Image of silvanabreur

Een goedenavond,

Ik heb sinds 1993/1994 astma, en februari 2003  heb ik ards gehad en  2 weken aan de beademing gelegen.  3 weken ic.

November 2020, 10 dagen in het ziekenhuis gelegen met corona met hoge dosis zuurstof. (gelukkig geen ic).   In de ambulance eerst een neusbrilletje, daarna een venturi masker en toen  een non rebreathing mask met 15l zuurstof p.m.

Nu na 1,5 jaar is mijn diffusie 70% Ct scans wijzen nog steeds uit dat er fibrotische afwijkingen zijn.  Longarts noemde het ipf en dat hij niet kan zeggen hoe het zich gaat ontwikkelen.  Ik ben 58 jr.

Saturatie is gemiddeld tussen de 94 en de 98. Soms heb ik een dip en zakt de saturatie naar 91/92, maar vaak van korte duur en herstelt dan weer snel, het schommelt een beetje.

Mijn vraag is eigenlijk. Wat kan ik verwachten?

Al jaren heb ik het gevoel dat ik soms een beetje zuurstof ondersteuning nodig heb.  Zodat ik wat meer kan. Ik heb een rolstoel sinds 2014 voor uitjes omdat lopen en langstaan al jaren niet gaat, en vorig jaar een scootmobiel gekregen.

Zou ik baat hebben bij hyperbare zuurstoftherapie, en mag ik dat?

Oh ja, ik heb ook Essentiële trombocytemie en daarvoor gebruik ik hydroxyurea 500 mg p.d (milde chemo capsules)

En heb wegens schildklierkanker ook geen schildklier meer.



Longfonds Advieslijn
Zorgprofessional
1 jaar geleden

Beste silvanabreur,

 

We hebben je vraag doorgestuurd naar een longarts en hebben volgende antwoord ontvangen:

 

 

Beste

 

Wat vervelend dat u zou heftig COVID-19 heeft gehad met ziekenhuisopname en in het verleden ook al ernstig ARDS heeft doorgemaakt.

Op uw vraag wat u kan verwachten in de toekomst is uiteraard lastig te zeggen. IPF is een andere aandoening dan restschade na COVID-19.

Of iemand zuurstof nodig is wordt eigenlijk bepaald door uw zuurstofgehalte in rust. Een diffusie van 70% is enigszins verlaagd maar niet ernstig verlaagd gelukkig. Waarschijnlijk heeft u basis daarvan en uw saturatie in rust geen O2suppletie nodig.

Dat Saturatie bij inspanning een beetje dipt is niet erg en geen reden voor zuurstofsuppletie. Voor hyperbare zuurstof is geen wetenschappelijk bewijs dat dit uw klachten verminderd of dat u hierdoor kan herstellen

Eventueel kan een revalidatie nog overwogen worden om beter kwaliteit van leven te krijgen, betere conditie.

 

Allerbeste

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid