Ik sukkel sinds een dik half jaar , misschien zelfs bijna een jaar ngl hoe ik tel, met zowat alle symptomen die in het plaatje van post-COVID passen. Nochtans kan niemand mij die diagnose geven. Mijn longarts antwoordt zelfs doodleuk dat het al niet uitmaakt of het gaat om postCovid, post griep of post longontsteking. Dat laatste is het enige dat wel is vastgesteld injanuari (nu 6 M geleden).

Ik ben op dit moment vooral angstig door al die onduidelijkheid… met de nijpende vraag: ben ik goed bezig? Gaat dit ooit ophouden? Zal ik ooit mijn eigenste energie terugvinden? Is een ware diagnose belangrijk? Of mag ik er van uitgaan dat het dit is(er is al veel onderzocht… ik heb het stilaan gehad…)

Ik vond dit forum en herken mezelf in zoveel verhalen! 

Maar is het echt mogelijk dat dit nog gevolg is van de COVID die ik had in januari 22 (meer dan 2 jaar geleden). Of heb ik het ongemerkt nog es gehad in november  23 of juni 23 (2 niet-gedefinieerde ziektes… met telkens gehoest enz, wat ik nogal makkelijk voorheb. )

En ondertussen sleep ik me voort en probeer heel stilletjes op te bouwen, omdat de longarts vond dat ik er niet te lang bij moet gaan liggen. Doseren doseren zegt mijn kinesist… het is zo moeilijk!…

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Sami 3 weken geleden

Dag Marina,

Er komen allerlei gedachten in mij op bij het lezen van jouw bericht.

Het klinkt namelijk alsof je in elk geval hulp krijgt van een fysiotherapeut die jouw klachten serieus neemt op een manier die goed is bij postcovidklachten. Het bijzondere daaraan is dat het op dit forum vaak andersom is: mensen hebben duidelijkheid   over de diagnose postcovid, maar kunnen geen hulp vinden die goed rekening houdt met de vermoeidheidsklachten die afwijken van normale vermoeidheid.

Op zich denk ik dat de longarts gelijk zou hebben dat het niet uitmaakt wat precies de aanleiding geweest is van je klachten, als die uiteindelijk allemaal toch precies tot dezelfde belemmeringen leiden én die met dezelfde aanpak moeten worden benaderd om weer tot verbetering of herstel te komen.

Erkenning dat je bepaalde klachten hebt, is denk ik het belangrijkst en dat die klachten serieus worden genomen door degenen die ertoe doen (belangrijke naasten, hulpverlener/behandelaar én … volgens mij het belangrijkst: door jezelf.

Sami 3 weken geleden

Allerlei ‘deel’klachten bij postcovid zijn vergelijkbaar met de klachten die anderen hebben gekregen na andere infectieziekten, of aandoeningen. De consequenties en de manier waarop je er vervolgens mee om moet gaan, zijn (denk ik) vaak hetzelfde.

Zo kan iemand met hersenmist en vermoeidheidsklachten precies tegen dezelfde problemen aanlopen als waar iemand met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) tegenaanloopt, of als iemand die dat soort klachten heeft opgelopen na chemotherapie tegen kanker  (chemobrein).

Mensen die last hebben van constante vermoeidheid, post-exertionele malaise (PEM), posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), zenuwstelselproblemen, kunnen diezelfde klachten terugvinden bij mensen die daar last van hebben na een andere aandoening, zoals Q-koorts, of onbekende aanleiding waarna ze dan maar onder de noemer ME/CVS zijn weggezet.

Dat laatste is ook iets om je van bewust te zijn: sommigen hebben de klachten gekregen zonder duidelijk herkenbare aanleiding. Van covid is ook bekend dat sommigen daar amper ziek van waren of aanvankelijk zelfs helemaal nergens last van hadden maar wel positief testten). En toch kregen ze maanden- of jarenlang postcovid …

Sami 3 weken geleden

Als het bij jou toch het gevolg is van een covidbesmetting, denk ik eerder dat het na een recentere onopvallende besmetting is geweest, dan door je besmetting van 2022. Al kan het zijn dat die 2022-besmetting al iets heeft veroorzaakt waardoor je immuunsysteem vervolgens minder goed werkte en je daardoor varbaarder bent geworden voor allerlei andere infecties. Maar op zich maakt dat ook niet echt uit. Uiteindelijk heb je nu te kampen met allerlei problemen die voortkomen uit de klachten die je nu hebt, ongeacht hoe je precies aan die klachten bent gekomen?

Marina A A G 3 weken geleden

Dat is waar! Op zich maakt het niet uit… ik worstel vooral zelf met het te aanvaarden en te luisteren naar wat mijn lichaam aangeeft. Ik wil zo graag méér… en ik heb ook zo n enorme stress en angst rondom dit alles waardoor ik slecht slaap, buikpijn krijg en niet goed kan eten. Maakt niet uit wat allemaal. Het is ook het geheel en wat door wat komt weet ik niet.

Ik ben idd na geweten COVID 2022 nog twee keer ziek geweest zonder te weten wat het was en daarna ook al nooit 100% hersteld… maar zoals nu… dat is wel extra: álle symptomen door elkaar en wisselend….

Ik word er moedeloos van… en dat helpt ook niet…

En zo belandde ik op dit forum…

Sami 3 weken geleden

Het is ook niet makkelijk. Ineens zit je opgescheept met bizarre beperkingen, waardoor je dingen die voorheen vanzelfsprekend verliepen, niet zomaar, of misschien zelfs helemaal niet, meer kunt doen. Je hele zelfbeeld past vervolgens niet meer bij wat je nog kan, en volgens mij is het alleen maar logisch dat je dan probeert terug te komen bij wat je altijd deed en kon?

En als op een gegeven moment blijkt dat het niet lukt op de manier(en) waarop je dat tot dusver hebt geprobeerd, ga je opzoek naar een manier die beter werkt.

Maar dat vraagt om bijstelling van je verwachtingen en acceptatie dat je met de oude manier van doen moeilijk tot verbetering gaat komen. Misschien helpt het om je daarop te focussen? Het doel veranderen van: weer helemaal als voorheen te zijn, naar: het komen tot verbetering van een specifiek kleiner iets dat voor jouw gevoel belangrijk is? En dan beginnen met iets dat relatief makkelijk te verbeteren is.

Sami 3 weken geleden

Accepteren dat het niet mogelijk is om alles tegelijk aan te pakken, loslaten wat je altijd dacht en deed. En ook: accepteren dat het tijd kost. Een begin maken met iets kleins en dat beetje bij beetje uitbouwen naar meer. Wat met die wirwar aan klachten echt een hoop gepuzzel is en met ups en downs verloopt.

Dan heb je iets dat beter gaat, en loop je vervolgens weer tegen nieuwe problemen aan. Heel vermoeiend; niet alleen fysiek maar ook mentaal. Dat vraagt dan om flexibiliteit en veerkracht, maar dat is nou net iets dat ook is verdwenen. Krijg je ook echt niet in een keer terug. Ik denk dat het helpt om te beginnen met het bijstellen van verwachtingen naar jezelf: dit los je echt niet zomaar even op, want het is ingewikkeld en dat ligt niet aan jou maar aan wat je is overkomen. Maar als het niet werkt om daarmee in gevecht te gaan, is het misschien tijd om pragmatisch te zijn en er wat meer aan toe geven. Meebewegen met wat nog wel mogelijk is, scheelt een hoop frustratie en kost aanzienlijk minder energie. Elk beetje energie kan je lichaam dan inzetten voor herstel. Eigenlijk een soort investering voor de lange termijn. :-)

Marina A A G 2 weken geleden

Dankjewel ik lees je graag. Ergens geruststellend en toch beetje helpend...

Ik heb wel de ervaring dat wat opgebouwd werd soms weer gewoon achteruit bolt… zo frustrerend!

Maar goed! Ik ga iets met dat aanvaarden doen en toch weer positiever naar het leven proberen te kijken!

europesecentralebank 3 weken geleden

Ha,

Ik merk bij mezelf ook dat ik een ‘echte’ diagnose ontzettend fijn vind. Met name sociaal: het is makkelijker te vertellen en LC is ondertussen heel bekend, de fysieke kant ervan is in de media sterk benadrukt. Ik denk dat mensen minder kennis en meer vooroordelen hebben bij algemenere (vagere) benamingen van chronische condities. 

Maar ook qua eigen acceptatie is het fijner: het is duidelijker wat je kan/moet doen, waar info te zoeken.

(Je hoort vaak de oproep om LC als diagnose op te laten gaan in post-viraal syndroom of als vorm van ME. Het nadeel lijkt mij dat specifieke symptomen dan minder aandacht krijgen (bij LC bijv het verlies van reuk) — en een paraplu diagnose kan ook leiden tot minder gericht onderzoek.)

Ik begrijp dus goed de behoefte aan een  diagnose. Je kunt er wel ook via een andere weg komen:  als je denkt dat Covid de aanleiding was kun je je ook zonder diagnose aanmelden bij C-support voor verdere ondersteuning (daar zijn artsen/ verpleegkundigen die je vermoedens kunnen bevestigen). Je kunt ook via de nieuwe LC-portalen deelnemen aan medisch onderzoek. En je bent hier natuurlijk op je plek als mede-patiënt :)

Marina A A G 2 weken geleden

Hier in Vlaanderen is LC veel minder onderzocht en gekend en erkend… 

Het vraagt altijd een hele uitleg wanneer je t vernoemt. Zeker omdat ik dan zelf nog niet eens zeker ben of ik bv na Jan 22 nog es COVID zou gehad hebben…

Het is de schrik dat er mogelijks iets anders mis is met me die me t meeste parten speelt: een soort grote angsttoestand die erg op mijn ademhaling slaat. Ik wéét dat het niet helpend is maar me ontspannen is bijzonder moeilijk…

Is het in feite nog medisch vast te stellen dat je LC hebt? Toch niet dacht ik? In bloed bv? 

In ieder geval lees ik tussendoor als ‘geruststelling ‘ wel es wat getuigenissen….

europesecentralebank 2 weken geleden

Ah —in Vlaanderen, dat weet ik niet, dan heb je ook weinig aan die organisaties. Nee, er is nog geen officiële diagnostische test, alleen op basis van rapportage en functioneren. Er zijn steeds meer biologische markers geïdentificeerd, maar niet in de klinische praktijk.

Voor Vlaanderen vond ik hier een richtlijn voor artsen om de diagnose te stellen, dus bij huisarts of specialist : 

https://ebpnet.be/sites/default/files/2023-01/PROJECT%20EBP-COVID-2021-01_Richtlijn%20v3_0.pdf

Als je daaraan naar jouw idee voldoet, maak dan een overzichtje met relevante ziektedata en symptomen, en ook met de effecten van rust en beweging op je lijf en neem dat mee naar je huisarts; die mag de diagnose stellen.

Als je de diagnose hebt, dan heeft dat ook qua verzekering en kosten voordelen zag ik, hier:

https://www.riziv.fgov.be/nl/thema-s/verzorging-kosten-en-terugbetaling/ziekten/long-covid-19-tegemoetkoming-in-de-kosten-van-zorg-bij-aanhoudende-covid-19-symptomen#wie-heeft-recht-op-een-tegemoetkoming-binnen-de-longcovid19-overeenkomst



Sami 2 weken geleden

Ik snap de behoefte aan duidelijkheid wel hoor, maar zelf werd ik ziek toen het gros van mijn klachten in de reguliere medische wereld en door onderzoekers nog werden afgedaan als niet behorend tot corona.

Reactie GGD-‘nazorg’ en huisarts medio 2021 op mijn op hol slaande hartslag zodra ik moest schakelen in denken/doen + ademhaling die dan leek te stoppen + draaierigheid, was toen dat zij die klachten niet herkenden als gevolg van corona.

Het RIVM (de Nederlandse Sciensano) en onderzoeksvragenlijsten bléven ongelooflijk lang hangen in luchtwegaandoeningsgeneuzel, in plaats van te kijken naar de realiteit. Ik herkende destijds ook helemaal niks in die vragenlijsten over longgerelateerde klachten, benauwdheid en kortademigheid. Weet niet meer waar ze precies naar vroegen, maar als ik zo’n vragenlijst invulde leek ik in elk geval helemaal geen problemen te hebben. Ik schreef de opmerkingen dan maar vol met de klachten die ik wél had en hoe hun vragen daar niet op aansloten. Ook zette ik erbij dat ik vermoedde dat het samenhing met mijn immuunsysteem dat altijd al overdreven reageert (hooikoorts, extreme zwelling na insectenbeten).

Volgens mij werden mijn klachten in Nederland pas in 2022 of 2023 enigszins herkend als LC? (Pfff)

Sami 2 weken geleden

Ik wist de hele tijd echter zeker dat die klachten echt waren. Dus ben ik zelf op een gegeven moment (toen mijn hersens minder gestoord reageerden bij zintuiglijke waarneming, prikkels en denken), maar op zoek gegaan naar antwoorden op hoe het mogelijk was dat iemand zulke klachten heeft.

Ben nogal eigenwijs en was ervan overtuigd dat de medische wereld er helemaal naast zat. Die zaten klem in een stramien om aandoeningen te diagnosticeren en behandelen die totaal niet aansloot op het soort onderzoek en aanpak dat hierbij nodig is.

En nog steeds is dat zo; het trekt intussen enigszins bij, maar mijn god, wát gaat dat traag. En ik snap hoe wetenschap werkt, maar als patiënt werkt dat totaal niet. Ik ga daar niet op zitten wachten.

(Zo, moest het een keer kwijt) :-)

europesecentralebank 2 weken geleden

Hahaha heel herkenbaar, Sami! 

Zelfde hier  — na de eerste keer corona in ‘20 (niet bewezen) met alle pijn, reukverlies & conditieproblemen kreeg ik een batterij aan tests (sjögren, hyper/hypothyromie, artritis, myocarditis, ….) en eindigden ze met de diagnose ‘artrose’ en leefstijladviezen… Tweede keer corona in maart ‘22 wel getest, met veel dramatischere symptomen daarna— het scheelde toch behoorlijk in de benadering, dat er een naam voor was! (en er was tenminste iets aan protocol van handelen (ergo), al lachten sommige specialisten me nog steeds uit als het ging over PEM…)

Marina A A G 2 weken geleden

Bij mij zijn er dus ook al heel wat tests gepasseerd zonder duidelijkheid… sjögren is idd ook vernoemd als mogelijkheid (owv superdroge mond vooral s ochtends) en hart en longen gecontroleerd. Alleen darmen nog niet vanbinnen maar ik hoef dat precies niet meer…

wappie 2 weken geleden

Hoi ik heb in Maart 2020 ook corona gehad doodziek geweest werd bij mij afgedaan of ik geestelijk niet in orde was door al mijn klachten, 2022 weer covid nog steeds niet hersteld veel over mijn grenzen gegaan nu onder begeleiding van een ergo therapeut. Kan er ook een probleem zijn met histamine in het lichaam?   

Sami 2 weken geleden

Ik heb die medische molen gemeden, omdat ik meteen al mijn twijfels had over het nut ervan. Zag destijds alleen maar teleurgestelde en wanhopige verhalen dat medisch specialisten geen van allen iets vonden, dat zij dus niks konden betekenen en dan de (voor mij) bizarre logica dat mensen dús gezond zouden zijn.

Dan was vanuit de medische wereld de enige verklaring: coronatijd en besmetting was traumatisch, dus stress daarvan zorgt voor alle klachten. En later kreeg je die snuggere meute die diezelfde mening had en ook nog eens alles (maar dan ook écht álles) wijt aan complotten en vaccinaties. 

Een tussenweg was onbestaanbaar. Lekker makkelijk, alles zwart-wit. En wij als lijdend voorwerp (bij uitzondering zal ik dan ook maar eens zielig zijn) die kampen met ernstige energieproblemen en verdwenen hersenfuncties, moe(s)ten het dan zelf maar oplossen.

Ik heb een hoop mensen toegewenst dat ze het zelf zouden krijgen. Degenen die overtuigd zijn dat het henzelf nooit zou overkomen en dat het dus ligt aan de mentaliteit/acties van de personen zelf die het wel is overkomen. Nu blijken sommigen genen te hebben, die voorkomen dat ze dit krijgen … maar dat is nou niet bepaald iets waar je op (dit moment) zelf een aandeel in hebt. Grrr …  

Do54 2 weken geleden

Herkenbaar. Je voelt zelf heel goed aan als er iets mis is in je lichaam. Idd erkenning en ook herkenning gaat zeer traag. Dokters zijn opgeleid met protocollen en ineens komt er iets wat buiten het protocol valt en dan zijn er maar heel weinig artsen, die de bijzondere intelligentie hebben om daar op in te spelen.

Marina A A G 2 weken geleden

En zo heeft elk zijn verhaal wel. Wauw!

Nog even dit: er wordt altijd van uitgegaan dat verlies van reuk en smaak zo typerend is bij post COVID en COVID. Nu … dat is het énige dat ik niét heb van alle symptomen! Integendeel: ik ben uiterst gevoelig voor geluiden, licht, en ook geuren!!! 

Sami 2 weken geleden

De overeenkomst is dat het gaat om zintuiglijke waarneming en prikkel- en informatieverwerking in de hersens. Activiteit en herstel van activiteit worden aangestuurd door het autonome zenuwstelsel. Als je in de actiestand staat activeert dat stelsel stressreacties en dat beïnvloedt hoe je waarneemt en hoe je dingen ervaart.

Bij postcovid is het probleem dat het zenuwstelsel niet, of moeilijk, in de herstel/ruststand terugkomt. Dat versterkt dus het gevoel van stress. Je ervaart dan sneller stress én tegelijkertijd is het moeilijker om ervan af te komen. Volgens mij moet je dus iets zien te vinden waardoor je minder stress ervaart of opwekt.

Kan van alles zijn: ontspanningsoefeningen, ademhalingstechnieken, prikkels vermijden, medicatie, een of andere therapie (in welke vorm dan ook).

En als alles wat voorheen juist ontspanning gaf, zoals lezen, tv-kijken, muziek, dansen, sporten, gezellig iets doen met vrienden/familie, ineens niet meer ontspannend werkt, is het een behoorlijke zoektocht om iets te vinden dat nu wel ontspannend werkt. Dat blijken ook dingen te kunnen zijn die vroeger juist op je zenuwen werkten (ademhalingsoefeningen en mediteren, tssss …). :-)

Marina A A G 2 weken geleden

En dat de ochtenden altijd zo supermoeilijk zijn. Dan moet ik me echt forceren om rechtop te blijven. Meestal wat beter tegen de middag…

Is dat herkenbaar?

Marina A A G 2 weken geleden

En ook… dat je dacht dat het de goede richting uitging en ineens weer plat op de zetel ligt zonder enige fut….

Daar gaande geplande feestjes en uitstapjes alweer!

wappie 2 weken geleden

Heel herkenbaar Marina de ochtenden zijn moeilijk ik kom al moe uit bed en dat futloze ook heel herkenbaar 

Marina A A G 2 weken geleden

En dan doet dat bijna ‘deugd’ om dat te lezen, wappie! Want soms zou je aan je eigen gevoel gaan twijfelen in de zin van ‘doe es niet zo flauw!’

Maar ondertussen weet ik nog niet hoe ik voort wil, vooruit wil, ter plaatse kan blijven trappelen en aanvaarden…. Wat moet ik doen?

wappie 2 weken geleden

Wees geen slappeling dat heb ik vaak gedacht en nog steeds het is mijn karakter maar elke keer val ik ongelofelijk hard terug. Ik denk ook weleens is dit hoe ik verder moet leven ben al 4 jaar aan het tobben, ik heb een ergo therapeut die zegt dat het wel een jaar of langer kan duren.aanvaarden en op tijd rusten is het enige wat kan helpen hoe vervelend het ook is.

Marina A A G 2 weken geleden

Oeps en al 4 jaar geleden? Ik reken bij mij nu een half jaar, nee, langer: van november. In zeker zin wordt het alleen maar erger: steeds wat nieuwe symptomen bij. Of is dat een onderdeel van mijn aanvaardingsproces? 

Zit nu ook met een soort terugval: nieuwe worsteling… en dat duiveltje dat dan telkens fluistert ‘doe niet zo flauw’

wappie 2 weken geleden

Hoi er kunnen symptomen weggaan en nieuwe er voor terug komen ik heb 2 keer covid gehad. Stress wakkert de symptomen ook meer aan probeer op tijd je rust te pakken mediteren helpt mij ook om het zenuwstelsel tot rust te brengen.

Marina A A G 2 weken geleden

We gaan er voor! Dit forum helpt echt wel om wat steun te vinden…

Ik wil nog iets aankaarten: mijn darmen doen zo hopeloos moeilijk: altijd in de vroege ochtend moet ik hoognodig , ik moet er zelfs speciaal voor opstaan. En dat wringt zowat de hele voormiddag. 

Hierover vind ik weinig of geen getuigenissen… het zal iets speciaal voor mij zijn zeker?

M@S 2 weken geleden

Hoi Marina A A G.

Er zijn in Nederland veel meer dan 100.000 long covid (ik moet tegenwoordig post covid gaan zeggen geloof ik) patiënten, en iets in de buurt van 200 verschillende klachten waarbij zowat elke patiënt een andere mix van die klachten heeft.
Dat maakt het onderzoeken en oplossen van deze problematiek voor en door de medici natuurlijk ook lastig.
Zelf was ik bij de eerste golf in maart 2020 al aan de beurt en heb ik na een week ziek thuis ook nog 16 dagen in het ziekenhuis aan de zuurstof gelegen door een dubbele zeer zware longontsteking.
Nu ben ik ruim 4 jaar ziek, en heb elke hulp die me geadviseerd werd aangegrepen.
Sommigen hebben me een klein beetje geholpen, maar de meesten vertelden mij na ongeveer een maandje dat het allemaal nieuw was en ze me eigenlijk toch niet echt verder konden helpen.
In Nederland kun je na 2 jaar ziek zijn ontslagen worden en mag je van een uitkering zien rond te komen.
Voor mij kreeg ik van de UWV (overheid) keuringsarts te horen dat zij herkende wat ik vertelde (want wat dat betreft vergelijkbaar met kanker patiënten die te horen hadden gekregen dat ze "schoon" zijn, en daarom weer lekker aan het werk wilden), en dat ik veel te vroeg weer aan het werk ben gegaan.
 

Zie vervolg >

M@S 2 weken geleden

> vervolg

Aangezien ik mede oprichter en mede eigenaar ben van het bedrijf waar ik werk, ben ik niet ontslagen.
Ik ben voor 100% afgekeurd door het UWV en ontvang dus een uitkering.
Ik werkte voorheen gemakkelijk 60 uur in de week.
Nu heb ik afgesproken dat ik 3 dagen in de week 6 uur werk waarbij reistijden die meer dan een half uur duren ook binnen die 6 uren vallen.
Dus 1 dag werken, 1 dag rusten enzovoorts.
Deze afspraak is tot stand gekomen na lang proberen normale werkdagen te maken en dat op te bouwen, wat gewoon niet lukte.
Uiteraard is dat betaald werk wat betekent dat ik een combinatie ontvang van werkgever en UWV.
Het lukt lang niet altijd om binnen de afgesproken uren op een dag te blijven, en dan wordt dat op mijn rustdag natuurlijk ook weer keihard afgestraft.
Ik kan heel slecht begrijpen wat er allemaal mis gaat met mijn lichaam en heb ook grote moeite om te accepteren en te leren hier mee om te gaan.
Ik heb me ook al afgevraagd of ik tot het einde der tijden op deze manier verder moet en kan me niet voorstellen dat dit het dan is.
 

Vervolg >

M@S 2 weken geleden

> vervolg

Ik hoop dat ik in de loop der tijd nog wat vooruitgang kan boeken, maar kan zelf erg weinig van vooruitgang bemerken.
Wel herken ik veel van wat hier gedeeld wordt en ik kan ook aan de bijdragen zien dat mensen vermoeid zijn en dezelfde schijffouten maken die ik zelf ook maak (wat ik voor het ziek zijn bijna nooit deed), en vermoedelijk net als ik zelf niet herkennen in hun teksten (drie keer teruglezen en nog niet zien dat er fouten staan of woorden of zelfs deelzinnen missen).
Dat is een deel van het cognitieve probleem (wat heel ongrijpbaar en zeer frustrerend is).

Ik heb nu weer de hoop gevestigd op de nieuwe klinieken die zijn aangekondigd, en op het zojuist gestarte onderzoek waarvoor ik me meteen heb aangemeld.

Sorry, ik heb inmiddels al een heel verhaal verteld, maar ben daarbij inmiddels vergeten wat ik eigenlijk wilde vertellen.
Misschien lees ik morgen nog eens terug en kom ik er weer op, dan regageer ik nog een keer.

edwies 1 week geleden

Ja daar heb ik ook problemen mee. Soms wel 5 tot 7 keer ontlasting, soms gepaard met buikkrampen. Dan weer dagen dat het goed gaat. Heel vervelend.

Marina A A G 1 week geleden

En soms geobstipeerd en dan weer normaler… en dat het s nachts is, is best vermoeiend…

En in de ‘hardere periode’ ook weer last van aambeien enz enz. Ellendig straatje…

Sami 2 weken geleden

Dag Marina,

Een paar dagen terug vroeg je of een covidbesmetting na langere tijd nog is aan te tonen in bloed. ECB gaf al aan dat er biomarkers zijn gevonden maar dat daar in de klinische praktijk nog niets mee wordt gedaan.

Als je benieuwd bent naar meer details over die biomarkers, zie verwijzingen op de site van PostcovidNL naar:

  1. Het onderzoekartikel in Nature: ‘Distinguishing features of long COVID identified through immune profiling’ (sept 2023), in: ‘Mogelijke biomarkers voor Long Covid
  2. Het onderzoeksartikel in Science Translational Medicine: ‘Persistent complement dysregulation with signs of thromboinflammation in active Long Covid’ (jan 2024), in: ‘Eiwitafwijkingen in bloed. Mogelijke biomarker?

Over deze onderzoeken kun je ook nieuwsberichten terugvinden in allerlei kranten en filmpjes op YouTube.

Deze week werd in de krant verwezen naar een nieuw Science Translational Medicine-onderzoeksartikel (3 juli 2024): ‘Tissue-based T cell activation and viral RNA persist for up to 2 years after SARS-CoV-2 infection’, in NRC: ‘Na een infectie met het coronavirus kan een immuunreactie jarenlang aanhouden’. Mogelijk staat dat artikel ook in kranten in België van Mediahuis (bijv. De Standaard en Het Nieuwsblad).

Sami 2 weken geleden

Ik kon het daar zelf zo gauw niet vinden (heb geen account). Zag bij De Standaard een verwijzing naar een heel ander artikel dat misschien ook interessant voor je is (en voor iedereen eigenlijk) … Gaat over de nervus vagus. Het hele artikel is te lezen op de site van KU Leuven:

Do54 2 weken geleden

Zelf merk iik bij iedere volgende infectie komt er bij mij weer iets bij waar ik last van heb. Dat beangstigd me geregeld met de wetenschap dat dit virus constant blijft muteren en kennelijk constant problemen op blijft leveren. Het lijkt alsof het inmuunsysteem de mutatie iedere keer weer als een nieuw virus ziet en dat beangstigd mij. Wat staat ons allen te wachten. Hopelijk denk ik verkeerd, maar de indruk heb ik wel.

Sami 1 week geleden

Wanneer begonnen jouw klachten, en welke nieuwe klachten kreeg je na volgende besmettingen?

Ik heb zelf nooit langdurige verergering van klachten gehad. In mijn beleving kwam ik na (relatief) korte verergering terug waar ik was. Soms leek iets zelfs verbeterd. Mijn eerste besmetting was eind mei 2021. Alleen de herbesmetting ergens februari 2022, gaf maanden rare zweetproblemen en gepruttel in een borstader.

Andere ‘nieuwe’ klachten ervaarde ik als klachten die eerder ‘onderdrukt’ waren door andere klachten. Zo kon ik maandenlang alleen langzaam en voorzichtig bewegen, omdat er geen kracht zat in mijn spieren/pezen. Mijn botten/lichaam voelden toen pijnlijk, stram, slap en instabiel. Toen dat verdween (eigenlijk na een of andere infectie; misschien corona?), merkte ik pas op dat mijn waarneming en informatieverwerking te traag reageerden op de snelheid waarmee ik wilde bewegen. Dat maakte me draaierig en gedesoriënteerd en mijn hartslag sloeg telkens op tilt.

Heb wel de eerste 1,5 tot 2 jaar erg last gehad van vatbaarheid voor elke infectie. Vroeger pikte ik zelden wat op van verkoudheid of griep, maar ineens kreeg ik van alles. Dat is sinds een jaar weg. Iedereen kan hoesten en snotteren: ik heb niks. (M.u.v. hooikoorts dan.)

Sami 1 week geleden

En afgelopen winter had ik ineens meer problemen met zicht. Had al langer focusproblemen met verafzien, alsof mijn ogen niet synchroon een beeld konden vastzetten. Had dat in november/december met dichtbij zien. Dan zag ik dubbel en bleef het beeld maar bewegen. Vermoeiend ook, waardoor ik naarmate de dag verstreek steeds waziger zag. Kon toen ook niet meer lang achtereen lezen. Is na een paar maanden gelukkig verdwenen.

Soms vind ik het lijken alsof lichaamsfuncties een tijdje nieuwe klachten geven doordat ze weer ‘tot leven komen’. Het is net of ze dan opnieuw moeten worden ingeregeld. Dat die hersens dan even een maand of drie tot zes nodig hebben om de aansturing te calibreren. Dat gaat dan gepaard met een soort onvoorspelbaarheid en klachtenverergering. Na een tijdje normaliseert het en functioneer ik eigenlijk weer juist net iets beter.

Bij mij lijkt tijdelijke verergering soms dus onderdeel van langdurige verbetering?

Marina A A G 2 weken geleden

Jij verricht veel nuttig opzoekwerk!

Sami 2 weken geleden

En tegelijkertijd is dat per se willen zoeken, vinden en proberen op te nemen van informatie, een grote valkuil als je cognitieve postcovidklachten hebt. De activiteit zelf én het herstel daarvan, kosten dan teveel energie die je eigenlijk voor andere dingen nodig hebt …

MonaLisa had laatst een link naar een artikel over vermoeidheid door nadenken in Francine’s draad ‘wordt dit herkend?’.

Sami 5 dagen geleden

Dag Marina,

Hoe gaat het nu met je?

Misschien had je het zelf al gezien, maar voor het geval dat niet zo is: de VRT had 8 juli 2024 een uitzending over long covid. Ik kwam daarnet een bericht tegen dat daarover gaat. Helemaal onderin staat dat je je kunt opgeven bij UZ Brussel voor consultatie en/of deelname aan een onderzoek. Wellicht interessant voor jou?

Groet, Sami

Marina A A G 4 dagen geleden

Dat is inderdaad interessant! En goed dat het erkend wordt: alweer voel ik me volledig passen in het plaatje! Ik vind wel geen link of plek om contact te leggen: niet dat ik dat meteen zou doen: Brussel is niet vlak bij de deur…

Hoe het met me gaat? Soms wat vooruitgang maar niet veel,..

Longarts heeft me gisteren losgelaten met de boodschap dat ik gewoon geleidelijk moet opbouwen met de kinesitherapeut. En mijn darmen es moet laten onderzoeken: dat is nu voor binnen een maand.

Nochtans denk ik persoonlijk dat die darmen daar ook in passen: ontregeld ritme … daar komt het eigenlijk op neer: s nachts voor grote boodschap moeten opstaan en daarna niet meer slapen. Gevolg :moe bij t opstaan…

En ongelooflijke stress … heb ik ook wel: bang door futiliteiten…

Wat denk jij met al je ‘kennis’? Sami?

Sami 3 dagen geleden

Onderaan het bericht staan twee mailadressen. Ik keek nog op de site van UZ Brussel en het is me eigenlijk niet duidelijk of ze nog wel nieuwe aanmeldingen zoeken voor nieuw of vervolgonderzoek. Vond er wel een oude oproep met mailadres en telefoonnummer, waarin staat dat je het met een kinesitherapeut in de eigen buurt zou doen. Vond er ook een bericht met specifiekere info over de UNLOCK-pilotstudie.

UZ Brussel:

Wat ik denk, tja … :-D Weet je, volgens mij begint het met eerst een ingang (of uitgang) te vinden die je helpt om de vicieuze cirkel van stress te doorbreken. Voorkomen dat je lichaam telkens met stress te maken krijgt of gestresst reageert en zo meer tijd krijgt voor rust en herstel. En ik denk dat er verschillende in/uitgangen voor zijn en dat je zelf moet uitvinden welke voor jou haalbaar is/zijn.

Sami 2 dagen geleden

Het onderzoek naar de darmen lijkt me overigens heel zinvol. Het is toch fijn om daar wat meer duidelijkheid over te krijgen: bepaalde dingen te kunnen uitsluiten, wellicht iets te vinden waarvoor al een oplossing bestaat.

Er worden sowieso allerlei verbanden gelegd tussen de wisselwerking van darmen-hersens met allerlei aandoeningen, ook m.b.t. corona en postcovid. Al zullen ziekenhuizen daar nu waarschijnlijk nog niets mee doen, omdat alles nog in onderzoek is …

Twee berichten van vorig jaar bijvoorbeeld:

En voor het geval je dat niet al ergens bent tegengekomen: een link op deze site:

Daarin staat wat op dat moment als de belangrijkste onderliggende problemen werden gezien bij postcovid, waar onderzoeken zich op focusten (o.a. de darmen).

Marina A A G 2 dagen geleden

Mijn datmonderzoek komt er sowieso aan eind augustus , maar ik stelde de vraag naar jou om mezelf tijdelijk gerust te stellen dat dit ook weer gevolg kon zijn van deze post COVID…dat er niet iets extra’s aan de hand zou zijn….

Dankjewel voor je gefundeerde reacties . Dat helpt me echt op dit moment!

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid