Hoi allemaal,

Ik ben 30 jaar en heb een conditionele achtergrond als topsporter.

Mij is opgevallen dat als mijn hartslag onder de 100 blijft ik mij enigszins houdbaar goed voel maar zodra ik boven die 100 kom krijg ik klachten. Zoals wazig zien aan 1 oog, hartkloppingen, slappe benen, gespannen middenrif.

Is er iemand die weet hoe dit komt en wat je eraan kan doen? Of iemand die het herkent?

gr jochem

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Anoniem (niet gecontroleerd) 1 jaar geleden

Bij mij heeft dit o.a. te maken met de inspanningsintolerantie/PEM klachten en het ontregelde zenuwstelsel. Bij velen denk ik, maar hoe dat precies werkt, die uitleg laat ik over aan mensen die daar beter in zitten.

Als je de zoekfunctie gebruikt kom je veel topics tegen waarin mensen het hebben over de verhoogde hartslag. Alle klachten hangen daar ook mee samen, of de verhoogde hartslag is een klacht op zichzelf.

Mijn normale rusthartslag was voor corona rond de 53-55. Na de corona besmetting 7 maanden geleden was die ruim 40-50 slagen hoger. Bij alleen maar opstaan, of even naar de wc lopen schoot die naar 140-150. De hoge hartslag hing bij mij ook samen met het krijgen van verhoging en koorts na alle soorten inspanning.

Ik moest stoppen met fysio vanwege de PEM klachten en ik ging er alleen maar van achteruit, maar 1 ding was de fysio, maar ook de ergotherapeut heel duidelijk over: niets doen wat de hartslag omhoog jaagt, dat is meteen alle activiteit stoppen, hoe licht ook. Dan ging het niet alleen om lichamelijke activiteit/inspanning, maar ook cognitief. Hartslag mocht niet omhoog, want klachten en dus belemmeren herstel.

Pas toen mijn rusthartslag begon te zakken, mocht ik wat meer bijzetten. Nu 7 maanden later is mijn rusthartslag gezakt, maar nog lang niet maar wat het was. Met het zakken van de rusthartslag en heel langzaam opbouwen van weer wandelen, blijft de hartslag met wandelen ook steeds iets lager.

Voor mij hangen de cerhoogde hartslag en klachten dus wel samen. Met name de verhoging en koorts, ergere hoofdpijn, duizeligheid, meer spierpijnen en verkramping, heftiger oorsuizen, etc, etc. Wazig zicht heb ik sinds corona sowieso vaker, ook meer problemen met mijn bril en lenzen.

Overigens is het bij mij ook weer niet zo dat ik met een lagere hartslag geen fysieke en/of cognitieve klachten heb. Het klachtbeeld is een complex patroon.

Wat je eraan kunt doen? Dat willen we allemaal wel weten denk ik ;-) Rust, doseren, bij je grenzen wegblijven, pacing, etc. Geduld en acceptatie op de eerste plaats, maar daar ben ik ook niet zo goed in.

Heb je begeleiding van een ergotherapeut? Fysio? Etc?

Sami 1 jaar geleden

Dag Jochem,

Laatst kwam ik een video tegen over energie, waarin werd uitgelegd hoe het lichaam verschillende soorten energie verbruikt (aerobe vs anaerobe energiesysteem). Voor langduriger energieverbruik wordt energie op een andere wijze opgewekt. Dát is volgens mij wat bij postcovid foutgaat. Op de een of andere manier lukt het de hersens/het lichaam niet meer om dat proces in gang te zetten of af te maken.

Voor meer inspannende activiteiten moet meer zuurstof naar organen. Daarvoor moet de bloeddruk omhoog. Als de hersens niet het signaal krijgt van de organen dat ze voldoende zuurstof hebben blijft het proberen de bloeddruk te verhogen door adrenaline toe te voegen, zodat de hartslag wordt verhoogd.

Waarschijnlijk gaat er iets mis met de omzetting, opname, transport en/of de omzetting van zuurstof door/naar/in weefsels en organen, waardoor die niet het signaal afgeven dat de bloeddruk weer omlaag kan. Hierdoor komt het rust en herstelmechanisme, de nervus vagus, niet in actie en blijven je lichaam en de hersens in de stressstand staan, waardoor de hartslag en de ademhaling hoog blijven en je allerlei andere klachten krijgt.

Wat ook kan, is dat bepaalde stoffen niet goed worden aangemaakt die de signalen naar de hersens moeten sturen, of dat de receptoren die die signalen moeten ontvangen niet goed werken. Of mogelijk betreft dat aanmaakprobleem juist zuurstof of andere stoffen die nodig zijn voor energieaanmaak.

Voor mij waren o.a. de volgende video’s verhelderend:

Algemeen: over energie, het autonoom zenuwstelsel, de hersens en neurotransmitters

Over long covid

Het kanaal van Gez Medinger is sowieso heel handig om info over de verschillende theorieën die rondgaan te vinden. Van de serie met Boon Lim zijn Film 2 en 3 ook aan te raden als je interesse hebt in de relatie van long covid met hartslag en HRV.

 Groet, Sami


Jochem23 1 jaar geleden

Hoi Sami,

Dank voor je vele informatie (alhoewel ik eerlijk moet zeggen dat ik de bestaande informatie inmiddels allemaal al zowat kan dromen). Maar desalniettemin zijn er toch altijd weer artikelen of filmpjes waar je toch weer nieuwe informatie vandaan haalt.
Echter denk ik dat ervaringsverhalen toch de beste vorm van informatie in deze zijn. Zeker omdat het wel overeenkomsten heeft met andere aandoeningen maar ze het ook simpelweg niet weten.

Ik merk dat ik een enorme behoefte heb aan geruststelling met betrekking tot de hamvraag of het iets blijvends is waar je mee om moet leren gaan, de rest van je leven. Of dat er mensen zijn die ook PEM / POTS klachten hadden en inmiddels weer hun leven leiden zonder beperkingen.

Wellicht dat jij dit antwoord al ergens voorbij hebt zien komen.

gr Jochem

Sami 1 jaar geleden

Ah ja, ik dacht, ik gooi de basisinfo erin, omdat de dingen die je noemt: wazig zien aan 1 oog, hartkloppingen, slappe benen, gespannen middenrif, allemaal te herleiden zijn naar aansturingsproblemen vanuit het autonome zenuwstelsel. In alle gevallen zijn spiersamentrekkingen nodig om te zorgen dat die lichaamsdelen goed functioneren. Probleem kan ook zitten bij microclots of een beschadigde binnenkant van de aderen, waardoor van alles verkeerd gaat en het zenuwstelsel geen of verkeerde signalen krijgt.

Zit in jouw herstel nog vooruitgang en merk je nog verbeteringen op in andere onderdelen dan in de voorbije periode? Dat is bij mij namelijk wel het geval. Zolang dat zo is, ga ik ervan uit dat ik nog steeds grotendeels kan herstellen. Ik heb op zich al meerdere malen gehad dat ik wat dagen achtereen vrij onbekommerd mijn gang kon gaan. Het enige wat tot nu toe continu beperkt is gebleven is fysiek bewegen. Ik moet nog steeds gelijkmatig en langzaam rustige activiteiten doen om klachten te voorkomen. Maar dat is al meer dan ik de eerste zes tot acht maanden kon doen (heb klachten sinds mei/juni 2021). In die periode werd ik draaierig en gedesoriënteerd van iets meer inspanning en mijn spieren maakten gewoon geen energie aan als ik kracht wilde zetten. Eigenlijk ben ik juist van de explosieve energie dus duurzaam energie verbruiken is me ietwat vreemd. Maar ik ga ervan uit dat het momenteel ook een conditieprobleem is en dat ergens een punt komt waarop je over kan gaan van pacen naar trainen.

Opvallende herstelontwikkelingen die mij zijn bijgebleven:

  • Day 2 - Discussion: Orthostatic Intolerance, Dysautonomia and POTS - video van Long COVID Physio (45:21 minuten, 1 november 2022). Spreker Asad Khan geeft aan hersteld te zijn, bij 4:13-6:40 en 34:04-40:15. Geluid van zijn microfoon is alleen niet zo helder; soms is het lastig te volgen wat hij precies zegt. Hij zit ook in een video die ik hierboven had gezet, waarin de theorie van Jaco Laubscher aan bod komt. Die denkt namelijk dat het geen POTS is, maar een endotheelcelprobleem in de aderen. Asad Khan vraagt daarop door en beaamt wat Laubscher constateert.
  • De opmerking van Charl een paar maanden geleden bij het item Oogklachten op dit forum.
  • Het DW-nieuwsitem over bevindingen in Duitsland, o.a. over BC007: Tracking long COVID in the blood.
  • En een video van een kluskanaal-streamer die hersenproblemen had opgelopen en daar vanaf is geholpen met cognitieve therapie bij Cognitive FX: Update on my Brain Injury & the Future of Strange Parts (16:14 minuten, 23 december 2022). Volgens mij ben ik door algoritmen bij die video terechtgekomen. Gekke video is het, hij vertelt over zijn probleem terwijl hij intussen lekker met een klus bezig is. Snap eigenlijk niet dat ik het heb uitgekeken.

Groet, Sami

Jochem23 1 jaar geleden

Hoi Sami,

Het is sowieso interessant om zoveel mogelijk opties te horen wat heeft geholpen.
Dit is ook interessant aan wat je stuurt:

Die denkt namelijk dat het geen POTS is, maar een endotheelcelprobleem in
   de aderen. Asad Khan vraagt daarop door en beaamt wat Laubscher
   constateert.

Want als dit zo is, wat kan je er dan aan doen? Ik vind het zelf namelijk erg opvallend dat klachten direct gelinkt zijn aan fysieke inspanning.

gr Jochem

Sami 1 jaar geleden

Dag Jochem,

Voor mij vielen met die theorie echt wat dingen op hun plek, omdat ik vanaf het begin last heb van actie-reactieklachten, dus niet zozeer van continu aanhoudende klachten. Hijzelf geeft eigenlijk alleen aan dat het lang duurt voor het herstelt. Het is me niet duidelijk hoe. Kwestie van tijd? Zorgen dat de aderen zo min mogelijk belast worden en dat het afweersysteem niet teveel in actie hoeft te komen? (Geen idee …)

Ik hoopte dat het webinar Vascular Pathophysiology of PASC (1:27:58 uur) van de RECOVER Initiative van 13 december 2022 precies daarover zou gaan. Helaas bleken de sprekers daarin onderzoekers te zijn die zich absoluut niet wagen aan speculaties of uitspraken over ervaringen die in praktijken zijn opgedaan. Alleen een spreker lijkt zich ervan bewust dat er ook mensen meekijken die nu handreikingen nodig hebben om achteruitgang te voorkomen en weer vooruit te komen ... Maar je ziet ook bij haar de angst voor het doen van wetenschappelijk ongefundeerde uitspraken: ze blijft maar benadrukken dat meer onderzoek nodig is.

Het is een beetje alsof je ziet dat iemand verzuipt en er geen spullen liggen die bedoeld zijn om een drenkeling te redden, en dat je vanaf de kant zegt: sorry, ik kan niks doen, want er ligt geen reddingsboei.

Maar misschien worden in die video bevindingen benoemd, die aanleiding zijn om hier meer over te vinden. Ik was zo teleurgesteld toen ik die schroom van het scherm zag afspatten, dat ik maar een beetje erdoorheen ben gaan scrollen. Heb het dus niet helemaal bekeken. Probeer ik later nog. 😇

Groet, Sami

Jochem23 1 jaar geleden

Hi Sami,

Moet eerlijk toegeven dat mijn meeste klachten eigenlijk ook actie-reactie klachten zijn. Behalve dat ik de laatste tijd wat stijver ben in spieren. Maar voor derest is het als ik dingen in huis doe, werk, bel, probeer te wandelen of op de hometrainer dat ik klachten krijg.

