Ik en mijn mijn man hebben  begin 2021, terwijl wr op de vaccinatie's zaten te wachten  corona opgelopen ! 28 maart werd ik als eerste positief getest, 2 dagen later mijn man.De eerste 10 dagen verliepen redelijk, maar de 10e dag kreeg mijn man koorts en begon een lang verhaal, dat maar niet stopt. Mijn man heeft 48 dagen aan de beademing in coma op de IC van het UMC Utrecht gelegen.daarna de aftercovid afdeling en 6 weken revalidatie in het Hof van Sloten, Amsterdam.Daarna tot op de dag van vandaag krijgt hij fysio 2x per week en proberen we er alles aan te doen hem weer fitter te krijgen.Tijdens dit hele proces had ik weinig tijd om over mezelf na te denken.Ik kreeg steeds meer moeite met lopen., pijn in mijn benen, duizeligheid, noem maar op.Maar ik dacht dat het stress was vd hele periode, was aan het mantelzorgen , kortom tijd om er bij stil te staan of over na te denken was er niet en we waren  rijk en blij dat we er alletwee nog waren.En daar zijn we nog steeds blij mee.Maar sinds een jaar slaap ik niet van de pijn in mijn benen , heupen en onderrug.Kan niet ver lopen, gaat gewoon niet.Fietsen gaat redelijk goed, maar daarna ben ik uitgevloerd en krijg 's nachts en de dag erop de rekening schijnbaar gepresenteerd.Fysio geprobeerd, werd alleen maar erger, doe sinds een jaar zelf elke ochtend een hslf uur oegeningen om maar de trap af te komen en beweging in.dat lijf te krijgen, wat dan enigszins redelijk gaat tot eind vd middag, mits ik niet teveel doe.De huisarts denkt dat ik stress gecombineerd met postcovid heb, omdat ik geen tijd had om zelf goed uit te zieken , daar ik meteen in het verhaal van mijn man bekand ben.Ik heb een EMDR traject gevolgd , eind vorig jaar , maar faar konden ze mij met dit verhaal in 9 sessies niet helpen, daar corona ook voor hun een nieuw iets was.Op dit moment loop ik bij het Reuma instituut en wacht op de bloed en fotouitslagen.Mijn huisarts helpt enorm goed, denkt mee, Het lijkt alsof de corona mijn klachten die ik al had en waarmee ik altijd gewoon kon werken en doorging (al was dat niet altijd fijn )erger gemaakt heeft ofzo.Ik ben niet iemand die snel bij de pakken neerzit en denk graag altijd positief, maar nu ben ik ten einde raad en de weg kwijt.Slaap al meer dan een jaar van een beetje tot helemaal niet.Dat ik moe ben, nou ja dat maakt me niet zoveel uit.Ik heb al jaten diabetes2, spuit 4x per dag insuline, heb een schildklier probleem , Cll ( chronische lympfatische leukemie)en artrose in handen, knieën en rug.Daar was ik toch al wat meer moe van , maar dat ben ik al gewend zeg maar.Het probleem is die eeuwig durende pijn in mijn benen, heupen vooral 's nachts en dat ik bijna niet mijn benen in beweging krijg.Kortom het LOOPT letterlijk niet zoals ik zo graag weer wil.Ik wordt er nu moedeloos en verdrietig van en moe maar dit keer van de pijn.Er komen in september nieuwe vaccinatie's aan, maar elke keer daarna heb ik nog meer pijn in mijn benen.Niet vaccineren is voor ons niet een optie als risicogroep.Ik moet ook mijn man nig steeds ondersteunen bij allerlei handelingen , zoals lopen, daarom zoek ik Hulp, maar waar.Alle instantie's ben ik zo dankbaar voor de hulp tot nu toe, maar ik kom niet echt verder.In het UMC heeft mijn man een medicijn gehad wat normaal tegen reuma gebruikt wordt, wat goed geholpen schijnt te hebben, jij heeft wel moeite met lopen, maar geen pijn.Zou dat iets kunnen zijn wat mij zou kunnen helpen?Sorry voor dit ellenlange verhaal,maar het is zoveel ik weet het niet meer kort te houden, Kortom HELP idm.kunt U mij niet nog verder helpen zeg ik door mijn tranen heen , bedankt in ieder geval voor het lezen.Vriendelijke groet en liefs Astrid Colijn.



Longfonds Advieslijn
Zorgprofessional
1 jaar geleden

Beste Astrid,

 

We hebben je vraag doorgestuurd naar een longarts en hebben volgend antwoord ontvangen: 

 

Wat vervelend voor u en uw man en een heftig verhaal. Fijn dat de huisarts zo behulpzaam is en met u meedenkt, dat is heel belangrijk. Gezien uw klachten is het denk ik ook goed dat er na andere oorzaken wordt gekeken als inderdaad reuma. Welk medicijn, dat uw man gebruikt, weet ik niet precies wat dit is. Vooralsnog bestaan er geen reguliere medicatie voor post-covid. Wellicht kunt u dat eens navragen of het iets voor u is aan de voorschrijver van uw man?

Verder weten we dat herstel van post-covid erg lang kan duren en soms ook grillig kan verlopen, echter over het algemeen moet wel een stijgende lijn te zien zijn wat bij u nu wel ontbreekt. Daarom nogmaals goed dat er ook naar andere oorzaken, als reuma, wordt gekeken.

Hoop voor u en uw man een goed herstel.

 

Met vriendelijke groet,

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid