Dag allemaal,
Sinds vorige week slik ik metformine i.v.m. deelname aan het RECLAIM-onderzoek. De eerste 7 dagen twee pillen, een bij het ontbijt en een bij het avondeten.
Om te beginnen een opsomming van aanpassingen die hierdoor zijn ontstaan in mijn gedrag/voeding:
- Om bijwerkingen te vermijden/verminderen is het beter om het in te nemen tijdens een maaltijd (voor het onderzoek krijg je sowieso de opdracht om het bij die maaltijden in te nemen). Ik eet daardoor nu op regelmatigere tijden. Met name ontbijten is veranderd. Voorheen pakte ik alleen iets kleins, nu eet ik standaard iets substantiëlers.
- Om de kans op bijwerkingen te verminderen, heb ik bloedsuikerverhogende producten geminderd (snelle koolhydraten vermijden).
- Doordat ik last kreeg van misselijkheid (constant een soort kokhalsgevoel in mijn keel), had ik minder eetlust.
Na een paar dagen was het misselijkheidsgevoel weg, maar de eerste week is een opbouwweek. In de tweede week wordt de dosis opgehoogd naar drie pillen, een bij het ontbijt en twee bij het avondeten. Vervolgens was de misseljjkheid weer terug. Na twee dagen is dat gelukkig weer weg.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Voor de medicatie
In de periode voorafgaand aan de medicatie had ik weer veel last van gewrichtsstramheid en spierzwakte. Ook had ik regelmatiger last van draaierigheid en stagnerende hersens. Ik werkte wel, maar vooral vanuit huis. Zat veel vastgeplakt aan de bank en qua mobiliteit was het weer puzzelen hoe ik ergens naartoe kon gaan (en thuis kon komen) op een zo min mogelijk belastende manier, en toch kon blijven functioneren zonder klachtenverergering.
Eerste week medicatie
Ik had het niet verwacht, maar in de eerste week met medicatie ervaar ik al een verschil. Het is niet dat ik me compleet anders voel, maar de gewrichtsstramheid en spierzwakte zijn aanzienlijk verminderd. Ook is er iets veranderd aan mijn slaap(neiging).
Van dat geeuwen herken ik heel erg. Als ik eenmaal begin kan het rustig een uur doorgaan, de ene gaap na de andere. Het gebeurt inderdaad als ik aan mn grens zit. Maar ik gebruik niet die medicatie.
Ha Sami,
Wat fijn dat je er een positief effect van krijgt! Ik herken ook wat je omschrijft. Pijn is ook bij mij veel minder, en de signalen van grens-overschrijding zijn veranderd sinds de metformine (ik slik het nu een paar maanden, in de laagst mogelijke dosis 1x500mg daags). Ik kan overbelasting veel beter ‘wegslapen’, met een dutje overdag bijvoorbeeld. En ik slaap ook iets beter. Bij mij pakt het over de hele linie wel anders uit: omdat ik fysiek wat meer aankan (elke dag naar buiten!) ga ik wat vaker over mijn grenzen, en merk ik nu juist vaker cognitieve problemen (waar ik die eerst vrij goed kon vermijden, want minder prikkels). Heb ook hoofdpijnen gekregen als nieuw signaal. Ondertussen ben ik wel iets meer gewend en kan ik mijn grenzen weer wat beter inschatten (maar volg daarbij echt een ander regime!).
Ook: de eerste twee weken op metformine waren euforisch voor mij; sindsdien is het nog altijd een duidelijke verbetering maar leek het effect toch wat te verminderen.
Ik ben tussendoor twee weken gestopt, kreeg toen na een dag of zo opnieuw veel meer pijn (in spieren), kon weer veel minder aan…ben toen gauw weer gestart met zelfde effect. (Ik slik het naast de LDN trouwens).
Disclaimer
De informatie in dit bericht is uitsluitend bedoeld voor informatieve en ervaringsgerichte doeleinden en vormt geen medisch advies. Er is nog beperkt wetenschappelijk onderzoek naar de inzet van dit medicijn/behandeling bij post-covid. Medicatie werkt voor iedereen anders; wat voor de één effectief is, kan voor een ander schadelijk zijn. Overleg daarom altijd met een arts of medisch specialist voordat je een behandeling start, wijzigt of stopt. Dit forum is geen vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. NB: Onze moderatoren zijn vrijwilligers die zelf ook post-covid hebben. Zij doen hun best om het forum veilig en prettig te houden voor iedereen, op basis van richtlijnen die wij als PostCovid NL samen met ervaringsdeskundigen hebben opgesteld. De verantwoordelijkheid voor het aanpassen of handhaven van de regels ligt bij ons, niet bij hen. Heb je hier vragen/opmerkingen over? Mail dan naar vragen@postcovidnl.nl.
Ha Monalisa,
Maar heb jij dat geeuwen nu sinds een tijdje als iets nieuws, of had je dat al langer sinds je postcovid hebt?
Ik herinnerde me trouwens dat er een paar jaar geleden een draadje over was:
En dat gapen ooit in een andere draad genoemd werd als onderdeel van een reset-methode voor het zenuwstelsel:
Hi Sami, ik weet niet precies wanneer het begonnen is.
Ik doe wel inderdaad oefeningen waar je ook van gaat geeuwen: epiphora. Dan gebeurt het omdat je gaat ontspannen, net als bij nervus vagus. Maar ik ga dus ook enorm gapen als ik cognitief over mn grens ga.
Nou ja, niks aan deze ziekte valt te verklaren :-)
Dag Monalisa,
Toch komen ze steeds meer in de buurt van begrip van wat er in bepaalde gevallen misgaat.
Ik merk nu alleen wel dat ik soms geen idee meer heb waar een verbetering of verslechtering vandaan komt.
Is het de postcovid? Mijn menstruatiecyclus? De overgang waar ik met mijn leeftijd in zou moeten zitten? Het ouder worden in het algemeen? De metformine? Bepaalde gedrags/leefstijlaanpassingen?
Zo voelde ik me van de week helemaal prima en dacht ik een goede dag te hebben, tot ik korte gesprekjes met mensen voerde en ermee geconfronteerd werd dat mijn hersens niet meer op de meest simpele woorden konden komen. Dat je zelfs niet meer in staat bent om te omschrijven wat voor soort woord/term je ongeveer bedoeld. Heb je zin om sociaal te doen, maar krijg je het niet voor elkaar om een zinnige zin uit te spreken. Typisch.
Dag Monalisa,
Toch komen ze steeds meer in de buurt van begrip van wat er in bepaalde gevallen misgaat.
Ik merk nu alleen wel dat ik soms geen idee meer heb waar een verbetering of verslechtering vandaan komt.
Is het de postcovid? Mijn menstruatiecyclus? De overgang waar ik met mijn leeftijd in zou moeten zitten? Het ouder worden in het algemeen? De metformine? Bepaalde gedrags/leefstijlaanpassingen?
Zo voelde ik me van de week helemaal prima en dacht ik een goede dag te hebben, tot ik korte gesprekjes met mensen voerde en ermee geconfronteerd werd dat mijn hersens niet meer op de meest simpele woorden konden komen. Dat je zelfs niet meer in staat bent om te omschrijven wat voor soort woord/term je ongeveer bedoelt. Heb je zin om sociaal te doen, maar krijg je het niet voor elkaar om een zinnige zin uit te spreken. Typisch.
Ha ECB,
Het blijft een balanceer-act. Postcovid-acrobatiek. ;-)
Ik blijf me verbazen over dat verschil tussen cognitief en fysiek. De verdeling van energie tussen die twee verloopt ongelijk of zelfs tegen elkaar in. Zo raar.
Wat voor soort hoofdpijn krijg je nu als signaal? Ik heb daar eigenlijk zo goed als geen last van gehad sinds de acute periode. Eigenlijk zelfs minder hoofdpijn dan voor corona, want voorheen had ik altijd maandelijks een verlammende hoofdpijn/migraine als onderdeel van mijn menstruatiecyclus en die is weg sinds ik postcovid heb. (Dat is positief! :-D)
De laatste hoofdpijn die ik had, was in de eerste weken na mijn eerste besmetting, toen de reukzin enigszins normaliseerde (niet meer chemisch) en ik dacht dat ik bijna beter was. Maar daarop volgde een paar dagen aanhoudende onderrugpijn en gigantische druk op mijn oogbollen en mega-hoofdpijn.
Achteraf denk ik dat dat de ontsteking van mijn zenuwstelsel/hersens moet zijn geweest. Toen die pijnen weg waren, bleef ik achter met de niet-functionerende hersens en het lichaam dat op alles reageerde met een stressreactie.
Tweede week
Grootste verschil dat ik in de tweede week opmerkte: ik lijk ontvankelijker voor sociale interactie.
Ik reageer nu meer ad rem waardoor het gesprek interactiever wordt. In plaats dat ik eigenlijk vooral afwachtend, of proberend-te-volgen, erbij zit en af en toe wat zeg, maak ik nu meer deel uit van het gesprek en kan ik weer invloed uitoefenen op de richting waarin het gesprek gaat.
Het is trouwens echt raar om te ervaren dat iets op een bepaalde manier werkt, terwijl je je er eigenlijk niet helemaal van bewust was wat daar al die tijd niet goed meer mee ging.
Andere opmerkelijke verandering: na mijn bevaling 20 jaar geleden had ik bekkeninstabiliteit. Sindsdien heb ik problemen met blaascontrole. Nu ik metformine slik kan ik ineens wel mijn urine vasthouden? Heel maf.
Verder: nog wel af en toe misselijkheid, waardoor ik minder makkelijk de deur uitga en minder fysiek actief ben. De stramheid en spierzwakte na activiteit doet zich nog steeds voor, maar wel minder ernstig en korter. Zelfde geldt voor vastzittende middenrif en overstrekking in vingers/handen/tenen.
Het geeuwen lijkt iets verminderd, het vaster doorslapen ook.
De eerste week was overigens wel de week voor mijn menstruatie. Misschien dat dat meespeelde. Al had ik normaal dan juist last van meer onrust (korter slapen, meer onrust in mijn lijf).
Wat ECB aangeeft over noodgedwongen moeten zoeken naar een werkende verhouding inspanning-klachten-rust speelt nu ook. Verwachtingen en inschattingen afstemmen ook. Blijft lastig. Denk je weer van alles te kunnen, word je weer doodleuk geconfronteerd met een andere begrenzing. Puzzel. Maar goed, uiteindelijk wel vanwege een positieve verandering. Dat is heel veel waard.
Ha Sami,
Opmerkelijk — ik had ook bekkeninstabiliteit, 25 jaar terug. Lage rugpijn heb ik nu soms ook, bij mij gaat het weg als ik een beetje rondloop, of een rekoefening doe. De instabiliteitsklachten (pijn bij SI-gewricht) heb ik niet meer, ik was wel bang dat dat terug zou komen bij zoveel minder beweging, maar dus niet bij mij. Hoe is dat bij jou?
Hoofdpijn-als-signaal nu is een gevoel van druk, vooral op slapen en soms achterhoofd. Een beetje een zeurend gevoel. Het trekt altijd snel weg als ik rust of slaap.
Misselijkheid heb ik ook als ik over mijn grenzen ga, dat gaat minder makkelijk weg. Het is daarnaast bij mij ook een bijwerking samen met buikgriep-achtige problemen die ik krijg als ik de metformine niet middenin een substantiële maaltijd neem. Norit helpt mij in zo’n geval heel goed (maar het maakt misschien ook de metformine minder effectief).
Ik herken het op de achtergrond blijven bij ongewenste gesprekswendingen ook. Op mijn werk stuur ik dat nadrukkelijk wel, maar sociaal laat ik het meestal zitten, dan blijf ik maar wat stiller.
-
Dag ECB,
Ik had een paar weken geleden een dag waarop ik een paar keer dat gekke gevoel rond het schaambeen terughad van decennia geleden. Rare pijn is dat, niet te vergelijken met andere pijn. Combinatie van zeurend/stekend met een gevoel van ontwrichting/doorzakken bij houdingen/bewegingen waarbij de benen ongelijk worden belast.
Alleen herinner ik me niet meer of dat in die eerste startweek met metformine was, of al daarvoor. Pas nadat ik jouw reactie las, schoot dat voorval me weer te binnen.
Op dat ene voorval en de blaasklachten na, heb ik eigenlijk (al heel lang) geen andere klachten meer. Al zal dat, net als met postcovid, ook komen doordat ik aanpassingen heb aangeleerd om bepaalde bewegingen en overbelasting te voorkomen …
Wel heb ik mezelf een tijd afgevraagd of mijn postcovid-middenrif/ademhalingsprobleem samenhangt met die bekkenbodemverz(w)akking, omdat ik het gevoel heb dat postcovid extra overlast gaf op plekken waar ik ooit blessures heb gehad (hersenschudding, carpaal-tunnelsyndroom/handen/polsen, enkels en bekkenbodem).
Die hoofdpijn die jij omschrijft … begrijp ik het goed dat het eigenlijk niet als pijn voelt? Wat je nu omschrijft, is namelijk de klacht waar ik sinds postcovid last van heb. Aanvankelijk was dat constant, over mijn hele hersens. Later is dat beetje bij beetje afgenomen en kon ik de toenemende druk ervan gebruiken als signaalklacht voor overbelasting. Inmiddels is het een PEM-klacht.
Als ik postcovid-onderzoeksvragenlijsten beantwoord, gebruik ik de hoofdpijnvraag maar om die klacht mee aan te duiden. Maar elke keer denk ik: het voelt niet als pijn. (Wat ik dan telkens maar weer uitleg als onderzoeken de mogelijkheid geven om iets toe te lichten.)
Voor mij voelt het meer als een zwelling. Heb het idee dat daar iets misgaat qua ontsteking of te trage afvloeiing van afvalstoffen. Bij mij helpt het vaak om juist dan licht in beweging te komen, zelfs al voelt het op dat moment alsof ik beter plat kan gaan. Heb de indruk dat het bewegen dan helpt om ook het (opruim)metabolisme in beweging te krijgen.
Hoi Sami, die 'hoofdpijn' zoals jij het beschrijft herken ik ook. Alsof je hersenen opzwellen en er niet genoeg ruimte meer is in je schedel. Ik noem het ook wel eens verzuurde hersenen, omdat het te vergelijken is met verzuurde spieren. Ik denk ook echt dat het te maken heeft met toevoer zuurstof en afvoer afvalstoffen en/of een ontstekingsreactie. Dit is wat ik ervaar bij PEM.
Ha Monalisa,
Waar ik benieuwd naar ben: beschouw jij dit fenomeen als hersenmist? Bij onderzoeken wordt doorgaans wel navraag gedaan naar hoofdpijn en hersenmist, maar niet naar die druk/verzadiging. Ik zit me dan altijd af te vragen hoe ik die vragen moet beantwoorden, omdat het niet dekkend is voor de klacht die ik heb.
(Heb het eerder ook al eens met ECB over die term hersenmist gehad.)
Nee, ik ervaar het anders dan hersenmist.
Dat waar jij het over hebt van woord vind problemen hoort wel bij hersenmist. En wat ik de laatste tijd heb: de tijd kwijt zijn.
Vorige week vrijdag was ik er de hele dag van overtuigd dat het donderdag was, en gisteren stond ik voor niets bij de garage voor de APK keuring, want dat bleek voor vandaag gepland te staan. En ik nog zeggen, het was toch de 14e? Ja, zegt ie, maar dat is morgen.
En nog zoiets raars: sinds begin dit jaar loop ik regelmatig te stotteren. En ik heb nog nooit van mijn leven gestotterd. Anders zou ik het nog begrijpen, want ik heb wel gemerkt dat deze ziekte je terug werpt in al je flaws uit het verleden, die je al lang overwonnen had.
Laatst dacht ik aan een 'leuke' vergelijking. Ik dacht: het is alsof ik al 3 jaar lang levend Ganzenbord aan het spelen ben. Ik moet iedere keer weer terug naar Start of ik zit weer in de put of de gevangenis. En heel af en toe mag ik een extra stapje vooruit, om er dan weer 3 terug te moeten doen.
Dat van de dag kwijt zijn herken ik. Heb het niet vaak. Het fijne is dat je er doorgaans pas achter komt dat je tijdsbeleving totaal niet spoort, als je al in interactie bent met iemand. En dan is het schakelen en reconstrueren om weer in het juiste moment te komen. Maf is dat. Heb ook wel gehad dat ik pas na zo’n interactie doorhad dat dat aan de hand was waardoor dat gesprek niet helemaal soepel verliep. :-D
Dat met die ‘flaws’ ervaar ik ook. Ik beschouw die niet zozeer als overwonnen, maar als eraan aangepast of eromheen ‘gewerkt’. Het is alsof de hersens de ingang/route naar het geheugen van die aanpassingen kwijt zijn. Maar naarmate ik herstel, merk ik dat die aanpassingen niet zijn gewist. Beetje bij beetje kan ik er weer bij.
Overigens denk ik dat al die mind-body-achtige dingen daarop inhaken. Het zit voor een deel in het reactievermogen: schieten je hersens meteen door naar een bepaalde reactie/emotie/stress, óf krijg je reactietijd waarin je de kans krijgt om met je hersens je reactie bij te sturen. Zoiets.
Ganzenbord ja. Geen leuk spel! (Al gaat het herstel bij mij nog wel steeds netto vooruit.) Eigenlijk zijn met andere klassieke spellen ook allerlei postcovid-analogieën te maken. Mens-erger-je-niet, pesten, kwartet. :-)
Derde week
Wat ECB eerder schreef ervaar ik nu ook: het effect lijkt af te zwakken.
Verbeterd:
Als voorheen:
Bijwerkingen:
Dat spijsverteringsgedoe is voor mij overigens nieuw. Vermoeiend. Halve dag een raar aandranggevoel als er diarree aankomt; futloos gevoel.
Verder afgelopen week wat meer gejojo. In plaats van de week gelijkmatig en stabiel doorkomen, weer een halve tot hele dag bankplakken na actieve dagen. Voelt demotiverend.
Eigenlijk zijn de actieve momenten nu kwalitatief beter en de slaap ook. Maar daartegenover staat nu dan het spijsverteringsgeklooi en meer ‘uitgeblust’-momenten. Hopelijk wordt dat de komende periode minder.
Ha Sami,
Bij mij is de hele spijsverteringsproblematiek van de metformine ook afhankelijk van hoe goed ik me voel — dus niet alleen de relatie met inname tijdens eten, maar ook dat als ik enige PEM heb die problemen veel sneller optreden. Het is, met andere woorden, bij mij zowel bijwerking als symptoom.
Na intussen iets van drie maanden resorteert de metformine zeker nog steeds effect, en heb ik steeds beter geleerd op mijn nieuwe grenzen te letten. Moeheid, slaapzucht, buikklachten en die gekke hoofdpijn (ik ervaar het wel als pijn —dus niet alleen druk, ook grenzend aan oorpijn) betekenen allemaal dat ik moet rusten (voorheen merkte ik dat aan spierpijn, sneller hartkloppingen, gebrek aan focus, tinnitus en dat soort dingen). Daarnaast heb ik ook een nieuw soort pijn in handen en voeten— niet gewrichts- of spierpijn, maar alsof je je hard stoot, best onprettig (maar niet frequent). Ik vraag me af of dat ook een bijwerking is. Maar verder kan ik nog altijd heel veel meer, en voel ik me meestal heel veel beter dan voor de metformine. Die 2weken tussentijds stoppen hebben me daar echt grondig van overtuigd :)
Over de hersenzwellingstheorie en aanverwante speculaties: ik heb het idee dat de metformine de ontstekingen wat inperkt, zodat je niet zo snel van die heftige reacties hebt (van overprikkeling), maar dat je nog steeds wel moe wordt van het bestrijden van die ontstekingen. Maar eigenlijk — geen idee… Vooral blij met het effect!
Disclaimer
De informatie in dit bericht is uitsluitend bedoeld voor informatieve en ervaringsgerichte doeleinden en vormt geen medisch advies. Er is nog beperkt wetenschappelijk onderzoek naar de inzet van dit medicijn/behandeling bij post-covid. Medicatie werkt voor iedereen anders; wat voor de één effectief is, kan voor een ander schadelijk zijn. Overleg daarom altijd met een arts of medisch specialist voordat je een behandeling start, wijzigt of stopt. Dit forum is geen vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. NB: Onze moderatoren zijn vrijwilligers die zelf ook post-covid hebben. Zij doen hun best om het forum veilig en prettig te houden voor iedereen, op basis van richtlijnen die wij als PostCovid NL samen met ervaringsdeskundigen hebben opgesteld. De verantwoordelijkheid voor het aanpassen of handhaven van de regels ligt bij ons, niet bij hen. Heb je hier vragen/opmerkingen over? Mail dan naar vragen@postcovidnl.nl.
Ik ben zelf ook deelnemer aan het RECLAIM onderzoek maar ik was in de controlegroep geloot. Daarom vind ik het fijn om jullie uitgebreide ervaringen te lezen. Ik hoop dat jullie het tot het einde vol blijven houden, dat is belangrijk voor een vergelijkend beeld en om conclusies te kunnen trekken.
Ik heb zelf inmiddels na 3 maanden mijn eindgesprek gehad, begin 2026 moet ik nog eenmalig een vragenlijst invullen. Conclusie is dat er (zonder medicatiewijzigingen dus) kleine schommelingen geweest zijn en dat ik overall licht achteruit ben gegaan in de onderzochte 3 maanden. In het eindgesprek vroeg ik ook wanneer de bevindingen bekend worden, de verwachting is dat dit pas over een jaar is (oktober 2026 dus) omdat er in december nog mensen gaan starten in dit onderzoek. Eerder zal er zeer waarschijnlijk niets gepubliceerd worden. Verder kreeg ik nog te horen dat er begin 2026 door dezelfde organisatie een nieuw onderzoek wordt gestart, waarin het middel minocycline (een antibioticum) bij Post-Covid patiënten getest gaat worden.
De onderzoeker wees mij ook de website https://www.ecraid.eu/ waar informatie over internationale onderzoeken naar Post Covid te vinden is. Misschien interessant voor anderen...
Interessant die minocycline. Ik las net een blog op health rising dat het de eigenschap heeft om in de hersenen door te kunnen dringen — en mogelijk chronische of laaggradige hersenontstekingen tegen te gaan. Geeft wel wat vertrouwen, als je op goed geïnformeerde blogs van over de hele wereld dezelfde medicaties tegenkomt die hier onderzocht worden!
Zevende week
Inmiddels al zeven weken voorbij met metformine. Eigenlijk gaf het tot afgelopen week constant gedoe met onrustige, gassige darmen, een strak gespannen buik, diarree; misselijkheid en verminderde eet- en drinklust. Op den duur werd ik er ook mentaal lusteloos van. Ik werd er slapjes van; het geeft een ziekachtig gevoel.
Al kan het zijn dat mijn lijf de afgelopen twee/drie weken bezig was met een of andere infectie. Zowel privé als op het werk bulkte het van de mensen met corona en griep …
Ander ding is dat, sinds de metformine, mijn menstruatie uitbleef. Op zich zit ik wel in een overgangsleeftijd, maar de cyclus was bij mij eigenlijk nog heel regelmatig en voorspelbaar. Gisteren kwam die dan weer (bijna een cyclus verlaat).
Sinds twee dagen is de gassigheid/diarree eindelijk aanzienlijk verminderd en kwam mijn eetlust enigszins terug. Ook raar: ik lust thee niet echt meer, terwijl dat juist het drankje was dat ik de hele dag door dronk. Heb sinds de metformine sowieso veel minder zin in drinken.
Wat betreft de verbeteringen sinds metformine: in het begin merkte ik dat ik ontvankelijker was voor sociale interactie en weer wat sneller kon schakelen. Door de darmproblemen/lusteloosheid bleef ik echter meer thuis.
Ik merk wel dat ik na intensievere cognitieve/fysieke inspanning minder snel last krijg van mijn PEM-klachten van gewrichtsstramheid en spierzwakte, of dat die weer sneller wegtrekken. Heb de indruk dat het komt doordat de ‘voorraad snelle energie’ groter is, waardoor het lichaam minder snel overgaat op spierverbranding om energie te verbruiken.
Een paar weken terug was wel weer die druk op het hoofd en draaierigheid terug, maar dat lijkt weer weg. Volgens mij hangt dat samen met verminderd/anders bewegen sinds die metforminebijwerkingen. Afgelopen twee weken ben ik weer overgestapt op meer wandelen i.p.v. fietsen/bus/auto, dat lijkt beter om mij gedurende de dag stabiel te houden.
Hopelijk blijven die darmproblemen en misselijkheid nu weg en kan ik weer wat makkelijker de deur uit om de komende weken te zien wat er gebeurt bij allerlei inspanning.
Ha,
Wat fijn dat dat darm-gedoe wat minder is geworden voor je! Bij mij is het helemaal onder controle. De hoofdpijn/ druk is bij mij weer verdwenen; het te-ver-zijn-gegaan uit zich nu in algehele malaise, snel gestresst, sneller hoge hartslag en slaperigheid.
Maar dat gebeurt niet zo vaak. Mijn maximum aantal stappen is van 3500 naar 5000 gegaan, of meer als ik me de dag erna goed gedeisd houd. Ook de PEM blijft aanzienlijk minder lang, komt pas na veel intensere inspanning, dan heb ik wel echt last van cognitieve problemen, als in veel fouten, traag, geheugenuitval (ik vertik het dat woord hersenmist te gebruiken!). Na een dag rusten is het weer weg. Als ik elke middag een klein uurtje slaap heb ik nergens last van.
Nog een negatief effect van de metformine bij mij was dat ik enorm veel zin in snoepen kreeg — ongewoon voor mijn doen. Ik ben ermee naar een diëtist gegaan (eentje die wat meer open-minded is dan louter schijf-van-vijf-adviezen). Met de metformine zijn mijn glucose-waarden flink gedaald (veel gezonder), maar blijkbaar verklaart dat ook de cravings. Sinds een paar dagen eet ik vrijwel geen suikers/ snelle koolhydraten meer. Dat was al niet zoveel meer, maar ik verdraag tegenwoordig weer peulvruchten, dat helpt bij het avondeten. Nu dus een fanatiekere uitbanning van zetmeel, bloem, lactose etc. Het helpt inderdaad, meteen!
(Ik hoop dat het ook qua wat oplevert qua gewicht, want ik ben veel aangekomen in de afgelopen jaren dat ik niet kon bewegen — en had tot nu toe ook niet de moed/ energie om en oplossing goed uit te zoeken…)
Nou … ben ik eindelijk weer.
11 december 2025 was de laatste dag met metformine. Ik ben blij dat ik ervanaf ben. Dagelijks meermaals pillen slikken wekte na een tijdje een weerstand/kokhalsneiging op. Ik kreeg het toen alleen nog weg door het met een brok eten door te slikken. Het is me een raadsel hoe mensen dagelijks tig pillen kunnen innemen.
In maand drie was ik dus eindelijk van de bijwerkingen af. Alleen kreeg ik precies in die periode een ander probleem na een overstrekking: zenuw- en spiergedoe in mijn schouder(blad), rug, nek en arm. Ben er nu pas enigszins van hersteld.
Had maandenlang een constant trekkende, zeurende pijn, waardoor ik kampte met een verkrampte houding en slaapproblemen. Was constant moe en de continue pijn versterkte de postcovidklachten.
Had continu last van:
Heb door, eerst, de bijwerkingen, en later die overstrekkingsblessure dus geen idee of de metformine iets deed voor mijn postcovidklachten …
Het is nu dus twee maanden geleden dat ik metformine innam. Ik heb wel de indruk dat ik minder snel last heb van gewrichtsstramheid/zwakte dan voor de metformine. En het heeft mijn eetlust veranderd: met name verminderde eetlust en weerstand tegen vettig eten (maar gelukkig niet meer zo sterk dat ik er kokhals/walgneigingen van krijg, zoals in de eerste twee maanden met metformine).
Ergens vraag ik me af of die twee maanden durende darmklachten (diarree) en het veranderde eet/drinkpatroon (vanwege misselijkheid), gezorgd heeft voor een andere darmbacteriesamenstelling, maar ik heb geen idee of dat kan.
Wat ik wel frappant vind, is dat die metformine bij mij iets leek te doen met mijn hormoonhuishouding.
Dat laatste vind ik echt apart. Ik vraag me daarbij af of de metformine iets deed dat zorgde voor een betere spiercontrole (signaaldoorsturing/verwerking). Maar ook hierbij géén idee of dat kan. :-)
Nu ook het blessureprobleem naar de achtergrond verwijnt, slaap ik gelukkig weer beter en nemen de verergerde postcovidklachten af.
Ik begin me steeds meer mezelf te voelen. Kan weer meerdere dingen op een dag doen; lig niet al bij voorbaat in de prak; heb weer meer zin en energie om de deur uit te gaan. Ik krijg ook de grip terug op het kunnen maken van een goede inschatting van wat ik nog kan doen zonder al te lang herstel. Mijn hersens schakelen weer beter door en mijn geheugencapaciteit verbetert.
Maar dit heeft dus vooral te maken met herstel na die blessure. En het gaat om herstel/verbeteren tot het niveau van voor de metforminetrial. Ik merk vooralsnog geen opvallende verbeteringen op ten opzichte van dat niveau. Behalve misschien de gewrichtsstramheid. Het lijkt alsof die weg is. Ik ben de afgelopen maanden echter aanzienlijk minder actief geweest, zowel qua beweging als cognitief, dus ik moet nog zien hoe het is als ik weer terug ben op het vorige activiteitsniveau.
Ha Sami!
Wat fijn dat je weer op je oude niveau terugbent, ongeveer. Klinkt een beetje als een licht traumatisch avontuur voor je, dat onderzoek…
Blijft wonderlijk hoe verschillend ieders reactie is op die pillen: bij mij is de metformine echt een lifesaver— ik kan meer, heb minder pijn en heb geen bijwerkingen meer (na bijna een jaar slikken van de laagst verkrijgbare dosis). Het enige nadeel dat voor mij nieuw is, erg irritant, is dat ik emotioneel en/of cognitief wat vaker uit balans ben. Voel me wat vaker alsof ik dingen niet meer aankan. Misschien is het als ook een positief teken te zien (dus iets als dat ik dat soort gevoel weer toelaat); verder kan ik twee, drie dagen naar mijn werk, plan ik soms weer etentjes thuis en zo verder. Veel positiever dan een jaar geleden. (Ik kan nog steeds erg weinig inspanning van lopen en zo aan, maar blijk wonderlijk genoeg vrijwel geen krachtverlies te hebben over de afgelopen 4 jaar ziekte!)
Ik herken het wel, bij teveel doen, die verkrampte ademhaling. Gaat bij mij wel altijd met hoge hartslag en lage HRV samen. Gaan liggen, puzzelen, boek lezen, af en toe een ademhalingsoefening doen (met de gezegende iwatch-mindfulness-app) of gewoon een dutje doen brengt dat voor mij dan weer in de juiste stand. (Dat is voor mij ook veranderd met die metformine— ik kan weer een beetje meer slapen, heerlijk! En herstel door slaap, ook nieuw).
Zo jammer dat het spul niet zoveel goeds voor je heeft gedaan— zou je zo gegund zijn! Ik hoop dat je de teruggevonden balans kunt behouden!
Nou, Sami, wat een avontuur, en helaas niet met het gewenste resultaat. Ik dacht dat jij op een gegeven moment wel een redelijke balans had gevonden, en denk dat die door het gaan gebruiken van metformine alleen maar verstoord is. En dan nog een blessure die al je energie opslokt. Dat ken ik ook. In september iets gebroken en daar ben ik zo weer door tegen al mijn post covid beperkingen aangelopen: naar ziekenhuis moeten terwijl niemand me kon brengen en het voor mij te belastend is, maar ja, toch maar zelf gereden (levensgevaarlijk), alle prikkels daar, weer terug naar huis, alles ineens met linkerhand moeten doen wat veel meer energie kostte. Fysiotherapie waarbij zowel de sessies als de oefeningen te belastend waren, gevolg: enorme crash en weken nodig gehad om daar weer bovenop te komen. Daardoor oefeningen niet meer kunnen doen, maar dat bleek dan juist een zegen, want het rust geven heeft me beter vooruit geholpen dan de fysiotherapie, waarmee maar weer eens duidelijk wordt dat fysio niet werkt als je long covid hebt. Al met al ook 4 maanden verder.
Ik hoop dat je je balans weer terug vindt en zo prettig mogelijk de dagen door kunt komen.
Dag Mona,
De bijwerkingen van metformine zorgden tot de derde maand voor lusteloosheid. Toen die bijwerkingen weg waren voelde ik me prima en was het de bedoeling het oude activiteitenniveau van voor de metformine weer op te pakken. Maar dat lukte niet doordat de zenuw/spierpijn de hele dag en nacht alles overheersten.
Ik ben er uiteindelijk mee naar een chiropractor gegaan, omdat de fysio een wachtlijst had. Overigens denk ik dat er ook fysiotherapeuten zijn die wel degelijk kunnen helpen met postcovidklachten. Heb er zelf een gehad die rekening hield met de belastbaarheid en mij juist leerde te pacen, waardoor ik op een gegeven moment vooruitging. Ook had ik een tijd terug goede ervaringen met een oefentherapeut.
Wat ik de afgelopen maanden echter (weer) merkte, is dat de ademhaling bij mij een terugkerende fundamentele hindernis is bij hoe ik functioneer.
Als ik cognitieve inspanning verricht, of me ergens op focus, houd ik ongemerkt mijn adem in. Dan moet ik mezelf eraan herinneren dat ik moet doorademen … Of ik moet zorgen voor regelmatige wisseling in activiteit/beweging/houding. Dat onderbreekt het adem inhouden dan ‘vanzelf’.
Maar te veel afwisseling is dan weer problematisch door de beperkte postcovid-hersens. Ik raak daardoor het overzicht kwijt op wat ik deed of zoal wilde doen. :-D (Het is ergens om te huilen, maar tegelijkertijd ook absurd grappig - maar dat zal niet iedereen zo ervaren.)
Maar … bij de chiropractor merkte ik dus ook weer het ademhalingsgedoe op. Toen ik lichte oefeningen kreeg voor mijn hoofd/nek/schouder/arm, merkte ik dat ik ook daarbij neig naar mijn adem inhouden. Dan komt je lijf natuurlijk niet tot ontspanning/rust. Toen besefte ik dat de verkramping rondom mijn schouders en nek ook voortkwamen uit niet goed doorademen.
Nog een ander ding dat ook weer met de ademhaling te maken heeft: de chiropractor kwam met de suggestie om ‘s morgems de dag te beginnen met hummen/neurieën en gorgelen, om het zenuwstelsel in de rust/herstelstand te zetten. (Met dit soort dingen had je echt niet bij mij moeten aankomen vijf jaar geleden.) :-D
Terwijl ik dat deed, merkte ik dat het in feite verkapte ademhalingsoefeningen zijn. Die oefeningen hebben als gevolg dat je erna ‘vanzelf’ rustiger/dieper ademhaalt.
Soms doe ik nu trouwens van die simpele online spelletjes waarbij je moet focussen, of dingen als sudoku en woordspelletjes (fillipine-puzzelboekjes). En dan is het primaire doel niet om ze op te lossen, maar vooral om te oefenen met doorademen bij cognitieve inspanning.
Ik heb er overigens weer vertrouwen in dat het de goed kant op zal gaan.
Is de breuk bij jou nu helemaal goed hersteld? En kom je weer in de buurt van je oude niveau van voor de breuk?
Het grootste euvel aan postcovidklachten vind ik het gebrek aan flexibiliteit/veerkracht/omschakelvermogen. Het maakt omgaan met onverwachte situaties ingewikkeld; je moet extra factoren meenemen bij het bedenken van oplossingen.
Over postcovid wordt vaak gezegd dat je ‘vastzit in de stressstand’. Volgens mij moet de nadruk echter op de tegenovergestelde kant worden gelegd. Het probleem is juist de rust/herstelstand: díé reageert niet correct.
In een normaal functionerend lichaam is die ruststand de basisstand van het zenuwstelsel (homeostase). Bij PAIS-aandoeningen doet die herstelstand echter niet wat het zou moeten doen. Dat is waarom de standaardbenadering van ziekteherstel niet werkt.
Het nadrukverschil zorgt voor andere doelen/percepties. Ga je voor: ‘stress vermijden’. Of richt je je op: ‘uitvinden of/hoe het lichaam weer adequater kan reageren op en na inspanning/stress’.
Bij mij begon het herstelproces met de eerste benadering. Naarmate daar een enigszins stabiele (over)leefwijze uit voortkwam, onstond steeds meer ruimte voor het tweede.
Wow, dat zijn veel dingen om op te reageren. Ik herken er veel in hoor. Het vergeten te ademen als ik me concentreer, ik doe soms ook van die hun oefeningen en andere ademhalingsoefeningen. Ook even bij logopediste geweest, maar dat was te belastend en de bubbel oefening (door een buisje bubbelen in een flesje water) vroeg ook teveel van me.
Dat omschakelen en overzicht verliezen heb ik ook. Het is vaak zelfs zo erg dat ik denk: dit moet ik even opschrijven, anders ben ik het zo weer kwijt. Dan pak ik pen en papier en denk: Tja, wat was het nu ook alweer. Ik heb ook een notitieboekje en pen naast mijn bed liggen, want natuurlijk komen alle lumineuze ideeën of dingen die ik de volgende dag moet doen meestal als ik s nachts in bed lig.
Ik heb het herstelzorg traject bij een hele fijne fysio gedaan en daar goed mijn grenzen leren kennen. Voor het ongelukje eind vorig jaar moest ik naar een handtherapeut. Dat lijken milde oefeningen, maar wel meerdere achter elkaar en steeds herhaald, dat Red ik qua concentratie niet en ik kreeg ook alleen maar meer klachten (rsi-achtig). Dus ik heb het moeten aanpassen aan de 'long covid pace'. Wat erop neerkwam dat ik het vooral rust gaf en voor zover dat mogelijk was de dagelijkse dingen deed.
Ha Mona Lisa!
Wat een pech! En wat een beslommeringen, zo’n traject in moeten en dan ook weer moeten uitvinden hoe je het naar je hand moet zetten om er niet slechter van te worden…
Ik heb zelf in december iets te zwaars geprobeerd te tillen (een enorme zak hardgeworden cement… niet mijn slimste actie) en kreeg daardoor een tennisarm. Arts wilde geen corticosteroïde-prik geven (bij eerdere peesontstekingen hielp dat fantastisch), en ik wilde weer geen fysiotherapie — ik was inderdaad ook bang voor wat je beschrijft. Gelukkig gaat mijn arm vanzelf steeds beter met rust (rust: daar zijn wij natuurlijk allemaal héél goed in).
Ik hoop dat je breuk ondertussen ook weer geheeld is, en dat alles eromheen ook weer in orde is!
Heeft iemand al informatie gekregen/gevonden over het volgende Reclaim onderzoek dat binnenkort gaat starten?
Dag Koning,
Bedoel je RECLAIM-MP? (minocycline vs placebo)
Die is al gestart, rapportage staat gepland voor december 2026. Zie: https://kennis.c-support.nu/onderzoek/reclaim-minocycline-vs-placebo-reclaim-mp/
Handig overzicht van lopende onderzoeken in het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN): https://kennis.c-support.nu/onderzoeken-updates/
Bedankt voor het delen van die info Sami. De informatie die hier af en toe gedeeld wordt biedt mij enige hoop dat op lange termijn nog verbetering mogelijk is.
Ik had vanmiddag een telefonische intake-afspraak voor dit 2e Reclaim onderzoek. Toch heb ik besloten hier niet aan deel te nemen, aangezien bij minocycline UV-straling / fel zonlicht vermeden moet worden en dat vind ik een te groot nadeel in de onderzoeksperiode (lente en zomer). Zoals wel meer Post-Covid patiënten kamp ik met een tekort aan Vitamine D en buiten in de zon komen is daarom juist belangrijk in de onderzoeksperiode. Wel heb ik te horen gekregen dat de eerste bevindingen van het 1e Reclaim onderzoek (metformine of colchicine vs controlegroep zonder onderzoeksmedicatie) waarschijnlijk in maart bekend worden.
Dag allemaal,
Inmiddels is het 2,5 maanden nadat ik 3 maanden metformine innam. Daarnaast sinds enkele weken aanzienlijk minder, tot geen, last meer van het schouderblad/arm/nek-zenuw/spierprobleem, waardoor ik weer normaal doorslaap.
Nu ervaar ik sinds twee weken eigenlijk een sterk verbeterende toestand, waarvan ik me begin af te vragen waar dat ineens vandaan komt en of het blijvend is. Mijn hersens komen qua schakelsnelheid weer in de buurt van hoe ik mijn hele leven al gewend was, 47 jaar, totdat een coronabesmetting dat in mei 2021 om zeep hielp.
Waar het momenteel alleen op stukloopt, is dat mijn geheugen nog niet altijd niet op peil is. Maar ik merk dat ik nu veel meer het overzicht weet te behouden. Ik merk dat ik weer meerdere ‘denklijntjes’ kan vasthouden en tegelijkertijd lijkt het alsof dat ervoor zorgt dat mijn hersens niet meer vastlopen als er allerlei prikkels tegelijk binnenkomen, of als ik van alles wil/moet/probeer te doen.
Waar ik het afgelopen half jaar eigenlijk grotendeels het gevoel had dat ik was teruggevallen en best wel in de prak lag, lijkt het nu om te slaan naar een sterk verbeterd functioneren.
Ik zit momenteel in piekdrukte met mijn werk, maar kan het prima aan. Gewoon, zoals vroeger, met allerlei verschillende dingen tegelijk bezig zijn, zonder dat ik word stilgelegd door PEM-klachten. Geen gewrichtsstramheid, geen spierzwakte, geen zwellingsgevoel, geen traagheid meer in mijn hersens of stagnerende informatieverwerking, geen draaierigheid meer. Dit had ik op geen enkele manier verwacht of zien aankomen. (Alleen nog zien of dit blijft …)
Wat veranderd is ten opzichte van voor de metformine en de blessureslaaproblemen, en waarvan ik niet weet of het verband houdt met (een van) die dingen, is dat mijn eetlust blijvend lijkt verminderd. Mijn darmen zijn aanzienlijk minder onrustig en mijn buik voelt anders. Ik kan het niet goed uitleggen, de aanwezigheid van de darmen en buik dringen zich niet meer op ofzo? Pas nu dat het geval is, heb ik überhaupt pas door dat dat aan de orde was. Rare gewaarwording. Maar dat heb ik ooit ook zo ervaren toen ik de constante energieaanmaak tijdens activiteiten terugkreeg. Dat je nooit doorhad wat het precies was wat niet normaal meer werkte, tot je het ‘ineens’ terughebt. (Het voelt dan als ineens, maar wellicht waren er jaren voor nodig om dat hersteld te krijgen?)
Ik heb nu alleen wel sinds een week dat ik weer veel te veel energie lijk te hebben, of dat de rem niet werkt. Neig naar doorratelen in sociaal contact. Ik hoor mezelf gewoon te lang hardop van alles eruitflappen voordat ik de kans krijg om mezelf te stoppen. Dat je op een gegeven moment terwijl je praat denkt: die ander(en) volgen dit allang niet meer. ‘Too much information’. Eigenlijk waar ik jullie hier volgens mij ook vaak mee opzadel als ik weer ellenlange berichten plaats. (Maar ik krijg het - nog? steeds - niet goed voor elkaar om de uiting van mijn gedachten compact neer te zetten, sorry!)
Jullie hadden de afgelopen periode gereageerd op mijn berichten en ik wil daar nog steeds op terugkomen. Maar ik heb er even wat meer tijd voor nodig om er een samenhangende reactie voor te schrijven. Wil later ook even wat linkjes naar oude draadjes/berichten van mij op dit forum opzoeken die gerelateerd zijn aan wat ik nu ervaar met dat herstel.
Wordt vervolgd …