En het nadeel van wetenschap is vaak dat het inderdaad in de context wordt geplaatst en pas wordt uitgesproken dat iets werkt als er een onderzoek is die dat significant onderbouwd. Ah ja, tot die tijd blijven we dingen proberen.

Waar ik nog wel benieuwd naar ben is hoe jij rust? Want ik heb tussendoor veel pauze momenten maar ik heb dit met apparatuur in kaart gebracht of mijn lichaam dat ook als rust ervaart. Het antwoord hierop is nee.
Oftewel ik ga plat liggen en alsnog zie ik rode balkjes in de grafiek.

Hoe doe jij dit?

gr Jochem
 

Sami 1 jaar geleden

Dag Jochem,

Voldoende rust houdt bij mij in dat mijn gemiddelde rusthartslag in de 60-65 moet zitten. De klachten die ik nu krijg na langdurig teveel doen of overprikkeling, zijn:

  • een ademhaling die niet vanzelf omlaag gaat,
  • een hoge hartslag die om niks omhoog schiet,
  • draaierigheid,
  • en tegenwoordig voel ik me dan ook nog chaotisch.

Voor mij werkt het eigenlijk het best om activiteiten zodanig rustig en gelijkmatig te doen dat ik daar gedurende de dag niet van hoef bij te komen. Ook moet ik zitactiviteiten (computer) regelmatig afwisselen met licht bewegen. Het is alsof ik moet zorgen dat de de bloedsomloop gelijkmatig op gang blijft en dat ik moet voorkomen dat ik me moet herladen.

Vanaf het begin dat ik klachten had, merkte ik dat het me lukte om enigszins te blijven functioneren, door langzaam te bewegen, traag en versimpeld na te denken en door informatie en prikkels zoveel mogelijk te vermijden. De slome schildpad in slakkenmodus.

Naarmate de rust/herstelfunctie beter werkte, werd het langzaamaan mogelijk om steeds meer, sneller en flexibeler te doen. Momenteel ben ik alleen nog echt beperkt qua zwaarder intensief bewegen. De andere dingen die ik al ‘gewoon’ kan zijn nog wel begrensd. Die grens schuift steeds verder op, maar daar stuit ik nog steeds op als ik mijn oude manier van doen weer enigszins heb opgepikt. Ik moet dan terugschakelen naar de ‘rustig-aanroutine’.

Mijn grootste probleem is dat mijn dagindeling vroeger nogal dynamisch was: ik combineerde van alles reactief en flexibel met elkaar. Met postcovidklachten is dat rampzalig. Dus als die terug zijn moet ik weer zuiniger omspringen met mijn energie en voorkomen dat ik de hele tijd tussen allerlei dingen moet omschakelen. Dan moet ik:

  • Op tijd naar bed.
  • ’s Morgens heel rustig opstarten.
  • Langzamer bewegen.
  • Bij intensievere beweging heel bewust ademhalen. Niet teveel of te lang intensiever bewegen.
  • Sowieso eerst de buikademhaling fixen voor ik in actie kom.
  • Absoluut geen dingen meer doen die niet per se op dat moment of die dag hoeven en ver wegblijven van even snel iets tussendoor willen doen.
  • Informatie en prikkels zoveel mogelijk vermijden.
  • Trager en gestructureerder leven; weg met snel, efficiënt en flexibel willen zijn.

Dat komt neer op dingen als: níét nog even die boodschap halen of even snel langs het werk gaan, waar ik iets wilde ophalen of afmaken. Niet dat actualiteitenprogramma aanzetten op de achtergrond. Stoppen met regelmatig kijken naar en meteen reageren op mails, berichten, allerlei signalen van mobiel of computer, of … op dit forum. Sowieso schermtijd inperken en in plaats daarvan wat aanlummelen in of om het huis. Maf genoeg werkt het voor mij om lichte huishoudelijke taken te doen. Waarschijnlijk omdat je daar niet echt bij hoeft na te denken en toch wat beweging krijgt.

Negeer ik de klachten te lang, dan kom ik uit op bankplakken. Daar probeer ik echt bij weg te blijven, omdat het voor mij als de verkeerde weg voelt. Dan heb ik niet meer de puf of motivatie om te koken, eten we veel te laat, slaap ik veel te laat en wordt de dag erna ook weer een worsteling om een goed ritme te vinden. Kost óók weer energie; gedoe allemaal.

En zo hobbel ik de laatste maanden voort. Wel vooruit gelukkig, dus nog steeds hoopvol.

Groet, Sami

Jochem23 1 jaar geleden

Hi Sami,

Enige tijd geleden dat we contact hebben gehad. En ik was benieuwd hoe het nu met jou gaat?

gr Jochem

Sami 1 jaar geleden

Dag Jochem,

Ik reageer even onderin met een nieuw bericht. Heb er weer een lang verhaal van gemaakt en dat leest extra lastig in zo’n versmalde draad. :-)

Groet, Sami

europesecentralebank 1 jaar geleden

Hoi Jochem,

Herkennen van bij welke hartslag het misgaat is ontzettend nuttig! Het maakt een effectieve manier mogelijk om met LC om te gaan (dat is eerder ook beschreven voor ME, fybromyalgie of rheumatische artritis, allemaal ziekten met inspanningsintolerantie).

Bij mij lag aanvankelijk de grens op 104. Inmiddels, maand of 6 later, kan ik een hartslag van ca 121 aan voordat ik klachten krijg. Helaas is de hartslag niet het enige dat klachten veroorzaakt: daarnaast heb ik een maximum aan calorieën dat ik per dag kan verbruiken (meting via smartwatch; stappenteller helpt ook). Je moet dus ook zien uit te vinden wat je maximum inspanning over een dag kan zijn. Ik kan zo klachten afhouden en (grotendeels) de ellende van te sterke uitputting vermijden. Als je dat strikt doet kun je reserves opbouwen, en kom je uit de cyclus van beter voelen>teveel doen>instorten waarin je steeds reageert op hoe je je nu voelt en niet rekening houdt met de uitputting een tijdje later (de ergo noemt het de ‘boom-bust cycle’).

De methode van pacen is dus reserve opbouwen door de inspanning die je aan kan gelijkmatig over de dag te verdelen en tussendoor rust houden, en kan je nogal effectief doorvoeren via hartslag meting en caloriemeting, zie bijv. de beschrijving hier:

http://www.cfsselfhelp.org/library/pacing-numbers-using-your-heart-rate…

Ik gebruik een smartwatch voor dit doel. Als ik buiten ben met een te hoge hartslag zorg ik dat ik zo snel mogelijk ga zitten (ik zoek meestal routes met bankjes), en oordoppen / zonnebril gebruik tegen extra stress door overprikkeling. Andere manieren om je hartslag sneller omlaag te krijgen zijn door bijvoorbeeld langzamer te ademen, langer uit dan in te ademen of tussen ademhalingen even je adem in te houden. Nog een manier is de rare ‘nervus vagus reset’ oefening ook op dit forum beschreven, waarbij je je ogen in een ooghoek draait en daar houdt tot je voelt dat je moet slikken, gapen of gekraak hoort in je oren. Nog een manier om je hartslag lager te houden is door L-arginine te slikken; dat is een semi-essentieel aminozuur dat de NO-huishouding beïnvloedt; bij acute Covid is tekort daaraan aangetoond, en bij drie onderzoeken (in VS en Italië) is er een positief effect na bijslikken op LC-klachten gevonden (onderzoek gebruikte 1,5 g per dag, dat is ook volgens andere bronnen een veilige dosis. Voor mij scheelt het een boel.

Verder gebruik ik de HRV waarde uit smartwatch om te weten hoe snel het mis zal gaan. Bij een voor mij lage HRV weet ik dat ik langer / vaker rustperiodes moet houden, omdat mijn hartslag / energiegebruik dan sneller stijgt, en ik dus eerder problemen krijg.

Wellicht ken je al die mechanismes uit de sport, als het gaat om zo efficient mogelijke energie- en herstelopbouw— je kunt ze bij LC dus ook inzetten om niet te uitgeput te raken.

Jochem23 1 jaar geleden

Hoi Ecb,

Hartelijk dank voor alle praktische tips! Zeer waardevol en met name omdat ik eigenlijk in al je tips teruglees dat het wel vooruit lijkt te gaan. 
Mag ik vragen sinds wanneer je aan je herstel aan het werken bent? 

Ook Hrv is iets wat ik inderdaad uit de sport ken en toepas. Mij valt ook echt op als je een lage hrv hebt en toch meer op een dag onderneemt, de reactie des te heftiger is.

Arganine is mij helemaal nog niet bekend maar ga er zeker even over lezen. En heb met heel veel dingen in dit proces, baat het niet… Alhoewel ik ook dingen heb gelezen over bijvoorbeeld st Janskruid maar daar moet je wel mee oppassen bijv icm andere middelen.

Gr Jochem

europesecentralebank 1 jaar geleden

Hoi Jochem,

Ik kreeg Covid (omikron) in maart 2022; na een maand of drie kreeg ik pas adequate begeleiding (ergo) en kocht ik die smartwatch. Het gaat gestaag beter inderdaad— maar stapjes zijn zichtbaar per maand, niet per week. Als ik weer eens de moed verlies laat de ergo me zien wat ik twee maanden geleden net aankon— dat is steevast veel minder dan nu. Het herstel is echt erg traag (lijkt voor mij nog het meest op een hersenschudding), en voor mij is het essentieel om wel een beetje te bewegen (in en om huis, zeker geen inspannende training wel stretchen), maar dus wel zeer begrensd.

Die arginine is trouwens ook een sportschool-supplement, het helpt doorbloeding, herstelt epitheel en verwijdt kleine vaten, wat natuurlijk ook voor sporters handig is. Ik heb ook last van POTS, als ik het niet slik is mijn hartslag veel hoger als ik rechtop kom (proefondervindelijk na een week niet slikken waren het bij mij grote verschillen: 95 versus 140!). Er schijnen verschillende vormen van POTS te zijn, soms gerelateerd aan bloeddruk en soms aan hartslag alleen. Dat maakt verschil voor of het nuttig is om die arginine te slikken— iets met de NO-huishouding, weet het niet meer precies. Mijn bloeddruk is steeds heel normaal gebleven. (Ik onthoud alleen wat voor mij werkt, vrees ik…)

Overigens: het lijkt inmiddels waarschijnlijk dat ik ook in maart 2020 al een keer Covid had (na een internationale conferentie). Ik verloor toen mijn reuk en kreeg rare spierpijnen en moeheid na een ‘griepje’, maar toen wisten we nog niks en konden ook niet testen…ik ben toen uitgebreid getest op reuma, en kreeg uiteindelijk alleen ‘artrose’ als diagnose. Die klachten gingen gestaag voorbij (anders dan normaal bij artrose!), zolang ik mezelf maar niet voorbijliep. In de tussentijd zo gauw het kon steeds gevaccineerd. Zomer 2021 waren al die klachten weg. Begin maart 2022 met de Omikron-besmetting net na de lockdown kreeg ik weer veel last van de spierklachten en vermoeidheid (infectie zelf was weer als een griepje), maar toen had ik daarbij veel last van duizeligheid, migraine/hoofdpijn, overprikkeling, tinnitus en cognitieve uitval (vergeetachtig, slecht zicht, weinig focus): aanzienlijk meer invaliderend dus. De diagnose toen werd postCovid…

Ik heb mijzelf er met alles vooral op gericht om cognitief te herstellen, om mijn werk te kunnen blijven doen maar ook omdat ik verwoestende neurologische aandoeningen van dichtbij heb meegemaakt. Ik heb nu nauwelijks nog cognitieve klachten (kan inmiddels mijn werk voltijds vanuit huis doen, ben sinds een paar weken uit de ziektewet), maar als ik me teveel inspan verandert dat. Ik plan daarom altijd een dag herstel, zonder verplichtingen, na fysieke /sociale activiteit.

Hoe is jouw situatie, kun je nog werken of je anderszins inspannen?

Groet,

E.

Jochem23 1 jaar geleden

Hoi Ecb,

Grappig dat je gevoelsmatig dan denkt niet vooruit te gaan en als een buitenstaander vertelt hoe je er nu voorstaat tov toen dat het wel degelijker beter gaat. Ik herken dit ook en mijn partner benoemd dat dan ook meermaals. 
Totdat ik een bedrijfsfeestje uit schuldgevoel volledig (03:00) heb bijgewoond, op mentale kracht (september) en cardiologisch onderzoek als fietstest (okt) had gedaan merkte ik dat ik steeds slechter werd. En dat slechter worden uitte zich vooral in klachten na inspanning of een drukke dag.
Ik ben cognitief eigenlijk vrij ‘scherp’, kan goed onthouden en woorden vinden en verslikken gaat steeds een stapje beter.

Maar tegelijkertijd merk ik als ik bijvoorbeeld fysiek heb ingespannen (8min wandelen), de klachten meteen weer terug zijn. Cognitief en fysiek. Dan ben ik meteen prikkelbaarder, vergeetachtig, moeilijk tot niet uit m’n woorden komen. Met een dubbele tong praten ondanks dat ik geen druppel drink.

Ik werk nu 20 uur vanuit huis met heel veel tussenpauzen en dat gaat. Maar na werk is het dan wel de dag uitzingen want in jan dan niet een spelletje op m’n telefoon doen of met mijn zoontje van 3 spelen.

Wat ik verder opmerkelijk vind is dat ik voorheen nog yoga deed ter vervanging van wandelen of krachttraining. Maar wanneer ik dit nu doe slaat m’n buik op slot, wordt hard, middenrif gaat vastzitten en krijg een druk onder mijn schedel. Ook heb ik een hometrainer gekocht en zelfs 2 min fietsen lijkt teveel. Ondanks dat ik voorheen wel 39 min kon wandelen.

Ik vermoed dat dit door de tweede besmetting komt die ik in augustus 2022 heb opgelopen. 

Ik heb nu lactoferrine en NAC wat ik probeer. En wanneer die kuur afgelopen is ga ik weer wat anders proberen. 
Zelf ga ik er nog steeds vanuit dat het veel overeenkomsten heeft met symptomen van andere ziekten maar ik denk en vooral hoop dat je uiteindelijk wel volledig kan herstellen. En wellicht is het naïef maar toch hou ik mij daaraan vast want mijn leven is nu al 2 jaar nog geen 10% van wat het was haha.

Daarom zoek ik naar succesverhalen om die onzekerheid weg te kunnen nemen dat het definitief blijvend is.

Hoe vul jij je werkdagen in? 8 uur achter elkaar of om het uur rust?

gr Jochem

europesecentralebank 1 jaar geleden

Tsja— ik denk dat je misschien toch nog voorzichtiger moet zijn… Toen ik een hartslag tot 104 aankon lukte het niet die vier keer 1 minuut die de fysio me had opgegeven per dag te fietsen op de hometrainer. Sowieso ben ik nu meer gebaat bij kunnen opruimen, koken en dat soort dingen dan bij de hometrainer… Inmiddels op electrische fiets buiten makkelijk 15-30 minuten (maar doe dat niet dagelijks). Werken gaat bij mij in blokjes inderdaad; ik heb weinig echte vrije dagen meer, maar werk steeds in blokjes van zo’n 2 uur met timers en heel veel rustmomenten (en alles gaat trager… ik zou mezelf vroeger vreselijk inefficiënt gevonden hebben! Terwijl ik nu heel tevreden ben als ik aan mijn uren kom…)

Edit: ik denk dat het kunnen opzoeken van een soort nulpunt met veel rust en geen klachten wel heel belangrijk is. Na de feestdagen ben ik nu weer een beetje uit de bocht gevlogen (slechter dieet, langer wakker, meer mensen gezien, geen zin meer in dat steeds beregelen, maar ook de weken daarvoor weer veel meer uren gewerkt) en nu heb ik weer klachten zonder directe aanleiding (meteen tinnitus bij het wakker worden). Ik probeer nu weer terug te gaan naar de strikte rust- en bedtijden, alle sociale dingen weer uitstellen — dat soort dingen. Ik houd ook weer alles bij (ik had sinds kerst vrijgenomen van mijn logboeken…).

Ik gebruik een app die grafiekjes maakt van zelfgemaakte categorieën, Tracknshare, waar ik elk symptoom, supplementen, hartslag, werk- en rusttijden en zo verder in aangeef— verbanden zie je dan terug in de grafiekjes. Doodvermoeiend, maar wel effectief om inzicht te krijgen in wat wel of niet werkt, en hoe lang het duurt voor je klachten krijgt en hoe ze overgaan… Ik ben ermee begonnen omdat ik al die supplementen slik, en ik daar geen fouten in wilde maken qua dosering.

HansThomas 1 jaar geleden

Beste Jochem en anderen,

Erg herkenbaar wat jullie opschrijven.

December 2020 had ik (45) de eerste covid besmetting. Lichte symptomen (5 dagen koorts) maar daarna duurde het 3 maanden om weer enigszins mijn conditie terug te krijgen. Die kwam echter nooit helemaal terug en na grotere inspanningen kon ik een paar dagen niets (bv: 2uur stevig wandelen ging prima, 30 min heuvel op en het ging mis). Tot Oktober 2021 heb ik gewoon kunnen werken maar ik ging geleidelijk steeds meer achteruit. Oktober 2021 heb ik me ziek gemeld en was 5 minuten wandelen al uitputtend. Ik had voor covid een goede conditie (gemiddeld 14.000 stappen per dag).

Januari 2022 nieuwe besmetting waardoor ik zo mogelijk nog meer achteruit ging. Probeerde wel te wandelen (5-10 min per dag) maar stopte daar na een paar maanden mee omdat het te veel impact had op de energie die ik op een dag te besteden had.

Een echte uitkomst was de elektrische fiets die ik mei 2022 kocht. Wandelen lukte niet (hartslag smartwatch 110-120). Maar op de ebike met de turbostand kon ik al snel 1 a 2 uur fietsen en eindelijk weer naar buiten. Ik moet dan wel voortdurend mijn hartslag in de gaten houden die bij voorkeur rond de 92 is. Bij te lang een hartslag boven de 100 gaat het doorgaans mis. 

Vanwege de hersenmist ben ik met een SSRI begonnen afgelopen september. Dat helpt zeker maar is geen wondermiddel. Ben misschien van 10% naar 20% (van pre-covid) cognitieve capaciteit op een dag gegaan. Nog steeds erg beperkt maar wel het dubbele van wat het was wat erg fijn is met twee kleine kinderen thuis.

Op basis van de zelfde artikelen als hierboven genoemd worden ben ik ook met arginine en vit-C begonnen. Geen idee of dat iets doet.

Erg frustrerend dat het herstel zo moeizaam en extreem langzaam gaat. Maar ik put hoop uit de minieme vorderingen die ik elke paar maanden maak.

Groet, Hans

Jochem23 1 jaar geleden

Hoi Hans,

Wat bizar om je verhaal te lezen omdat het beloop wel heel dichtbij mijn verhaal komt. 
Zijn er dingen die jou tot nu toe hebben geholpen en merk je verschil met je supplementen?

gr Jochem

HansThomas 1 jaar geleden

Wat me toch het meest heeft geholpen, en wat ook meteen het moeilijkste is is pacing en acceptatie. Pacing oftewel alles heel rustig doen en elke dag ongeveer dezelfde lage inspanning leveren (vaak de verleiding om op goeie dagen toch meer te gaan doen). Acceptatie lukt tot op een bepaalde hoogte. Ik bekijk het allemaal per dag en probeer me niet druk te maken over de lange termijn. Wat beter lukt op goeie dagen dan op slechte dagen :-)

Wat betreft supplementen ben ik altijd sceptisch geweest (een redelijk gezond dieet zou alles moeten bevatten wat je nodig hebt). Maar heb toch steeds meer de neiging om dingen uit te proberen omdat ik alles wil doen om beter te worden:
- Ik eet meer eiwitten omdat ik weinig beweeg (kwark, noten etc) en anders spieren nog sneller achteruitgaan

- ik slik sinds een maand arginine en vitamine C, geen idee of het iets doet maar in principe onschuldige supplementen.

- vanwege allergie/hooikoorts slikte ik al elke dag histamineremmers. Voor covid was dat de standaard dosering van 5mg levocetirizine per dag. Ik neem dit nu drie keer per (in overleg met allergoloog) omdat het een deel van de symptomen van inspanningsintolerantie bij mij onderdrukt: minder misselijk en moe als ik iets over mijn grenzen ga. Wel de moeheid in de spieren, die blijft, maar minder het uitgeputte gevoel in het hele lichaam. Ik kan er niet meer door maar voel me wel minder slecht.

- ik probeer nattokinase sinds een paar weken. Merk geen verschil. Ik vraag me wel erg af of dit echt werkzaam kan zijn maar wil het toch proberen. De hypothese klinkt aannemelijk dat het virus aangrijpt op je vaatwanden, op zo’n grote schaal dat de bloedstolling spaak loopt. Hierdoor krijg je de microstolsels die vervolgens haarvaten blokkeren waardoor spieren te weinig zuurstof krijgen. Nattokinase zou in theorie die stolsels kunnen afbreken. Maar het is de vraag of het enzym wel intact en actief via de darmen in het bloed kan komen en dan deze werking kan hebben.

Het staat me wel tegen dat ik nu zoveel verschillende dingen slik. Ik blijf de nattokinase nog een paar weken proberen maar als ik er weinig van merk stop ik er mee.  

Mijn hoop is toch vooral op klinische studies waaruit medicatie komt die echt kan helpen het lichaam weer normaal te laten functioneren. Zoals de combinatie van bloedverdunners, of de bc-007. Maarja, dat kan nog wel een tijd duren lijkt het….

Groet, Hans


europesecentralebank 1 jaar geleden

:) heel herkenbaar, ik heb dezelfde ervaring met e-bike en ook met ssri… Ik denk zelf dat die moeheid wel erg lijkt op de beschrijving van ME, wat niet echt opwekkend is qua vooruitzichten… misschien gaat al dat onderzoek de goede kant op, en komt er beter inzicht & therapie…

Sami 1 jaar geleden

Dag Jochem, 

Ik zit inmiddels in een rare toestand, waarvan ik nog niet goed weet wat ik ervan vind. Ik voel me namelijk grotendeels hersteld, maar vergeleken met hoe ik was voor ik postcovid kreeg, ben ik totaal (nog?) niet terug bij mijn oude manier van doen.

Het gevoel van hersteld zijn, komt doordat ik nog maar weinig last heb van belemmerende klachten. Heb niet telkens meer die hoge ademhaling die de boel blokkeert, de gestoorde hartslag om niks lijkt ook uit beeld en inmiddels is er cognitief iets elementairs hersteld. Mijn hersens creëren weer vanzelf en snel allerlei associatieve gedachten. Dat is iets wat echt bij mij hoorde: de hele dag door uiteenlopende ideeën hebben bij wat ik zoal tegenkom en daar allerlei verbanden bij leggen.

Toen postcovid bij mij begon, is dat abrupt gestopt. Heb me verbaasd over de stilte die dat opleverde, en kon het eigenlijk ook wel waarderen, maar ben blij dat ik dit nu terug heb. Ook omdat het de hoop geeft dat mijn hersens niet voorgoed aan gort zijn … Het voelt alsof dit is gebeurd nadat ik in december flink ziek was (ik denk door griep). Daarna was de laatste cognitieve denktraagheid weg uit mijn hersens en kon ik weer op snelheid associatief denken én waarnemen.

Wat alleen nog steeds niet goed werkt, is mijn geheugen. Met name het korte termijngeheugen* (toelichting hierop: zie onderin). Verder heb ik nog wel allerlei vage klachten die niet belemmerend zijn, maar waarvan ik me afvraag hoe lang die gaan blijven**.

Maar de laatste weken hoef ik niet meer voorzichtig te zijn. Mijn lichaam herstelt nu vlot van dagelijkse activiteiten en inspanning. Het is niet meer nodig om mezelf continu af te remmen. Ik word niet de hele tijd meer afgestraft als ik wat doe. Dit zorgt voor bewegingsvrijheid en maakt meer spontaniteit mogelijk.

Waar het tot voor kort pure noodzaak was om mijn hartslag de hele dag door te monitoren om afstraffing te voorkomen, kijk ik daar inmiddels amper meer naar. De gezondheidsfuncties op mijn smartwatch gebruik ik zelden meer als ik dagelijkse dingen doe. Als ik er nu naar kijk, is dat meer om te checken of ik écht geen hartslagpiek maak, of dat die echt niet in een te hoge zone blijft. Een heel andere beleving geeft dat …

Maar hierbij speelt wel mee dat ik e.e.a. heb veranderd. Ik heb mijn studie m.i.v. deze maand definitief overboord gezet. En ik werk nog steeds grotendeels vanuit huis, omdat ik mijn energie niet wil besteden aan dingen die ik als overbodig beschouw. Ik maak dus nog wel keuzes met mijn energie, maar kan tegenwoordig veel meer hebben en van alles doen zonder daar extra rust voor te hoeven inbouwen.

Vorige maand realiseerde ik me dat ik me fysiek echt veel beter voel: ik hoef niet meer drastisch te pacen; mijn energieniveau blijft goed op peil bij dagelijkse standaardactiviteiten. Maar wat niet hersteld is, is mijn stressbestendigheid. Ik ben niet meer flexibel; mis veerkracht. Vroeger kreeg ik energie van stress. Nu kost me dat energie en raak ik erdoor ontregeld, omdat erna te veel hersteltijd nodig is om weer zonder gedoe te functioneren.

Ik kan absoluut niet, zoals eerst, 4,5 dag werken en op 1 of soms 2 dagen in de week snel even een uur heen en een uur terugreizen om colleges te volgen voor een opleiding, waarvoor ik ook van alles moet lezen, leren en inleveren … Zelfs nu ik nog maar 3,5 dag werk, lukt me dat voor geen meter. En dan zijn er nog de geheugenproblemen die enorm vertragend werken bij het studeren.

Na december kreeg ik steeds meer het gevoel dat ik eigenlijk kan starten met het terug opbouwen van mijn fysieke conditie. Maar met die studie liep ik tegen het probleem van tijdtekort aan en onzekerheid over wat wijs is qua energieverbruik … Ik kon geen manier bedenken waarop ik mijn (herstel)tijd en energie kon besteden aan zowél mijn gezondheid/conditie als mijn studie. Die dingen conflicteerden met elkaar. De conclusie was dat ik er beter aan doe om eerst conditioneel weer (hopelijk) normaal te worden.

Dus … het gaat goed met mij, maar de keuze voor ‘geen stress’, betekent wel dat ik iets dat ik heel graag deed, heb moeten inleveren.

Hoe gaat het met jou? :-)

Groet, Sami

—— Extra toelichting

*Geheugen:

  • Het lukt weer om meerdere dingen tegelijk in te prenten. Bijvoorbeeld: welke boodschappen moet ik per se meenemen uit de supermarkt.
  • Wat nog steeds niet lukt, is het vasthouden waar ik mee bezig was. Als ik iets doe waarbij ik niet hoef na te denken, of als ik word onderbroken, vergeet ik gewoon wat ik deed of zelfs dát ik iets aan het doen was. Zo kom ik er bijvoorbeeld élke keer (al bijna twee jaar lang) pas achter dat ik de shampoo niet uit mijn haar heb uitgespoeld, als ik mezelf al heb afgedroogd en de handdoek om mijn haar wil slaan … Het krakende geluid van schuim dat wordt geplet. Stompzinnig moment, elke keer weer. :-D
  • Mijn geheugen lijkt ook niks op te slaan bij het maken van omschakelingen. Dit is een probleem als je complexere dingen moet onthouden en daar ook nog eens bewerkingen op wil loslaten. Het is gewoon niet te doen om bijvoorbeeld verschillende theoretische ideeën van anderen met elkaar te vergelijken en die ook nog eens te combineren met mijn eigen mening, om daar conclusies uit te trekken. Ik raak dan telkens de hele gedachtengang van die anderen én óók die van mezelf kwijt. Enorm demotiverend.

**Vage, maar niet belemmerende, klachten:

  • Geprik op variërende plekken over mijn lichaam.
  • Gevoelige, jeukende plekken op steeds andere plekken op mijn benen.
  • Regelmatig last van ontstekingen die telkens op een andere plek opduiken.
  • Rare kriebelachtige plopjes rondom/op de borst en onder het sleutelbeen.
  • Zweetdruppelvorming op de kin na het ontwaken (maandenlang alleen op de rechterhelft, laatst juist alleen links, recent ineens tegelijk links en rechts).
  • Regelmatig nog druktoename onder mijn schedel (tegenwoordig voorin/bovenop het hoofd, was maandenlang juist linksachter).

Er zijn ongetwijfeld nog meer van dit soort suffe dingen die er eigenlijk niet zouden moeten zijn, maar op een gegeven moment is het alsof je niet eens meer doorhebt dat iets afwijkend is. Dan loop je er al zolang mee rond dat het ’normaal’ is geworden of valt het je niet meer op doordat er andere afwijkingen zijn die je aandacht trekken. Tis wat. :-)

Jochem23 1 jaar geleden

Hi Sami,

Mooi om te horen dat je het woord hersteld al gebruikt. Dat zegt inderdaad echt iets over je vooruitgang ten opzichte van je situatie eerst.

Wat ik niet lees in je bericht en waar ik zelf heel erg nieuwsgierig naar ben is of jij ook last had van POTS en PEM en of dat nu volledig weg is? En hoe je lichamelijk activiteit er pré covid uitzag en nu eruitziet.

Met mij gaat het eigenlijk niet veel beter, alsin ik merk dat ik qua energie echt snel beter word op het moment dat ik niet veel onderneem en vooral thuis blijf. Maar zodra ik lichamelijk actief word blijf ik steken op 8 min wandelen of 2 min fietsen op de lichtste stand vd hometrainer.

Mijn brein werkt bij betere energie dagen vrij goed en kan logisch nadenken en onthouden. Wel merk ik dat ik minder tegen druk kan en minder spontane ideeën heb. Ook ben ik wat stiller geworden vanwege sparen van energie.

Maar de grootste uitdaging zit hem helaas bij mij nog in lichamelijk zo steady worden dat ik weer dingen kan ondernemen. Dit is eigenlijk verslechterd na de inspanningstest bij de cardioloog.

Ben erg benieuwd hoe jij dit hebt aangepakt. Ik werk vanuit huis iets meer dan de helft van mijn uren en doe verder niks buitenshuis.

gr Jochem

Sami 1 jaar geleden

Dag Jochem,

Ik reageer maar niet meteen op al je opmerkingen, anders wordt het een heel erg lang verhaal. :-)

POTS

Of ik dat echt had weet ik niet, maar ik herkende er wel allerlei mechanismen in. Een half jaar geleden hadden ECB en ik het daarover bij:

Voor postcovid was ik al heel lang geen sporter meer. Ik was tamelijk lui: pakte makkelijk de auto. Had een hekel aan wandelen (mij te traag). Maar fietsen lukte me prima en dan liefst op tempo. Lekker ertegenaan, sprintjes trekken, actie! :-)

Zit hier in heuvelachtig gebied en nam altijd liever ff een steilere helling dan een lang stuk vals plat. Ik ben altijd van de explosieve energie geweest, niet van de duursport.

Door postcovid ben ik wandelen gaan waarderen (30 minuten achtereen in stevige wandelpas gaat prima). Fietsen was lange tijd geen optie meer. Ik kon binnen een minuut al geen kracht meer op de trappers zetten. Mijn bovenbeenspieren reageerden gewoon niet. Er ontstond simpelweg geen energie in. En toen dat later wel weer kwam, had ik het probleem van de hartslag. Die schoot na twee minuten door naar 150-170, om vervolgens de rest van de dag niet meer onder de 100-120 te komen. Ben toen maar weer gestopt met de fiets pakken. Nu mijn hartslag normaler lijkt te reageren, wil ik dat fietsen dus weer proberen op te bouwen. Het is onuitstaanbaar dat ik niet gewoon ff 4 km kan fietsen naar het werk zonder daar aan te komen alsof ik de hele dag heb gefietst (zo ging het volgens mij een jaar geleden) … 

De postcovidklachten zijn bij mij gestart ergens in de tweede week na de postieve test. Na die test had ik enkele dagen geen reuk en daarna een paar dagen een smerige, chemisch vertekende reuk. Daarna kwam mijn reukzin min of meer als voorheen terug (wel minder sterk, wat helaas zo is gebleven). Maar ik ging er toen vanuit dat ik verder gauw helemaal hersteld zou zijn … juni 2021 was dat.

Maar helaas kwam toen de idiote hartslagtoename en de stokkende ademhaling als reactie op élke waarneming of uit te voeren activiteit. Mijn lijf kon nog maar een ding tegelijk aansturen. Moest het meer doen, dan was de enige alternatieve reactie: de paniekstand activeren. Heel bizar, omdat ik mentaal absoluut niet in paniek was. Maar elke verandering in waarneming (geluid, visueel) en elke verandering van gedachte, of het willen maken van een andere beweging: echt álles triggerde doodleuk die overdreven schrikreactie.

Dit zwakte later langzaamaan af en het hielp mij dus als ik ervoor zorgde dat alles voorspelbaarder werd (structureren, versimpelen, vertragen, allerlei situaties vermijden en voorkomen). Maar de hartkloppingen en ademhalingsproblemen zijn dus pas sinds kort verdwenen.

Heb ook lange tijd gehad dat ik niks gedaan kreeg door teveel draaierigheid. Dat probleem is al langer verminderd; vooral doordat de fysiotherapeut me leerde te stoppen met activiteiten vóórdat ik klachten kreeg. De eerste signalen van teveel doen, waren bij mij tintelingen in mijn handen/onderarmen en druktoename op mijn hoofd. Door te stoppen zodra dat zich aandiende, kon ik overbelasting voorkomen. Ik weet zeker dat dit een kantelpunt is geweest, omdat dat ervoor zorgde dat de batterij niet telkens werd leeggetrokken. Daarna is het herladen van de batterij (de herstelfunctie van het zenuwstelsel) beetje bij beetje en met ups en downs verbeterd/versneld tot het punt waar ik me nu dus bevind.

Als ik terugkijk, denk ik dat mijn lichaam eerst ‘in overdrive’ reageerde als het functies in gang moest zetten, en dat het later wel weer anders kon reageren maar dan juist veel te traag. Zo heb ik ooit een uur moeten bijkomen van een autorit waarin mijn partner met zijn sportieve rijstijl ff snel optrok om op een verkeersplein lekker vlot de bocht te nemen. Mijn hersens leken in die paar seconden te zijn blijven hangen in die bocht en pas na een uur te zijn aangekomen op de plek van bestemming. Volgens mij was daarbij het probleem dat de bloeddruk/bloedsomloop te traag werd bijgesteld.

ik denk dat mijn klachten allemaal gerelateerd zijn aan problemen met het verkeerd afstemmen van de bloeddruk (baroreceptor-probleem). Of dat het bloeddrukbijstellingsprobleem het gevolg is van iets anders dat ‘de boel saboteert. Dat het zenuwstelsel / de hersens daardoor niet de juiste signalen krijgen en vervolgens verkeerde processen in gang zetten. Óf dat bepaalde processen niet goed verlopen doordat het lichaam niet in staat is om de juiste stoffen aan te maken. Zoiets …

PEM

Van PEM heb ik last gehad, maar niet met totale uitputting. Bij mij uitte zich dat in functioneringsproblemen die me belemmerden bij het uitvoeren van activiteiten. Draaierigheid; een soort labiliteit in het bewegen; stramheid; krachtverlies; trillende handen/onderarmen; een stagnerend hoofd; snel overprikkeld zijn en die idiote hartslag/ademhalingsproblemen.

Wat ook lange tijd een ding was: bij het ontwaken meteen een racend hart hebben. Ook weer alsof dat lichaam alleen twee standen kende: óf alles in overdrive óf alles in rust in plaats van langzaamaan de hartslag verhogen om vanuit slaapstand over te gaan naar wakker zijn. In die tijd had ik echt minimaal anderhalf uur nodig aan ‘opsta-tijd’. Dan pas was de boel weer rustig, en kon ik langzaamaan het bed uit zonder dat ik de rest van de dag met een op hol geslagen gevoel opgescheept zat of dat ik ervan stond te tollen als ik vanuit ligstand ging staan en in actie kwam.

Zal morgen/overmorgen eens puntsgewijs proberen op te schrijven hoe het herstelproces tot dusver bij mij is verlopen en wat voor mij cruciale momenten/dingen zijn geweest. Kort en bondig zijn gaat me niet zo goed af helaas, sorry! 

Groet, Sami


europesecentralebank 1 jaar geleden

Wat fijn om te lezen dat het zo goed gaat, Sami! Heerlijk om je niet meer te hoeven vasthouden aan hartslagmeter of rustbeleid! Het klinkt als een bevrijding, dan toch, die studie de deur uit… en dan lukt het je vast later weer, als het gaat knagen.

In elk geval: geeft de burger moed, dit te lezen. Dank je!

E.

Caatje 1 jaar geleden

Geruststellend om je verhaal te lezen Sami. Er blijft licht aan het einde van de tunnel! Ik heb sinds juni 2021 zo'n beetje alle klachten die op dit forum genoemd worden - en alles dankzij de vaccinatie. Heel langzaam, na instructies van de ergotherapeut ging het beter (maar nog altijd, niet kunnen werken, denken, praten, laat staan fysieke inspanning leveren, ongecontroleerde hartslag).

In oktober 2022 besmet geraakt, helaas. In fysiek opzicht was ik terug bij af. 8 minuten wandelen, fietsen ook 8 minuten, maar zodra ik tegenwind kreeg sta ik meteen stil.  Gek genoeg is sindsdien mijn hoofd wel beter gaan functioneren. Ik ben naar aanleiding van een bericht op dit forum begonnen met 5-htp, omdat ik en mijn huisarts wat bevreesd waren voor de bijwerkingen van SSRI's. Ik moet zeggen dat ik daar veel baat bij heb: ik kan weer nadenken. Lezen gaat weer. Dat is een verademing. Nog altijd zijn gesprekken met mensen helaas uitputtend als ze langer duren dan een uur. 

Waar ik heel benieuwd naar ben, is hoe jij (en anderen) het fysieke herstel voor elkaar hebt (hebben) gekregen. Fietsen en wandelen waren altijd een uitlaatklep voor me. Ik zou zo graag weer eens uren wandelen of fietsen om mijn hoofd leeg te maken (wat ik nu oplos met ademoefeningen maar daar krijg ik een beetje genoeg van...). 

IngeBosch 1 jaar geleden

Jeetje, wat een herkenning allemaal hier!

Sami / Jochem, ik put hoop uit jullie posts, maar vraag me echt af of het me ooit echt gaat lukken weer op mijn oude niveau te komen. Als secretaresse werd ik gewaardeerd omdat ik altijd zo snel kon schakelen. Het lukt me nu net om, via een half jaar met een half uurtje per week op te bouwen, een paar vaste werkzaamheden te doen. Vreselijk frustrerend!!! Maar ik maak me vooral zorgen om het fysieke gedeelte: ik voelde me twee weken lang weer wat beter en dacht gisteren dus maar even lekker met een vriendin en haar paard een stuk over de dijk te gaan lopen, maar ik moest halverwege afhaken (na ongeveer 300 meter al!) en wachten tot zij weer terug kwam en vandaag ben ik weer echt helemaal terug bij af lijkt het wel! Forceren mag dus blijkbaar echt helemaal niet. Maar hoe kom je dan ooit vooruit?

Of ben ik dan zo'n domme gans die te veel wil?

Ik heb al post covid vanaf begin 2022, een uitgebreid revalidatietraject gevolgd dat wel iets aan verbetering heeft gebracht, maar niet heel veel, super veel support van mijn werk, maar ik ben zo bang dat het hierbij blijft....

Groeten, Inge

europesecentralebank 1 jaar geleden

Hoi Inge,

Hoe kom je vooruit… met rust!

Ik ben vandaag in een juichstemming: mijn eerste volle werkdag op locatie, en ik heb geen piep in mijn oren, geen hoofdpijn brainfog of andere klachten aan het einde van de dag!

Dat lukt nu (maar morgen niet meteen weer), na een jaar van eerst volle weken op bed, via maanden binnen blijven en steeds meer thuiswerken met een extreem rustregime van elke twee uur een kwartier rusten tot toch steeds wat meer buiten oefenen met steeds langere periodes, onder controle van een hartmeter…

Hoe kom je vooruit… niks forceren ooit, hartslag laag houden, preventief rusten, bij elk signaal van uitputting of symptomen gaan liggen, zoveel mogelijk prikkelvrij blijven… en dan gaat het per maand heel langzaam beetje bij beetje beter…

Als je je voorstelt dat je symptomen veroorzaakt worden doordat je hersenen en bloedvaten ontstoken zijn, dat je immuunsysteem erachteraan hinkt, dat je zenuwgestel en ademhaling ontregeld zijn en dat al die problemen geen teken van deconditionering maar van echte ziekte zijn, dan is het al heel wat logischer om niet te proberen met oefening en inspanning vooruit te komen, maar je lichaam de kans te geven door rust en nog meer rust te herstellen…

Veel sterkte 

E.


anneliesh 4 maanden geleden

Hoi e. 
Ik zou heel graag contact met je opnemen omdat ik deels je verhaal herken maar ook graag meer wil weten. Mag dat alsjeblieft? 
groet Annelies 

europesecentralebank 4 maanden geleden

Hoi Annelies,

Als je je mailadres hier durft achter te laten mail ik je! Als je dat in reply op deze post doet, dan haal ik mijn post weg zo gauw ik t heb gezien, dan zou jouw antwoord ook moeten verdwijnen (weet niet goed hoe anders).

Groet,

E.

Anoniem (niet gecontroleerd) 1 jaar geleden

Inge, ook hier; fysiek vooruit kom ik alleen naar door rust, rust, doseren en pacing, ademhaling, nervus vagus resetten en nu al een tijdje epiphora. Niet door oefenen bij de fysio, trainen en al die dingen meer.

Rust, balans in mijn dagen en mijn lijf echt de kans geven tot rust te komen. Ik ben niet actief bezig met de hartslag meten, maar ik heb er wel op gelet in beginsel. 

Ik ben nu 10 maanden onderweg. In de eerste maanden was er fysio, ergo, veel buiten de deur en veel moeten van mezelf om weer daar te komen van voor covid. Maar na een paar flinke terugvallen, een fysiotherapeutisch hersteltraject wat ne helemaal niet hielp en het besef dat mijn gezondheid belangrijker is dan wat dan ook....

Na het ziek worden kon ik de eerste maanden misschien 300 m lopen. Dit met het geweldige wandeltempo van 1,7 km per uur. Ik kwam thuis bijna de trappen in huis niet meer op en eenmaal boven voelde het als het lopen van een marathon. Fietsen misschien 500 meter, maar mijn benen verzuurde volledig en ik was kapot.

Uiteindelijk mocht ik maar maximaal 10 minuten wandelen, inclusief zitten en rust. Na verloop van tijd, zeker nadat ik fysio stopte, merkte ik dat ik ook mentaal best wel een knauw had gekregen. Ik miste mijn wandelingen door mijn prachtige leefomgeving (betuwe), de hertjes, buiten, alles. 

Ik ben uiteindelijk weer gaan wandelen, wandelen om weer buiten te zijn, weer verbonden te zijn met waar ik zo van hou. Die 300 meter deed ik met rust en zitten met gemak 1,5 uur over. Met smartwatch pm, ivm hartslag e.d. Naarmate ik merkte dat mijn hartslag e.d rustiger werden en bleven, ging eerst het wandeltempo wat omhoog. Ik ben lang dezelfde afstand blijven lopen, maar steeds iets vlotter en met steeds minder rust en zitten. Daarna ben ik dat langzaam op gaan voeren. Nu 10 maanden later kan ik 2,5 km wandelen met een wandeltempo van 5,5 km per uur en hoef ik niet meer te zitten. Maar ik kom niet verder

Ook fietsen heb ik zo aangepakt. Een paar honderd meter en steeds een stukje sneller. Pas verder als ik geen klachten kreeg. Vorige week zat ik op 8 km (verdeeld in 2 etappes met rust erdoor).

Bij alles wat ik doe geld; ik moet energie over houden, ik mag niet uitgeput of te moe zijn, ik moet ver voor de grens stoppen en dus eigenlijk stoppen als ik denk dat het allemaal nog wel gaat. Ik mag geen lichamelijke en/of ergere cognitieve klachten krijgen van de dingen die ik doel. Ik moet verplicht blijven rusten en keuzes maken. 2 uur werken is niet lang wandelen of lang fietsen. Ik doe dan beide een beetje en neem meer rust. Langer wandelen op een werkdag is bijv geen huishoudelijke taken of niet naast een werkdag ook nog wandelen en boodschappen buiten de deur doen. Ik blijf me houden aan advies ergo; 1 activiteit per dag buiten de deur. 

Werken doe ik nu van di t/m donderdag 2 uur, volledig aangepastnog steeds en vanuit huis. Dit is zwaar, dus meer rusten en ook wandelen en fietsen pas ik aan. Het blijft keuzes maken en naar mijn lijf luisteren. Ik moet blijven rusten en doseren, op mijn ademhaling blijven letten, etc. Ook en vooral juist tijdens werk, wandelen en fietsen.

Soms gaat het even zo goed, dat ik het rusten toch weer wat lijk te vergeten. Mijn lijf fluit me dan snel terug. Rust blijft het belangrijkste en is het enige dat me helpt om met mini stapjes vooruit te komen.

Eerverleden week na corona besmetting 2 leek ik wel herboren. Alsof long-covid einde verhaal was en ik nooit ziek was geweest. In een waas van euforie en de nodige adrenaline? Heb ik het huis van onder tot boven gesopt...wel gerust, maar dit was natuurlijk to much: 4 dagen bank en bed waren het gevolg, met als gevolg toch een teruggang in vooral de energie. Terug dus naar toch weer minder doen en weer meer rusten.

Rust is voor mij ook echt de key, maar soms vergeet je het even en ben je weer even de mens van voor covid; maar die rekening komt helaas wel





Anoniem (niet gecontroleerd) 1 jaar geleden

Ik ben dus niet heel bewust bezig geweest net langer wandelen of fietsen. Eigenlijk ben ik dat geleidelijk gaan doen toen ik geen lichamelijke en/of cognitieve klachten kreeg en is het langzaam geleidelijk uitgebouwd, met goed proberen te luisteren. Het was geen doel op zich, mijn doel was voornamelijk weer buiten zijn, rust en genieten van de natuur en dat kon ik ook met veel zitten en rusten tussendoor. Anders dan het moeten halen van snellere wandeltijden (fysio) of verder en sneller fietsen en conditie. 

Sami 1 jaar geleden

Dag allemaal,

Ik had een tijd terug aangegeven dat ik zou proberen in het kort te beschrijven wat ik denk dat bij mij heeft geholpen. Het gaat me niet lukken om het kort te houden … Ik beperk me even tot wat volgens mij de essentie is.

Wat overigens ook lastig is, is dat er een paar ‘omslagmomenten’ zijn geweest in de afgelopen anderhalf/twee jaar, waarvan ik me afvraag of ik daar zelf invloed op heb gehad, óf dat zich dat ‘simpelweg’ voordeed doordat de tijd verstreek. Maar ‘de essentie’ die volgens mij ook daarop direct invloed heeft, is wat anderen hierboven al noemden: rustig aan doen.

Het belangrijkste is dat je leert ervoor te zorgen dat je na inspanning energie overhoudt voor herstel. Voor alles wat je doet of denkt -  fysiek, mentaal, cognitief - moet je lichaam energie aanmaken om die processen in gang te zetten. En na die inspanning moet het vervolgens cellen opruimen, repareren en aanmaken, waarvoor het ook energie nodig heeft. Herstelenergie reserveren is de weg uit de ellende.

Bij postcovid gaat iets mis met de energieaanmaak, waardoor je niet de energie  krijgt, of bij aanvang al niet eens hebt, die nodig is voor inspanning. Gevolg is dat je lijf en hersens niet goed werken, waardoor er van alles stagneert of van slag raakt, doordat jij of je lichaam dan op andere manieren probeert om toch van alles te kunnen doen.

Tweede energieprobleem is dat je lichaam en hersens er na inspanning normaal voor zorgden dat alles weer herstelde naar een basisniveau, maar dat ook daarvoor niet genoeg energie wordt aangemaakt. Vervolgens herstel je dus niet, of niet snel genoeg, waardoor je met klachten wordt opgescheept. Je moet dus zorgen dat je na de inspanningen die je doet,
energie overhoudt die je lichaam kan gebruiken om je lijf te herstellen naar je basisniveau.

Zoals ik het zie, is bij postcovid je oude basisniveau ingestort. In eerste instantie moet je zorgen dat dat basisniveau niet nóg verder omlaag zakt, door te zorgen dat je steeds voldoende energie overhoudt na inspanning. Het is alsof je lichaam pas toekomt aan ‘het grotere herstel’ van allerlei lichaamsfuncties, als je naast energie voor herstel tot het basisniveau, óók steeds - langdurig - energie overhoudt voor dat grotere herstel. Voor mij voelt het alsof dat uiteindelijk heeft mogelijk gemaakt dat allerlei automatische functies (langzaamaan) weer tijd - of energie - kregen om normaal te leren functioneren.

Herstellen en rusten zijn eigenlijk activiteiten voor je lichaam: het voert dan onderhoud uit, zodat je, zeg maar, niet helemaal uit elkaar valt. Je moet daar energie voor reserveren. En dat is ontzettend moeilijk. Voorheen was dat helemaal niet nodig. Het is iets dat je moet leren, waarvoor je moeite moet doen, wat dús ook energie kost. Ik denk dat het helpt als je het leert zien als investering voor de lange termijn.

Ik kon in de beginperiode enigszins functioneren door mijn energieverbruik langzaam en laag te houden (versimpeld, supertraag, gestructureerd dingen doen). En ik zat telkens bewust mijn ademhaling te corrigeren omdat die telkens te hoog zat.

Toen ik na zes maanden bleef steken qua herstel, kwam ik bij een fysiotherapeut terecht die me duidelijk maakte dat ik toch echt nog teveel deed. Zij leerde me energie over te houden. Na enkele weken begon mijn ademhaling toen normaal aan te slaan bij inspanning. Voor mij was dat een belangrijk omslagpunt: de ademhaling is immers iets dat zich automatisch hoort af te stemmen op je activiteiten; iets waarmee je tijdens de dagelijkse gang van zaken helemaal niet bewust bezig zou moeten zijn om het te corrigeren. Daarna merkte ik dat mijn lichaam steeds meer kon hebben en dat ik makkelijker begon te herstellen van inspanning.

In die periode had ik echter ook mijn tweede covidbesmetting. Het kan dus zijn dat ook dát iets heeft gedaan wat voor verandering heeft gezorgd.

In elk geval ben ik toen in een periode terechtgekomen waarbij ik vooruitging, maar wel steeds moest opletten dat ik niet te enthousiast werd met van alles steeds sneller, meer en spontaner doen. Elke keer dat je meer kan, doe je vanzelf meer, maar loop je daarbij tegen nieuwe grenzen aan.

Voor mij voelde dat alsof het basisniveau telkens hoger kwam te liggen, waardoor je dan normaler functioneert, maar waarbij je steeds geconfronteerd wordt met functies die nog te weinig hersteld zijn om écht normaal, zoals vroeger, te functioneren. Telkens stuit je op tegenvallers die duidelijk maken dat je nog altijd begrensd bent en af moet remmen, wil je energie overhouden voor herstel. Dat voelt als terugvallen, maar moet je denk ik zien als teken van vooruitgang, want het is het gevolg van een grensverlegging richting verbetering (als het goed is …).

Naarmate ik meer herstelde, werd het echter lastiger om aan te voelen waar de grens lag. Tot dan toe kon ik afgaan op signalen die zorgden voor lichte klachtentoename (tintelende handen, drukkend gevoel op achterhoofd). Maar die signalen deden zich steeds minder voor, wat op zich een goed teken was, maar daardoor had ik geen waarschuwingssignaal meer en kon ik niet goed meer inschatten wanneer ik moest oppassen.

Toen heb ik dus de AppleWatch aangeschaft, die gaf inzicht in wat wel en niet goed uitpakte. Daarop kon ik zien of mijn lichaam de activiteit wel trok. Het liet het effect zien van activiteiten op de korte termijn: stijgt de hartslag niet te snel; daalt de hartslag snel en voldoende na inspanning. En het liet zien hoe het effect was over meerdere dagen en of mijn conditie verbeterde: blijft de gemiddelde rusthartslag hetzelfde; verandert de gemiddelde wandelhartslag; hoe gaat het met de hoeveelheid uren slaap en de duur van de diepe slaapfase (waarin je lichaam zich richt op herstel).

Alles is dus in eerste instantie erop gericht op voorkomen dat je activiteiten doet die je lichaam dwingen meer energie te verbruiken dan je aanmaakt. Verbruikte ik teveel energie dan schoot het lichaam in de stress (verhoogde ademhaling en hartslag), wat problematisch was, omdat het lichaam niet in staat was daar goed van te herstellen doordat het ook daar niet genoeg energie voor had of kon aanmaken.

Als het op een gegeven moment lukt om weer energie over te houden, kun je volgens mij weer gaan opbouwen. Maar ik denk dat je pas kunt overgaan op stevig opbouwen als je eerst een normaal basisniveau terughebt en je lichaam weer vlot herstelt, waarbij het je bovendien lukt om consistent energie boven dat basisniveau over te houden. Een soort verzekering dat je in elk geval energie hebt voor dagelijkse activiteiten én het herstel daarvan. Dat alles wat je verder doet, geen impact heeft op dat stuk van je leven.

Ik merk nu echter dat ook het opbouwen boven dat basisniveau beleid vraagt. Eigenlijk verwachtte ik dat, als je dat eenmaal terughebt, je ook weer als vroeger energie kan opbouwen door inspanning. Maar zo simpel blijkt dat helaas niet; ben er nu achter dat het bij dit fysieke stuk nog steeds noodzaak is om te letten op de herstelsnelheid. Zit nu te zoeken naar een goede aanpak qua type inspanning/intensiteit/duur, waarbij ik geen last krijg van dagenlang gejojo.

Wat energie betreft is bij mij nog steeds het grote verschil dat ik vroeger juist energie kreeg van stress, en dat dat nu nog steeds niet het geval is. Ik denk dat het probleem met fysieke conditie opbouwen hetzelfde is. Krijg je energie van die, zeg maar, bewegingsstress? Óf kost het herstel ervan meer energie dan dat het je oplevert? Of: bij hoeveel stress ligt het omslagpunt, waarbij het juist wel of geen ophoging van het energieniveau oplevert?

Sinds ik in december flink ziek was en daarvan herstelde, voelt het alsof mijn basisniveau voor dagelijkse activiteiten vrijwel normaal is. De laatste cognitieve traagheid is uit mijn hoofd verdwenen (behalve dan dat mijn geheugen nog steeds beperkt is, wat je dan alsnog cognitief traag maakt). Maar in plaats daarvan lijk ik wel een soort mentale traagheid te hebben gekregen. Ik ben minder gedreven, het voelt als een soort afdemping. Vermoed nu dat dat zorgt voor minder prikkelgevoeligheid en een andere informatieverwerking. Dat de hersens daardoor meer energie overhouden om in te zetten bij het helder kunnen nadenken ofzo.

Maar gedurende de dag hoef ik niet meer zo stil te staan bij alles wat ik doe. Ik kan het me nu permitteren om meer en sneller en van alles te doen, omdat ik minder last heb van terugvallen én omdat een terugval minder lang duurt: ik herstel sneller. Maar ik stoom niet meer onbeperkt door: als ik wat vermoeider ben, kies ik er regelmatig voor om bewust rust in te bouwen in plaats dat ik toch nog even doorzet. Wil echt niet meer terug naar die langdurige, gare traagheidstoestand …

Overigens begint het juist energie kríj́gen van inspanning/stress/bewegen, bij mij wel terug te komen. Alleen gaat ook dat geleidelijk. Het is niet dat je het van de ene op de andere dag ineens terughebt. De les lijkt weer: de grens oprekken met doseren-vallen-opstaan en niet teveel uitschieten qua pieken en dalen. Beetje typisch dat ik weer verwachtte dat ik van dat rustig aan opbouwen af zou zijn; je zou toch denken dat je na bijna twee jaar wel beter weet. Maar goed, lange ademkwestie is het. :-)

Groet, Sami

Sami 1 jaar geleden

Dag Jochem,

Hoe gaat het nu met jou?

Een paar maanden geleden vroegen we ons af wat je kunt doen om de endotheelcellen te herstellen. Kwam net een video tegen van een arts die kort uitleg geeft over het endotheel en een korte opsomming geeft van mogelijke middelen (op basis van ervaringen van zijn patiënten).



europesecentralebank 1 jaar geleden

Hoi Sami!

Wat een fijne link, weer! Licht frustrerend dat het verhaal ergens middenin een zin afbreekt, maar toch heel instructief…

Gaat het nog steeds goed met je?

Voor mij loopt het parallel aan wat jij beschreef (alleen nog niet zo ver als jij), dus  hartslagverhogingen worden steeds minder en ik kan er beter tegen en de PEM wordt minder dramatisch. Ik moet nog steeds met bewegen oppassen: wel pijn achteraf maar niet meer dagen in bed hoeven blijven; cognitief kan ik dagen achtereen heel lang werken (zolang ik niet vergeet tussendoor te rusten; als ik dat vergeet lig ik ‘s nachts te stuiteren in bed). 

Hoop dat alles zich voor jou ook nog steeds de goede kant op ontwikkelt!

E.


Jochem23 1 jaar geleden

Dag Sami,

Het gaat met mij steeds stabieler. Alsin de flare ups van klachten zijn minder vaak en minder hevig. Tegelijkertijd doe ik ook echt een stuk minder (werk uitsluitend vanuit huis en veel minder uren en wandel 2x5min per dag).
Zodra ik iets meer doe qua belasting op een dag dan merk ik meteen dat de klachten binnen no time erger zijn en vaker terugkomen.

Ook heb ik een aantal extra hypothesen gelezen die mij bekend voorkomen. Namelijk verzuring van het lichaam doordat de glucoseverbranding in het lichaam verstoord is. Oftewel als je glucose tot je neemt en deze zorgt voor een piek komen er vrije radicalen vrij, maar dat in combinatie met de al huidige verzuring geeft een enorm boost in afweerreacties middels cytokines etc.

Verder vind ik POTS nog steeds voor de hand liggend.

Herkennen jullie bovenstaand?

En wat betreft het feit dat mensen minder op het forum te vinden zijn kan inderdaad twee kanten op. Of mensen zijn het zat en vermoeid dat het al zolang duurt zonder echte behandeling of mensen zijn genezen.
Alhoewel ik weinig succes verhalen ken en als die er zijn kunnen mensen vaak niet herleiden waar het vandaan komt of wat ze hebben gedaan wat hielp.

gr Jochem

Sami 1 jaar geleden

Dag ECB,

Frustratie geeft stress, oh-oh. ;-)

Denk dat het een fragment is uit een veel langere sessie. Heb nog niet gekeken of die nog ergens te vinden is.

Fijn dat je ook steeds normaler de dag doorkomt!

Met mij gaat het goed. Ik merkte dat ik de afgelopen maanden het onderwerp long covid best wel beu was. Was veel meer gericht op andere dingen … het normale leven? Apart om mee te maken als je anderhalf jaar lang non-stop met long covid bezig bent geweest.

Ik was ook totaal niet meer gemotiveerd om de langdurige onderzoeksenquêtes erover in te vullen, terwijl ik voorheen niet kon wachten om mijn ei kwijt te kunnen. :-D Kreeg pas enige motivatie nadat ik jou daar ergens een keer een opmerking over zag maken, nog bedankt daarvoor! Het invullen gaf eigenlijk inzicht in hoe ik er nu voor sta. Ik merkte dat ik nu meer last ervaar van andere klachten (mentaal/sociaal). Volgens mij doordat ik nu meer kan, maar nog steeds niet onbeperkt. Het is alsof ik er nu vaker mee wordt geconfronteerd dat ik nog niet helemaal de oude ben ofzo. Voorheen was het duidelijker: bepaalde dingen waren gewoon geen optie. Kan je wel willen, maar heeft toch geen zin. Nu kan ik meer, maar moet ik ook vaker keuzes maken. Zoiets. Luxeprobleem? :-D

Het lastige is dat ik nog steeds last heb van een gebrek aan veerkracht als het gaat om stresssituaties. Ik kan er beter tegen en sla er niet meteen meer van op tilt. Maar ik moet er nog steeds voor zorgen dat ik niet van alles achter elkaar op een dag ga doen.

Ik kan weer als vroeger lang doorwerken op de computer zonder dat mijn lijf/hersens protesteren. Ik kan zonder problemen met een groep vrienden uit eten en erna wat drinken in een café. Ik kan op een dag, zonder nadenken, allerlei compleet verschillende activiteiten doen.

Maar ik moet dat niet meerdere dagen achtereen doen. :-D Dan krijg ik ook slaapproblemen en stijgt mijn gemiddelde rusthartslag weer (oftewel: instorting veerkracht).

Mijn menstruatiecyclus lijkt inmiddels ook minder heftig te interacteren met mijn energie en slaap. Maar volgens mij komt dat doordat ik me nu beter aanpas aan die cyclus (rustiger en gestructureerder te werk gaan in de twee weken voor de menstruatie, omdat ik anders hyper word).

Als ik te druk ben geweest, krijg ik overigens weer last van hoogzittende ademhaling, prikkende linkerarm/hand, drukkend gevoel linksachter op het hoofd. En ik ga dan ook cognitief achteruit: heb dan weer moeite met aandacht vasthouden en kan dan niet meer op namen en woorden komen. Geheugen is op zich verbeterd maar geeft ook nog steeds problemen: moet ingewikkeldere dingen echt inprenten. Kan nu wel meer en verschillende dingen langdurig onthouden, maar heb nog steeds dat ik sommige (belangrijke) dingen compleet vergeet. Tot je je dat realiseert is het overigens wel lekker rustig als je denkt dat je alles gedaan hebt wat je moest doen. :-D

Verder nog steeds aan het uitvogelen hoe ik mijn conditie kan opbouwen. Fietsen gaat al beter, maar doe ik het te lang of te snel, dan krijg ik ook weer dat probleem terug van verhoogde gemiddelde hartslag en rusthartslag en de moeizamer herstellende hartslag na intensievere fysieke inspanning.

Goede tip van jou trouwens die app Heart Graph: die vormgeving is zoveel rustiger dan Heart Analyzer. Voor mij nu handig om het hartslagverloop tijdens inspanning te monitoren.

Kwam in een ME/CFS-webinar overigens nog een tip tegen voor een gratis hartslagwaarschuwingsapp die vergelijkbaar is met WatchME, maar die net iets meer kan: Heart Buddy.

Groet, Sami







europesecentralebank 1 jaar geleden

Dat klinkt goed zeg: “gewoon met een groep vrienden uit eten”…

Ik kan zoiets af en toe al wel, maar moet dan toch wel na 24 uur boeten…Maar soms wil je dat wel, natuurlijk. Heerlijk om te horen, dat dat dan ooit misschien  probleemloos kan gaan.

Heel fijn om niet zo met de LC bezig te zijn! Als het niet hoeft… nooit meer aan denken en gewoon weer leven!

… ik hoop maar dat dat is wat er is gebeurd met de mensen die ondertussen niks meer posten  :) 

Theresa 1 jaar geleden

Hallo Sami,

Wat fijn je update! En zoals ecb zegt... we hadden bij een eerder topic helaas geen voorbeelden van mensen in de laatste fase van herstel, maar wel de theorie dat die mensen van het forum verdwijnen omdat ze hun leven weer oppakken. Fijn dat je dit hoopgevende verhaal deelt en ik zal daarom ook mijn verhaal delen.

Mijn update (post covid sinds maart vorig jaar): ik ga met sprongen vooruit maar ik ga er nog steeds bewust mee om. Ik kan misschien wel 70% 'normaal' leven, na driekwart jaar steeds ups en downs. Wel ga ik nog steeds meerdere keren per dag even liggen. Ademhaling kalmeren en aanvoelen hoe ik erbij zit. Ik hou eigenlijk geen hartslagmeter meer bij, sinds ik na langdurig wel meten zelf kan aanvoelen hoe het voelt als ik 'intensief' beweeg. Cognitieve inspanning meet de hartslagmeter namelijk toch maar beperkt en ook daar heb ik veel last van gehad. Leren luisteren naar de lichamelijke signalen is erg belangrijk. Het is nu inmiddels gelukkig veel meer een gewoonte om me niet als vanzelf volledig in te spannen en constant 'door'. 

Mijn strategie is zoals bij jou en ecb met name pacing geweest en wellicht iets meer visolie en vitamine d. 

Veel succes met de laatste loodjes en zo fijn dat er hoop is!

Sami 1 jaar geleden

Dag ECB en Theresa,

Theresa: goed om te lezen dat de huidige stand bij jou ook positief is! Ik hoop inderdaad ook dat dat is waarom mensen zich niet meer op het forum laten zien.

Wat betreft de dingen die nu nog niet kunnen, denk ik echt dat er hoop is zolang je merkt dat er verandering zit in wat je kan (vooruit/achteruit, klein/groot). Het duurt alleen nogal lang en kost een hoop geduld …

Over de hartslagmeter en cognitieve inspanning: ik zie bij mij wel een verband met meerdaags toegenomen gemiddelde rusthartslag en gemiddelde hartslag. Zijn die hoger, dan word ik cognitief trager en prikkelgevoeliger. Die metingen zijn voor mij dus een goed waarschuwingssignaal.

En ik gebruik de smartwatch nu om grip te krijgen op langdurige/intensievere inspanning. Die hartzones zijn heel handig om inzicht te krijgen in hoe, hoe lang en hoe ver het lukt om te bewegen zonder ineens door te schieten naar een te hoge hartslag(zone). En het is ontzettend fijn om te zien dat de grafieklijn van de hartslag, ook na intensievere/langduriger inspanning, vrij steil omlaag gaat. Ik merk de laatste dagen dat het een uitdaging begint te worden om de beweeggrens op te zoeken: soort mentaliteitsomslag. Uitbreidingsmogelijkheid in plaats van ver wegblijven van de grens.

Groet, Sami

europesecentralebank 1 jaar geleden

Dank je!

europesecentralebank 1 jaar geleden

Ik heb een interessant document gevonden van ene Brandon Gilles. Het is de eerste poging die ik tegenkom om echt een compleet overzicht te geven van hoe long-covid  werkt, en waarom er zoveel verschil zit in klachten en reacties. Hij is zelf patiënt, heeft eindeloos veel informatie uit onderzoek, anecdotes en klinische protocollen bij elkaar gebracht in het gelinkte document, dat voortdurend in bewerking is. Voorzover ik me er doorheen kan worstelen levert het veel inzicht op.

In het begin omschrijft hij zijn visie op de samenhang van defect immuunsysteem, beschadigd bloedvaten/ endothelium, micro-bloedklontjes en chronische ontsteking, dat ik redelijk plausibel vind klinken. Onderaan bespreekt hij van heel veel supplementen, medicijnen en andere behandelingen waarom en bij wie ze effectief zouden kunnen zijn. Die supplementen-bespreking is niet compleet, en soms wat eenzijdig en subjectief (bijvoorbeeld: natto wordt veel genoemd, en vitamine K2 ook — maar natto bevat K2). Het levert dus zeker geen kant en klaar behandelplan maar geeft wel heel veel informatie, en een goed startpunt om na te denken over wat voor supplementen of medicijnen nuttig kunnen zijn voor je eigen situatie en waarom.

Ook zitten er (verder onderaan) wat stukken in die wat ouder lijken, gebaseerd op andere informatie, en niet naadloos samenhangen met de rest - alsof hij die niet heeft bijgewerkt naarmate hij meer informatie kreeg. Desondanks de moeite waard.

https://docs.google.com/document/d/1X3dNPgEuQ2j8x7w8OqLEDP7l2z8_SSgMN-X…

Edit: Na enige tijd om te verwerken wat in dit stuk staat heb ik er wel wat meer bedenkingen bij. Veel is subjectief en soms is de informatie zeer incompleet of ronduit controversieel…

Bijvoorbeeld het verhaal over candida: ik heb er nu niet verder naar gezocht, maar daar is volgens mij typisch zo’n controverse over. Ik herinner me van heel lang geleden een eindeloze venijnige uitwisseling rond de schimmel candida als diagnose van een centraal probleem in de westerse mens (alternatieve genezers) versus sceptische wetenschappers die geen overpopulatie candida konden vinden in die mensen (reguliere geneeskunde). 

Sami 1 jaar geleden

Heel interessant document! Die ga ik later ook wat beter bekijken.

Sami 1 jaar geleden

Dag Jochem,

Je schreef een paar dagen geleden dat je wat stabieler bent. Was benieuwd of je daar ook iets van terugziet in bepaalde hartslagmetingen?

Dat minder doen lijkt met PEM precies wat je in eerste instantie moet doen om er überhaupt vanaf te kunnen komen. 

Over de hypothese van verstoorde glucoseverbranding en verzuring: dat herken ik eigenlijk niet. Bij mij voelde de spierpijn namelijk niet alsof ik verzuurd was, maar alsof de aanhechtingen van mijn gewrichten ontstoken/instabiel waren, of niet meer soepel. En ik realiseerde me op een gegeven moment dat ik juist op plekken waar ik ooit blessures heb gehad had, meer last had van een soort verzwaktheid.

De spierklachten na covid voelden niet als de spierpijn die ik vroeger kreeg als ik na lange tijd weer ging sporten. Bij jou wel?

Bij mij voelde het bewegingsprobleem alsof ik niet eens aan verzuren toekwam. Er kwam gewoon geen kracht/energie (in met name mijn bovenbenen). Alsof je 30 km/uur rijdt en het gaspedaal intrapt maar de auto heel droog 30 km/uur blijft rijden.

Wat betreft de afweerreacties en de cytokines: ik heb altijd al last gehad van verkeerde immuunsysteemreacties. Fruit, noten en pollen die irritaties in keel/neus/oor/oog veroorzaakten en soms ook koortslip-achtige blaasjes; insectenbeten die voor mega-zwellingen zorgden. En covid heeft het er niet beter op gemaakt.

Had toen ik tiener was veel last van contactallergie door bepaalde zepen en metalen. Laatst was dat laatste ineens terug … Bleek het kleine metalen rondje van de smartwatch-sluiting problemen te geven na zo’n 5 maanden vrijwel non-stop dragen. Was dat rondje als een jeukende, verschraalde rode eczeemplek in mijn pols ‘gebrand’ en had ik tegelijkertijd tandvleesontstekingen op twee plekken in mijn mond.

Heb je trouwens linkjes naar die hypotheses? Ben er op zich wel benieuwd naar.

Groet, Sami

Jochem23 1 jaar geleden

Hoi Sami,

Het grappige is dat ik zelf enorm geloof in ‘meten is weten’ en dat het dus inderdaad ook goed terug te zien is in de metingen. Namelijk een dalende trend in rusthartslagen , een opwaartse trend in HRV en mijn belastbaarheid met babystapjes toeneemt.
Maar de kanttekening hierbij is dat ik wel echt minimaal belast. Dus echt alleen in huis en in de tuin functioneer en 1x per week een staande activiteit doe van 1 uur.

Maar probeer vanuit deze stabiliteit op te gaan bouwen.

Wat je beschrijft over bovenbenen is heel bizar want bij mij is het ook écht alleen benen die zo aanvoelen. Ik heb zelfs nog een tijd voor m’n laatste terugval, krachttraining bovenlichaam kunnen doen maar ook toen kon ik geen benen.

Ik ben dus laatst bij de cardioloog geweest en die dacht aan POTS. Juist omdat staande activiteiten mij klachten geven en ik bijna altijd PEM klachten heb als ik veel rechtop ben geweest in die dagen ervoor.

Ik heb overigens die link niet meer omdat ik zo ongelofelijk veel lees dat ik soms door de bomen het bos niet meer zie. Net als dat bestand wat hier weer door iemand werd gedeeld. Zoveel informatie dat je bijna niet meer weet wat je ervan kan gebruiken omdat het elke mogelijke theorie en methode beschrijft.

Zelf ben ik gestopt met alle supplementen en gaat het sindsdien echt een stuk stabieler.
Alleen ik blijf nog steeds echt de magische grens houden van 100 BPM als afkappunt voor PEM-achtige klachten. En zou graag weer wat actiever worden maar dat is voor nu nog een stap te ver.

Hoe heb jij de stap gezet naar actiever worden zonder PEM’s?

gr Jochem

Sami 1 jaar geleden

Dag Jochem,

Ik denk dat je in het begin moet zoeken naar wat je nog kunt doen zonder PEM, zodat je een basis-dagritme kunt vasthouden zonder erop achteruit te gaan.

Als je je dan beter gaat voelen en meer kan hebben, waardoor je weer meer kunt doen, is het denk ik onmogelijk om PEM te vermijden. Doordat de grens van wat je kan telkens opschuift, weet je niet altijd meer waar die nu weer ligt. Daar kom je dan pas achter als je eroverheen bent gegaan ... (Maar als het goed is, is je herstelfunctie dan verbeterd, waardoor de PEM sneller wegtrekt). 

De opbouw qua activiteiten op een dag, is bij mij niet aan de hand van een planning o.i.d. gegaan. De begrenzing van wat, hoe en hoe lang ik iets kon doen, werd eigenlijk bepaald door het moment dat mijn lijf waarschuwingssignalen begon af te geven (tintelingen, druk op het hoofd, draaierigheid). Langzaamaan duurde het steeds langer voor die signalen opspeelden.

Wat er dan verandert, is dat je niet meer de hele tijd jezelf hoeft af te remmen. Allerlei oude gewoontes kun je dan ‘gewoon’ (beetje bij beetje) de ruimte geven. Het duurt steeds langer voor je op een punt komt waarop je wordt afgestraft.

Naarmate ik makkelijker herstelde, werden die signalen echter minder opvallend. Toen heb ik pas die smartwatch aangeschaft in de hoop dat die inzicht kon geven in wat ik wel en niet kon doen. En die bleek inderdaad heel handig. Dat ding liet duidelijk zien hoe sommige activiteiten binnen twee minuten voor een idioot hoge hartslag zorgden én dat het enorm lang duurde voor die hartslag weer was teruggezakt tot een normaal niveau.

Twee minuten buiten op de fiets: hartslag van 160; na een uur zitten zakte die pas onder de 90. Dan dringt het wel door dat je daar beter mee kan stoppen. Ik heb me toen maar gericht op de simpele fysio-oefeningen: squats, lunges en muurdrukken en ben meer gaan wandelen. Bij dat wandelen werd de hartslag langzaamaan langduriger stabiel en daalde de gemiddelde wandelhartslag op een gegeven moment.

Dat patroon is denk ik waar je op een gegeven moment wat mee kan:

  • Activiteiten doen in het gebied waarbij de hartslag stabiel blijft in plaats dat die doorschiet.
  • Activiteiten doen waarvan je hartslag nog binnen enkele minuten kan herstellen tot een voor jou normale hartslag.

En als de gemiddelde metingen over langere tijd een dalende trend laten zien, is dat volgens mij een teken van ‘groter herstel’. Maar bij mij geldt bij dit alles dat het een op-en-neerherstel is, tot nu toe dus wel in een opgaande lijn. Ik heb echt het gevoel dat er drie ‘ontwikkelgebieden’ zijn die telkens om de beurt energie opeisen. Het is alsof je bij dat herstelproces de hele tijd energie moet steken in hoe je die drie dingen weer in balans krijgt.

  • Fysiek: welke activiteiten je fysiek aankan.
  • Cognitief: wat je qua prikkel- en informatieverwerkingsactiviteiten kan.
  • Mentaal: afstemmen van wat je fysiek en/of cognitief wil op wat je daadwerkelijk kan.

Laatst zag ik een video waarin misschien aanwijzingen zitten waar jij nu iets mee kan. Ze bespreken er ook een casus in waarvan je dan weer niet per se vrolijk wordt (verbetering na een jaar, maar eigenlijk kan ze nog niet superveel). Maar ja, ikzelf ben ook al bijna twee jaar bezig en nog niet volledig de oude.

Groet, Sami

Jochem23 1 jaar geleden

Hi Sami,

Eigenlijk als ik het filmpje bekijk wat je hier aanhaalt en de klachten van long covid structureer en onder elkaar zet, komt er maar 1 gedachte naar boven.

Kijken we niet met z’n allen naar Long Covid en is het virus niet gewoon de aanleiding geweest voor het ontwikkelen van ME?
Het is namelijk echt 1 op 1 met alles wat je daarover leest. PEM na te hoge hartslag, pacing om PEM te voorkomen, POTS door ontregeling in lichaam, weinig energieproductie, aerobe systeem wat niet meer goed werkt.

Ik heb vd week een POTS kanteltafeltest gehad en heb daar meteen weer een reactie van (2dagen) lang. Terwijl ik daarvoor 3 weken lang een stijgende lijn zag in HRV, een dalende lijn in HR in rust maar wel weinig doe op een dag.

Soms verlies ik daardoor de hoop en denk ik moet ik er niet meer leren leven dat ik gewoon nooit meer ga kunnen hardlopen op een hartslag van 140-160 voor meer dan een uur en moet ik m’n leven in gaan richten op maximaal 110 BPM.

Dat is namelijk wel waar het nu consistent op lijkt al twee jaar lang.

Hoe kijken jullie hiernaar? Ik wil het soms niet geloven maar na zo’n lange tijd en hoe meer kennis ik heb hoe meer ik herken, helaas.

gr Jochem


Sami 1 jaar geleden

Wat betreft nieuwe hypotheses kwam ik daarnet twee nieuwe video’s tegen van Gez Medinger. Vicky van der Togt, een Nederlandse, geeft daarin aan volledig hersteld te zijn. De eerste video gaat over de hypothese, de tweede over wat zij denkt dat haar heeft geholpen.


europesecentralebank 1 jaar geleden

Ha, dank weer, heel interessant.

Ik heb wel vragen bij de aanpak, omdat die — waar het om voeding gaat — juist ingaat tegen wat er meestal wordt gezegd: hier worden proteïnes (als ´high-pral foods’) afgeraden, terwijl er meestal een proteïne-rijk dieet wordt aangeraden.

De genoemde low-PRAL foods zijn bijvoorbeeld hier beschreven: https://www.thekidneydietitian.org/pral/ 

Hoe moet je nou met zulke conflicterende adviezen omgaan?!

Los daarvan is het advies om systematisch veel te drinken met electrolyten, te stretchen en goed te ademen natuurlijk wel in lijn met wat verder aangeraden wordt (en past het in ook bij wat iedereen op dit forum vertelt over ademen, bijvoorbeeld).


europesecentralebank 1 jaar geleden

Hoi Sami, mooi gezegd! Bij mij voelt het net zo (ik ben wat minder ver, en supplementen spelen bij mij een positieve rol)— alleen zien mijn haalbare activiteiten er heel anders uit. Lopen kan ik nauwelijks, maar met electrische fiets kan ik makkelijk 30 minuten op pad. Op hartgrafiekjes blijkt wonderlijk genoeg dat mijn hartslag vooral heel hoog wordt voordat ik ga bewegen. Blijkbaar maak ik me steeds heel druk vooraf, bij het klaarmaken om naar buiten te gaan (bijvoorbeeld over hoe erg het gaat zijn op de trap, of ik alles bij me heb en niet terug naar boven moet en zo). Dat mentale aspect dus…. (voel me daar erg suf over… stresskip!)

Sinds ik nu iedere keer een half uur voorbereiding inplan, met lijstjes van wat mee moet en even rusten als ik alles verzameld heb, gaat dat een stuk beter.

Ik las pas in de krant dat jongeren bij examens incidenteel betablokkers (hartslagverlagers) slikken, zodat ze voor een paar uur gewoon niet gestresst kunnen raken— misschien is dat wat voor voordat ik naar buiten ga :/

Sami 1 jaar geleden

Dag ECB,

Nadeel van de beta-blokkers is dat die wel weer vertekening kunnen geven van je hartslagwaarden. In de video die ik hierboven had gezet, van Norges Myalgisk Encefalopati Forening, wordt daar nog naar gevraagd.

Dat mentale, psychische stuk is denk ik toch echt een niet te onderschatten ding met herstellen. Het beïnvloedt de motivatie en stress en het helpt enorm als die twee dingen je niet tegenwerken …

Die stress voordat je dingen gaat doen: dat heb ik in het begin echt moeten oplossen door vooraf al te structureren met doordenken wat nodig is, suffe lijstjes maken en het consequent weg/klaarleggen van spullen. De boel sloeg destijds meteen op hol zodra zich iets voordeed dat onverwachts was. Ben wat dat betreft ook blij met die betaalfunctie van de smartwatch: nooit meer die schrik van het niet kunnen vinden van mijn betaalpas in de winkel. Vroeger zou ik die functie overigens niet gebruikt hebben uit privacy-overwegingen, maar goed. :-)

Groet, Sami

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid