ze me eigenlijk niet echt verder helpen. Lijkt me ook helemaal normaal als je daar verdrietig en boos van wordt. Zou wat zijn als het je niks zou doen toch?  

Ik mocht terug komen als mijn behandeling bij de ergo erop zat... nou bedankt dan is het waarschijnlijk niet meer nodig 🤦‍♀️.

O en pas op met aangeven dat je moe bent. Want voor je het weet heb je een burn out en komen je klachten daardoor. (En ja snap dat klachten op elkaar kunnen lijken; maar ik wil wel van alles maar mijn lijf niet).


En even refereren naar andere reactie hieronder. Heb je echt een (echte) psycholoog nodig dan kom je op een maandenlange wachtlijst. Kun je je fijn nog rotter gaan voelen in de tussentijd.


Ja mijn man is gelukkig voorlopig thuis. Geeft echt veel meer rust. Inslapen is nog steeds een ramp. Maar ik hoef s ochtends niet op bepaalde tijd mijn bed uit. Dus ik kan wel slaapuren maken. Dan maar laat mijn bed uit. Voor de kindjes wordt gezorgd. Maakt ook dat ik met wat meer energie opsta. Kun je ook net wat meer prikkels van de kindjes verdragen.

Fijn dat de mist wat optrekt. Jij ook een heel fijn weekend. 


Monalisa 9 maanden geleden

De reacties van anderen zie ik als hun beperking. 😊

mama Marjolein 9 maanden geleden

Ja ik eigenlijk ook wel nu. Alleen tja tis jammer als het dan de bedrijfsarts of iemand is waar je wettelijk gezien iets mee moet🙈

Fen 8 maanden geleden

Omdat ik zei dat je op een wachtlijst komt? Dat is mijn ervaring nl, heb er heel lang opgestaan omdat ik begeleiding kon gebruiken. Kon uiteindelijk ook niks doen hoor!

mama Marjolein 8 maanden geleden

Ik refereerde aan het lang op wachtlijst moeten staan als je echt hulp nodig hebt van psycholoog.  Is echt heel vervelend. Want dan heb je de hulp nodig en wil je graag geholpen worden.


Wat Monalisa bedoelt is dat anderen verkeerd op je reageren.  Dus doen alsof er niks aan de hand is enzo. Of zeggen dat je gewoon weer aan de slag moet terwijl dat niet gaat. Daar moet je (proberen) je niks van aan te trekken. Want je kent je eigen lijf het beste.

Fen 8 maanden geleden

Ik snap je hoor 😏 zelf een jaar gewacht en alsnog konden ze niet helpen😥

Fen 9 maanden geleden

Al zou je naar een psycholoog willen, kom je eerst op een enorme wachtlijst!!

Anoniem (niet gecontroleerd) 9 maanden geleden

Lijkt me vreselijk als je huisarts je niet serieus neemt en je ook iedere keer een ander krijgt. Juist de vertrouwensband met een huisarts maakt het een huisarts?

Ik heb zelf de huisarts niet veel bezocht, wel op de hoogte gehouden om de maand via mijn patiënten dossier. Hij heeft daarbij aangegeven dat ik altijd langs mocht komen als ik gewoon behoefte had aan een gesprek, mijn ei kwijt, enzovoorts. Los van de tinnitus en dan een paar weken geleden mijn breekpunt en de verwijzing naar de pog ggz, heb ik het niet nodig gevonden. Die afspraken werden automatisch al ingepland als verlengd spreekuur van 30 minuten en konden dezelfde dag, uiterlijk de volgende dag dan vaak wel.

Maar de wetenschap dat je altijd kan komen en dat er geluisterd wordt was wel fijn!

Verder was de huisarts wel heel eerlijk: ik kan je niet helpen, behalve dan de gebruikelijke doorverwijzingen, tijd en geduld, want we weten het gewoon niet. Niet een antwoord waar je iets mee kan, maar de eerlijkheid kan ik dan wel weer iets mee.

Monalisa 9 maanden geleden

De huisarts die ik normaal heb werkt niet alle dagen. Hij is wel een fijne huisarts. Die andere is ook een goede dokter, maar wel een hork.

En inderdaad,  mijn h.a zegt ook dat ie niet veel voor me kan doen, alleen me steunen. Ik wil inderdaad ook gewoon mn dossier even updaten want ook bijna een jaar ziek, dus dan krijg ik ook w.s. met uwv te maken. Wel zo handig als de h.a. dan ook weet hoe het ervoor staat. En verder voor ik weer afspraak met neuroloog maak nog even andere mogelijkheid van pijn checken cq uitsluiten. Ik snap ook wel dat die assistentes streng moeten zijn in het toekennen van tijd, maar ik vind dat ik netzogoed recht heb op een afspraak als een ander als ik daar behoefte aan heb. En het is gewoon jammer dat ik me daar dan zo druk over ga maken dat ik misschien die afspraak niet krijg.

Anoniem (niet gecontroleerd) 9 maanden geleden

Heb je geen online patiëntendossier van de huisarts? Waar je ook in kunt communiceren met de arts?

Ik heb via dat zorgportaal, waar ik ook herhaal recepten e.d. in aanvraag en bloedonderzoeken kan zien, e mogelijkheid rechtstreeks met mijn eigen huisarts te communiceren. In het kader van dossiervorming heb ik dus echt iedere maand in het begin, naarmate het beter ging om de maand, zelf updates gestuurd. Ook van de gesprekken met werk, bedrijfsarts en ergotherapeut e.d.

Ja assistentes denken soms dat de de arts zijn...of proberen soms teveel te bepalen. (Ik loop daar ook vaak tegenaan met bepaalde bloedonderzoeken; maar ik kan dan nog verwijzen naar de brief van het ziekenhuis welke onderzoeken 3-maandelijks moeten en welke jaarlijks). De vaste assistentes zijn bij ons vaak niet het probleem; wel de nieuwe of de invallers

mama Marjolein 9 maanden geleden

Hier wel een online patientendossier. Maar vooralsnog om vooral bloeduitslagen terug te lezen of een verwijzing.  Geen idee of er ook mogelijkheid is om zo je arts te contacten. 


Heb echt om precies dezelfde reden mijn huisarts benaderd destijds Monalisa. Ging beroerd maar ja afgezien van ergo zag ik verder niemand. Dus waar staat dan ergens in medisch dossier hoe het gaat. Terwijl je inderdaad dadelijk richting uwv gaat. En ik me door BA echt niet serieus genomen voel. 

Ik kan me voorstellen dat het al fijn voelt dat je de mogelijkheid hebt om gesprek aan te vragen bij huisarts en daar je ei kwijt kan. Ik voel dat niet echt zo bij mijn huisarts(en). Geen vaste huisarts eigenlijk. Zijn er meerdere en ze werken allemaal parttime. Al mag je wel je voorkeur uitspreken bij een afspraak. Maar vaak weet ik van te voren niet eens bij wie ik een afspraak hen.

mama Marjolein 9 maanden geleden

Ja eerlijkheid is zeker te waarderen en het feit dat je gewoon je verhaal kan doen en je gehoord wordt ook al hebben ze  niet de oplossing. 

Anoniem (niet gecontroleerd) 8 maanden geleden

Wij hebben in dat online patiëntendossier een onderdeel staan om vragen aan de arts te stellen. Ik kan dan ook kiezen welke arts, of welke assistente zelfs, of de POH. Ik heb dat onderdeel alleen niet gebruikt om vragen te stellen, maar gewoon om mijn status door te geven aan mijn eigen vaste arts. 🙈

mama Marjolein 8 maanden geleden

En had je dat dan ook zo afgestemd met de huisarts? Ik moet denk ik dat digitale dossier eens goed doorspitten..misschien zit die optie erbij ons ook wel op. Maar heb verder niks afgesproken met mijn huisarts.  Net even een vriendin gesproken over mijn stoppen met de medicatie en dacht daarna. Eigenlijk wel stom. Ik stop met medicatie waarvan je ook veel ontwenningsverschijnselen kan krijgen maar heb daar verder geen info over gehad. Maar dus ook niet een vervolg afspraak om te kijken hoe het verder gaat.🤔

Anoniem (niet gecontroleerd) 8 maanden geleden

Oh nee, ik heb dat gewoon op eigen initiatief gedaan (puur voor eigen dossiervorming). Ik 'druk' soms gewoon iets door, zonder te vragen of overleg, omdat er anders niks gebeurd.

Na de eerste keer dat ik dat deed gaf de huisarts overigens wel zelf aan deze updates wel fijn te vinden. Dus gewoon mee doorgegaan daarna.

Ja daar zou je wel wat begeleiding mee moeten krijgen inderdaad. Het zijn geen milde middelen.


Vlinder 8 maanden geleden

Hoi hoi 
 

Voor allen hier. Ik lees mee en zoveel herkenning. Ik wil iedereen hier heel veel sterkte wensen. Vooral mama Marjolein die dit topic begon maar ook Monalisa en Cruella met alle perikelen rond werk, gezin enzo. 
Zelf ben ik nu ook nog met een ander traject bezig (ggz voor trauma verwerking. Gelukkig hoefde ik geen jaar te wachten. Ook niet normaal die wachtlijsten overal 😔) dus ontbreekt de energie vaak om te reageren. Lees dus wel regelmatig mee. 
 

Anyway vandaag wilde ik even mij aansluiten bij het thema frustratie rondom huisarts...
 

Ik was gisteren bij de huisarts om een kleine cyste weg te laten halen en heb meteen een lijstje met mijn klachten meegenomen. Mijn vorige huisarts heeft nooit wat gedaan met die klachten, alleen gezegd dat het vaak voorkomt na corona. Deze huisarts is wel wat opener. Hij heeft bv ecg laten doen vanwege de pijn op de borst maar hij vond de verhoogde hartslag geen probleem. Nu vroeg hij of hij iets moet met dat lijstje? Ik vroeg of hij eens mee kan denken of dit misschien ook andere oorzaak kan hebben, misschien verder onderzoek? Toen zei hij dat deze klachten ook voor corona al bestonden bij oa burn out en na andere virale infecties. Maar dat er bij onderzoek toch niks wordt gevonden dus dat het geen zin heeft om door te verwijzen. Bloedonderzoek wilde hij wel nog doen maar niet verder dan standaard (dus geen vitamines (alleen b12), magnesium, zink, selenium ed. Hij zei dat ik als ik denk dat ik daar een te kort aan heb ik het maar moet gaan slikken of een orto-moleculaire arts bezoeken (niet vergoed en peperduur). 
Toen ik zei dat ik het zo frustrerend vind omdat je geen toekomstperspectief hebt, en dat ik hoop dat er eens een arts zegt "goh dit is het en dat kun je er aan doen" was hij eigenlijk weinig hoopgevend. Eigenlijk zo van dat hij niet denkt dat dat gaat gebeuren...
Het voelt net of je levenslang krijgt op die manier. Je komt er nergens tussen, vooral omdat ziektekostenverzekeraars zo'n dikke vinger in de pap hebben dat ook artsen geen verder onderzoek mogen doen. Ik heb de kracht en energie niet om van alles uit te proberen en uit te zoeken (en ook geen geld). Ook vanwege mijn andere aandoening waarvoor ik regelmatig naar het ziekenhuis moet en de psych waar ik nu bezig ben. Ik wou dat ik die dingen kon doen zonder erna helemaal gesloopt te zijn. Bezoek huisarts gisteren was ik vandaag ook weer helemaal kapot van. Moest weer veel slapen vanmiddag. Ik wou dat ik eens iets kon doen zonder dat helemaal in te calculeren, kon bewegen zonder PEM lekker sporten en lange wandelingen zoals vroeger. Ik wou dat ik mijn huis normaal op orde kon houden. Ik wou dat anderen me begrepen ("goh jij ziet er uit of je energie wel alweer op 80 zit" "Nou nee tussen de 40-45" "waarom kun je wandelen en dat niet" ik heb het al 100 keer geprobeerd uit te leggen. Wandelen op slakketempo en met rust tussendoor, niet ver. Maar dàt zien ze allemaal niet dat ik erna moet rusten, dat ik daardoor geen energie meer voor "dat" heb....)


Ik krijg idd ook van mijn omgeving terug dat ze denken dat ik na de therapie wel een stuk zal opknappen... Misschien. Zou fijn zijn als het zo was. Maar de insinuatie dat het psychisch is doet me dan toch weer verdriet. Want ja natuurlijk had ik voor corona veel op mijn bordje en was corona misschien wel het laatste zetje. Maar het is niet louter psychisch, dat wil er bij mij echt niet in. Gelukkig erkende de huisarts wel dat het lichaam ontregeld is en bleef niet in dat stuk hangen. Tenminste iets. 😉 
 

Overigens was de huisarts verder ook wel begripvol en zei dat de fysio die ik doe in ieder geval iets goeds is. Dat is ook zo, ik ben blij dat ik dat nog heb. En nou ja hij was tenmiste eerlijk. 
Mbt tot updates is deze huisarts ook fijn. Bij de vorige kon ik dat ook heel makkelijk via het cliënten portaal, bij deze ook wel maar iets minder makkelijk. Maar hij staat er open voor als ik dat doe maar hij wil me ook graag regelmatig even zien (ook vanwege mijn andere aandoening want ziekenhuis geeft niet veel info door) om dossier up to date te houden. Hij zegt dan uit zichzelf maak bij de balie maar weer een afspraak voor over 6 of 8 weken. Dat waardeer ik wel heel erg. 
 

Overigens medicijnen en afbouw daarvan het is echt heel erg dat je daar zo weinig in begeleid wordt. Dat heb ik ook meegemaakt. Vanwege andere aandoening ook zware medicijnen en toen ik dat kreeg vreselijke bijwerkingen maar was ook nauwelijks bereikbaarheid vanuit het ziekenhuis. Afbouw idem dito. Zo stom. Ik zeg wel eens. Het is geen gezondheidszorg, maar een bedrijf... Ja ik weet het, er zijn landen waar ze het echt nog veel slechter hebben, maar je voelt je zo aan de kant gezet door dit systeem en dat is frustrerend. 
 

Hoop dat het je gaat lukken met die afspraak  mama Marjolein! Moeilijk als er ook nog eens die tijdsdruk op ligt en om er door te komen bij de assistentes is ook niet mals... Gelukkig neemt mijn huisarts wel de tijd voor iedereen. Daardoor moet je soms lang wachten maar als je zelf ook die tijd krijgt is dat wel fijn dan. 


Nogmaals succes en sterkte! 💜 

Anoniem (niet gecontroleerd) 8 maanden geleden

Herkenbaar! Hoewel de huisarts open staat voor gesprekken, luistert en ik altijd langs mag komen: doorverwijzen ho maar 🤔

Ook ik kreeg vanaf begin meteen te horen; langdurige klachten, hoort erbij, rust en vooral geduld! Doorverwijzen heeft geen zin en doen we niet meer, want er wordt toch niets gevonden. Zelfs met 9 maanden chronische hoofdpijn dag in dag uit was doorverwijzen naar een neuroloog niet 'zinvol'.

Overigens ken ik vanuit de FB groep veel verhalen van mensen die wel zijn doorverwezen, maar waar bij de specialist/het ziekenhuis de afspraak heeft afgezegd omdat er met long-covid toch niets gevonden wordt. Men ziet het als 'onnodig en duur doorverwijzen' schijnbaar.

Het is zo dubbel; enerzijds stellen ze dat ze het niet weten. Anderzijds gooien ze alle klachten daarmee wel heel makkelijk op LC terwijl er ook iets heel anders aan de hand kan zijn met je gezondheid wat dan op zijn minst uitgesloten had kunnen worden (of gevonden).

mama Marjolein 8 maanden geleden

Nou precies.  Al moet ik zeggen dat mijn huisarts me wel meteen doorstuurde naar de cardioloog toen ik last kreeg van hartkloppingen en helemaal naar worden. Ook de cardioloog nam het heel serieus.  Gelukkig bleek mijn hart in orde. Maar ik ben wel heel blij en dankbaar dat ze me toen doorstuurde. Ik werd er echt heel angstig van. Dus dat was echt wel een positieve actie van de arts.

Monalisa 8 maanden geleden

Heel herkenbaar jouw verhaal, Vlinder. 

Aan de ene kant heb ik me erbij neergelegd dat het is wat het is. Maar soms denk ik: ik zou zo graag weer eens lekker actief willen zijn. Maar je weet van te voren al dat je er weer genadeloos voor gestraft wordt. Zelfs een uurtje toeristje spelen op mn dooie gemak in het stadje hier 5 minuten vandaan kost me 2 dagen herstel.

Maar goed, acceptatie is nog steeds het beste medicijn om niet al te gefrustreerd te raken. Als iedereen om je heen daar nu ook nog in meeging ....

mama Marjolein 8 maanden geleden

Dank je wel vlinder voor het delen van je verhaal. Zo herkenbaar allemaal.

Het gevoel hebben dat je dingen steeds uit moet leggen aan anderen is heel vermoeiend en frusterend. Het aan je lot overgelaten worden of in ieder geval dat gevoel te hebben maakt heel eenzaam. 

De medicatie afbouwen was echt wel een ding. De hele erge jeuk is gelukkig inmiddels over. En inslapen gaat nog steeds wel moeizaam. Maar slaap nu wel bijna elke dag tot 9.30 a 10.00u. Dus wordt wel uitgerust wakker. Heb dan vervolgens wel het gevoel dat de dag alweer bijna om is. Maar ja met zoveel moeten rusten heb je sowieso maar weinig aan een dag. In mijn hoofd wil ik graag zoveel doen. Maar ja lijf wil dat niet.

Nu heb ik even lekker vakantie. 

O moet echt nog even een dingetje kwijt hoor.  Zonder al teveel in detail te gaan. We hadden een nogal opdringerige verkoper aan huis. En toen wij te kennen gaven er nog even over na te willen denken. Presteerde diegene om na wat heen en weer gesteggel te zeggen ik hoop maar dat ik geen longcovid krijg want dan weet ik waar ik de rekening heen moet sturen. Mijn man heeft hem dringend verzocht te vertrekken. Ik kon nog net uitbrengen dan longcovid niet besmettelijk is. Maar dacht alleen maar. O WAUW! Echt 😵?

Jullie snappen dat wij verder niet meer hoefden na te denken. Dikke doei.


Anoniem (niet gecontroleerd) 8 maanden geleden

Je hebt deurstickers waarmee die verkopers niet meer aanbellen (maar bijv goede doelen nog wel aan mogen bellen). Werkt perfect moet ik zeggen. We zien ze hier altijd vol enthousiasme het pad oplopen, daarna de sticker bij de deur lezen en met hangend hoofd weer retour het tuinpad af. Lekker rustig ;-)

Geloof dat ik de verkoper in kwestie in jouw geval van mijn deur geschopt had🤐

mama Marjolein 8 maanden geleden

De volgende keer dat iemand zo reageert denk ik dat ik ook wat agressiever reageer. Maar zag hem echt even niet aankomen.

Monalisa 8 maanden geleden

Oh Marjolein, zo eentje heb ik ook eens aan de deur gehad, die begon gewoon te intimideren. Nou die heb ik ook even het tuinpad afgejaagd.

Wat een onbeschoftheid. Gelukkig was je man er ook en konden jullie er met zn tweeën tegenop.

mama Marjolein 8 maanden geleden

Nou echt he. Ik was gewoon flabbergasted. Nou had een deursticker in dit geval niets uitgemaakt want we hadden hem zelf uitgenodigd. Voor naar ons idee een oriënterend gesprek. Maar evengoed. De onbeschoftheid, bizar. Verkopen zal hij in ieder geval aan ons niks.

Mijn man en ik keken ons na het voorval elkaar ook aan met WAT was DIT!!?

Was ook wel heel blij dat mijn man er ook was inderdaad. Mijn hemel. Dat zulke mensen bestaan. Het zou me eigenlijk niet meer moeten verbazen onderhand.  Maar stond echt even met mijn mond vol tanden.

mama Marjolein 8 maanden geleden

Wel fijn dat je snel terecht kon bij de ggz.

Ik kreeg in het begin ook vaak vanuit leidinggevende nog al eens de opmerking dat ik voor ik ziek werd al op mijn tenen liep en misschien was het wel een burn out. Die vond ik toen ook zo gemeen. Ja tuurlijk liep ik op mijn tenen. 2 jaar lockdown met 2 jonge kinderen die je thuis onderwijs moet geven (leren lezen met ernstige dyslexie is geen feest kan ik je vertellen) en een caseload die eigenlijk te zwaar is wat ik netjes aan had gegeven en waar uiteindelijk eigenlijk niks aan veranderde. Ja dat was zeker zwaar en zal vast niet hebben geholpen voor mijn lijf. Je weerstand knapt daar namelijk ook niet echt van op. Maar dat ik die zo terug kreeg. Echt tenenkrommend. Want dat was uiteindelijk ook de schuld van mijn werk privé balans aldus mijn leidinggevende destijds. En het erge is dat je dan nog aan jezelf gaat twijfelen ook. Terwijl ik nu denk.  Volgens mij heeft iedereen zo'n beetje op zijn tenen gelopen tijdens die lockdowns en dan jonge kinderen met thuisonderwijs en werkzaam in de zorg.  Nee dit was toch voor niemand een ontspannende tijd. En als je dan eerlijk aangeeft in die tijd dat het je wat teveel wordt is het je eigen schuld. Moet niet gekker worden toch. Brrr kan er nog boos over worden.

Maar goed. Is ook hun onwetendheid. Longcovid is niet iets wat je aan jezelf kunt wijten. Het komt van een virus en dat je daar psychisch ook last van kan gaan hebben is ook niet zo vreemd toch. Je lijf veranderd in het lijf van een hoogbejaarde  (niet het actieve soort) en je cognitie keldert ver onder het gemiddelde. Niet beledigend bedoeld. Maar dat is nogal een aanslag op het leven wat je gewend was toch. 

Mijn inlevingsvermogen is dan wel enorm gestegen. Begrijp zo veel beter hoe mijn verstandelijk beperkte cliënten zich soms moeten voelen. Dingen zijn soms ineens zomaar weg uit je hoofd en je hebt echt geen idee. Ook al is het net nog aan je verteld.

Monalisa 8 maanden geleden

Gelukkig levert het ook nog goede dingen op, zoals een groter inlevingsvermogen.

Heb gisteren maar weer eens mogen ervaren hoe het is om Alzheimer te hebben: ben 15 minuten op zoek geweest naar mn sleutels,want ik wilde de hond even uitlaten. Nou, geen sleutels te vinden, overal gezocht, helemaal over mn toeren, want de hond stond al de hele tijd blij te wachten met haar riem om. Geen sleutels, en ik had ze 2 uur daarvoor nog gebruikt om vanuit de voordeur de auto op slot te doen. Dat herinnerde ik me dan nog wel. En waar vond ik ze uiteindelijk? Aan de kapstok. Ik heb nog nooit van mn leven sleutels aan de kapstok gehangen. Dus waaaaarom hangen ze dan aan de kapstok? Ik kon me ook totaal niet herinneren dat ik ze daar gehangen had. Nou ja.... Uit het leven van een Alzheimerpatient. 

Nee, maar je leert een heleboel van deze ziekte en dat hebben we dan weer voor op arrogante verkopers die hopen dat ze niet door je aangestoken worden. Maar met ons nieuwe inlevingsvermogen moeten we dan hun gedrag ook maar een beetje door de vingers zien. Ze hebben ook een beperking. 

mama Marjolein 8 maanden geleden

🤣 ja sleutels aan de kapstok. Zou me ook zo kunnen gebeuren. En dat je dan denkt huh wat doen die nou hier. Vooral op momenten dat je nog niks kwijt was en dan ineens op een hele gekke plek iets tegen komt. Je zou er paranoia van worden toch.

Maar inderdaad je inlevingsvermogen groeit er wel van.

Vlinder 8 maanden geleden

Bedankt voor de lieve reacties!
 

Ja idd positieve kant is er ook. Dat ik nu de ouderen veel beter kan begrijpen dat je lichaam en je hoofd gewoon niet meer mee doen. 
 

Die verkoper... Serieus????? Leeft die onder een steen ofzo???? En dan nog zo brutaal/grof ook nog! Ik heb wel eens gehad dat iemand vroeg toen ik over long covid vertelde of ze afstand moest houden? Maar toen ik zei dat ik niet besmettelijk meer ben was het in orde. In tegendeel juist dat velen alweer vergeten zijn dat ik long covid heb en dan stomverbaasd zijn als ik zeg dat ik iets niet kan. Of in mijn bijzijn doodleuk zeggen:"corona? Dat bestaat niet meer". Schiet mij maar lek... Ik besteed er niet eens meer aandacht aan. 🙄 


Mbt die belevenissen "uit het leven van..." Ik zou haast zeggen dat we het eens tot een boek moesten bundelen. Enerzijds schrijnend humoristisch en herkenbaar, anderzijds een eye-opener voor degenen die het niet hebben. 😉 

Monalisa 8 maanden geleden

Dat boek heb ik ook al eens voorgesteld om het door postcovid uit te laten geven. Maar anders heb ik ook wel in gedachten om dit zelf te doen, als ik weer beter ben. Nu lukt dat nog niet en uitkeringstechnisch zou het ook niet handig zijn. Maar ik heb tijdens de lockdowns al eens een boekje geschreven en vond dat een hele leuke ervaring. Dus wie weet, vraag ik jullie ooit nog eens om een bijdrage daaraan. Met zowel serieuze als humoristische, de nare, maar ook de positieve kanten. Met anekdotes en gedichtjes. Zou erg leuk zijn.

mama Marjolein 8 maanden geleden

Ja toch. Die verkoper komt uit een grot ofzo🤦‍♀️. Tis niet dat er op tv of geen aandacht voor is geweest.  Maar goed sommige mensen weten niet beter. En sommige mensen hebben daarnaast totaal geen empathie.

Wel een goed idee zo'n boekje. Inderdaad schrijnend humoristisch. Veel herkenbaarheid denk ik bij lotgenoten.

Vraag me wel af of mensen zoals die verkoper het ooit zullen lezen. Die leven volgens mij in hun eigen bubbel🙊.

Al zijn er vast ook mensen die zich wel erin willen verdiepen en dan op een 'luchtige' wijze inzicht krijgen.  Gelukkig kunnen we er zelf de humor nog van inzien toch.  Soms lach ik er maar om hoor als ik weer iets geks doe.


Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid