Dag allemaal,
Een paar jaar geleden vroeg ik me af hoe het zoal met iedereen ging in: Hoe zit jij erbij? De laatste antwoorden waren van een half jaar geleden.
Aangezien dit forum het niet makkelijk maakt om lange draden leesbaar te maken (doordat filters/inklapopties ontbreken en je veel moet bladeren en scrollen), stel ik de vraag bij deze maar even opnieuw.
Bij mij zijn de klachten waar ik toen last van had, nog steeds aanwezig, maar wel weer verminderd.
In de tussentijd ben ik eigenlijk gaan proberen iets te doen aan de moedeloosmakende geheugen- en informatieverwerkingsproblemen. Ik merkte dat ik bij cognitieve inspanning telkens mijn adem inhield en mijn lichaam een soort van overstrekte. Op een gegeven moment ben ik gaan proberen daarmee te oefenen met simpele puzzels en spelletjes. Die deed ik dus niet met als hoofddoel ze op te lossen. Ik wilde mezelf aanleren/trainen om bij die inspanning en bij situaties waarbij je onder druk staat, ontspannen te blijven.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Heb het idee dat het sinds een maand of twee/drie effect heeft. (In de draad Cognitieve problemen van Fen staat mijn toestand van twee/drie maanden geleden.) Ik kan weer wat meer en makkelijker onthouden en daardoor ook weer meer en makkelijker schakelen tussen gedachten/activiteiten (maar nog altijd binnen bepaalde grenzen).
Verder is het nog steeds zo dat ik keuzes moet maken in wat ik doe, maar daarbij gaat het (al een hele tijd) niet meer over directe ingrijpende afstraffing/ontregeling. Het gaat nu om stapeling. Doe ik dagen achtereen te veel dan komen klachten sneller en langduriger terug.
Maar ik heb de afgelopen jaren mijn gedrag en dagindeling eigenlijk zodanig afgestemd op klachtenbeperking, dat het gewoontes zijn geworden. Het lijkt daardoor alsof ik relatief probleemloos en klachtenvrij van alles doe, maar ondertussen doe ik nog altijd misschien 50-70% van wat ik voorheen deed?
Maar er zit dus wel nog steeds vooruitgang in (dus ook al voordat ik twee weken geleden startte met metformine).
Hoi Sami, heel herkenbaar dat adem inhouden tijdens een bezigheid. Ik heb hiervoor een tijdje fysiotherapie gevolgd en dat heeft me wel geholpen in het bewustworden van dit proces. Best maf ook, want ik dacht eigenlijk dat ik heel goed ademde.. Door jarenlange yoga-beoefening was ik me altijd bewust van mijn ademhaling, maar blijkbaar is de boel toch overhoop gegooid door de LC.
Verder is er wel wat verbetering opgetreden (nu bijna 3 jaar ziek). Prikkelverwerking gaat beter en minder last van PEM en hoofdpijn. Ik denk eigenlijk dat dat deels komt doordat ik door vallen en opstaan beter geworden ben in het indelen van mijn dag. Ik ga veel minder vaak over mijn grenzen heen en ben veel beter geworden in rusten. Blijkbaar was dat iets wat ik moest leren.
Sinds juni gebruik ik 1 druppel (0,25 mg) LDN. Na een week van bijwerkingen (migraine, erge vermoeidheid) merkte ik dat ik mijn dagen wat beter doorkwam, ik hoefde minder vaak te rusten en ook leek ik minder snel PEM te krijgen. Ik heb het inmiddels 3 keer proberen op te hogen met 1 druppel, maar dit is tot nu toe iedere keer mislukt. Ik werd niet goed van de bijwerkingen en ging weer terug naar 1 druppel. Ik vermoed nu dat 0,25 mg te sterk voor mij is.
Ik zou eigenlijk met 0,1 mg moeten proberen op te hogen. Zijn er anderen die daar ervaring mee hebben?
Dag Polly,
Misschien maak je meer kans op een antwoord op de site van Stichting Long Covid Toolkit. Zie hun pagina over LDN.
Hoe ik erbij zit? Dat is vaak liggend.... ;-)
Sinds ik meer rust neem heb ook ik structuur in mijn systeem gekregen. Ik ben een ochtendmens, en de dingen die moeten gebeuren doe ik in de ochtenduren. Heb ik dat opgebruikt? dan is het: OP = OP hoeveel ik ook rust ertussendoor....de energie laadt niet meer op.
Ik heb een 'batterij' die maar voor ongeveer 40 % opgeladen wordt in de nacht, maar ook weer heel snel leegloopt, dus ik moet daar heel selectief mee omgaan. De rest van de dag moet ik rusten, en s avonds doe ik niets meer.
Maar ik heb ermee leren leven, en ik ben tevreden met hoe mijn leven er nu uitziet in vergelijking met de ergste periode van een jaar geleden.
Het zal nooit mee hetzelfde zijn, want natuurlijk mis ik ook veel, maar ik ga toch wel met hele kleine stapjes vooruit (dit over een periode van een jaar genomen.) Of dat nu ligt aan het feit dat ik me aangepast hebt en het accepteer, of door de supplementen en de roodlicht-lamp en B12 injecties? dat weet ik niet. Maar ik ben tevreden, zolang ik maar niet achteruit ga.
En ja, ook ik heb wel vaker een terugval, ik denk dat dit er ook bij hoort.
Dus zo zit of lig ik erbij.
Ik ben ook benieuwd naar anderen die hier al langer op dit forum zijn.
groet aan allen hier.
Mar.B
Same for me. Heel herkenbaar MarB.
Het moeilijkste is dat 'de omgeving' je nog steeds terug in het oude plaatje wil, terwijl je zelf al zoveel verder bent in je ontwikkeling en best tevreden bent met hoe je in je nieuwe normaal gegroeid bent.
En ja, natuurlijk mis ik dingen die ik kon voor ik ziek werd, maar er zijn ook dingen waarvan ik met liefde afscheid genomen heb.
En mocht er ooit nog verbetering komen, hartstikke mooi, maar dan nog ben ik nu een ander, beter, mens en zou ik andere keuzes maken voor de invulling van mijn leven.
En als het nooit meer beter wordt, dan is dit het.
Mijn enige zorg is nog meer achteruitgang, wat ik vooral merk aan spieren/gewrichten etc, waardoor ik steeds instabieler wordt en vatbaarder voor ongelukjes, en wat weer zo je afhankelijkheid benadrukt, terwijl er steeds minder mensen zijn om je te helpen. Laatst een ongelukje gehad, moet ik naar de SEH, maar niemand om me te brengen. Het is te ver rijden voor mij qua concentratie en energie. Maar geen andere keus, dus bovenop het ongemak van letsel behoorlijke PEM. En dan baal ik wel heel erg. Alles wat buiten je zorgvuldig opgebouwde routine valt, confronteert je weer heel erg met je beperkingen.
Herken jij dit en hoe ga jij hiermee om?
Hoi Monalisa
Jazeker herken ik dat! Zodra er iets gebeurt wat buiten je normale patroon valt dan ben ik ook lichtelijk in een soort van 'paniek' toestand. Gelukkig heb ik een nuchtere man, en volwassen dochters die inspringen, maar toch.....
Het komt doordat we nu beperkter zijn geworden, en dat is best confronterend. En wat de buitenwereld van je verwacht is inderdaad zoals het met een gewone ziekte gaat, dat het na een tijdje over gaat. Maar helaas dit hoort bij een chronische aandoening en gaat niet over.
Wij hebben dat wel geaccepteerd, maar de omgeving niet, we moeten steeds bewijzen dat de aandoening langdurig of zelfs altijd deel van ons zou uitmaken. Ik geloof niet meer in een algeheel herstel, maar zoals het nu is zijn we ook waardevol hoor!
Mooi dat van je te lezen, ik hoop op meerdere reacties.
Sterkte, ik hoop dat je niets aan je ongelukje hebt overgehouden?
groet Mar.B
Ik heb een wat wisselvallig jaar. Het begon met een wekenlange, heftige longontsteking na mijn verhuizing, toen een enorme sprong in energie en herstel na het slikken van metformine, vervolgens met het warme weer een sterke dip en raar weinig enthousiasme. Sinds het koudere weer voel ik me juist weer veel sterker en beter. Ik weet niet in alle gevallen of ik goed kan verklaren waarom het slechter of beter gaat. Op dit moment fantastisch: ik kon voor het eerst sinds 2020 een reisje maken— vliegtuig, autoritten en zelfs een dag door een vreemde stad slenteren gingen redelijk goed, zolang ik ongeveer de helft van de tijd rust. Ik vermoed dat ik door de metformine meer energie heb, als in uithoudingsvermogen of ‘energy envelope’ zoals het op amerikaanse ME-sites wordt genoemd — maar dat het dealen met verhoogde hartslag -de POTS- niet echt beter gaat. Zolang ik alles dus maar héél kalm probeer te doen lijk ik een veel grotere reserve te hebben —maar het is maar een vermoeden.
Dit jaar, met die twee langdurige terugvallen, was het voor mij voor het eerst dat de lijn van herstel niet over het algemeen gestaag omhoog ging. Confronterend is dat— ik durf er niet echt op te rekenen dat wat ik gewonnen heb aan levensruimte met alle medicatie, pacing, rust en ademhalingsoefeningen ook echt beklijft.
Aan de buitenkant vinden mensen om me heen dat het gewoon beter gaat. Ik kom dan ook weer meer onder de mensen. Er is nog een aspect (wat niet zo heel vaak genoemd wordt hier): materiële zekerheid. Ik ben inmiddels goed verzekerd tegen arbeidsongeschiktheid, en woon nu in een huis waar ik oud kan worden; dat was allemaal nog niet zo toen ik ziek werd. De angst om mijn inkomen en huis te verliezen was enorm… Dat ik nu alles redelijk op orde heb, ongeacht hoe het loopt, geeft erg veel rust. Ik durf weer wat meer te ondernemen met het idee dat een flinke terugval niet betekent dat ik alles kwijtraak.
Hoe ik erbij zit is dus een beetje een balanceer-act, qua zelfbeeld en toekomstbeeld. Over het algemeen een mengeling van berusting in dat die ziekte me nou eenmaal beperkt; een fanatiek zoeken naar manieren van herstel; kleine periodes van ontmoediging en rouw en dan de grote blijdschap over wat me allemaal weer lukt.
Weet je wat ik wel eens wil weten?
Welke leeftijd hebben jullie? zowel hoe oud jullie waren toen er klachten kwamen, en hoe oud zijn jullie nu in 2025? Er bestaat veel verschil natuurlijk in welke fase we zitten, of er kinderen zijn die nog thuis zijn, of je nog moet werken?
Ik kan makkelijk schrijven over rusten en je niet te druk maken, de dag nemen zoals hij valt...enz. ;-)
Maar waarschijnlijk zit ik in een hele andere leeftijdsfase dan jullie. Ik ben 71 jaar en zit dus niet meer met thuiswonende kinderen, niet meer in het arbeidsproces. Mijn man en ik zijn allang gepensioneerd.
Dat maakt een enorm verschil. Ik ben benieuwd.
Hoi Mar.B Ik ben 70 jaar dus geen kinderen meer thuis wel een man die al meer dan 2 jaar ziek is het geeft veel stress ik ben mantelzorger wat eigenlijk niet te doen is als je long covid hebt. Mijn klachten zijn in Maart 2020 begonnen toen heb ik het corona virus opgelopen ik was heel erg ziek, van de boosters ben ik ook ziek geworden in November 2022 mijn tweede corona besmetting wel niet zo ziek geweest als in 2020 maar toc weer 3 weken op bed. gelukkig geen arbeidsproces meer dat zou me ook niet meer lukken.
Nou dan zijn we van dezelfde leeftijd Wappie. je schrijft toch anders aan personen van bepaalde leeftijden
ik wil me altijd kunnen verplaatsen in hun situatie. ook wij zijn jong geweest en dan kan je je indenken wat een impact het moet hebben als je nog jonge kinderen hebt waar je voor moet zorgen, of stress hebt omdat je gewoon te ziek bent om te werken.
Dat zijn dingen die wij niet meer hebben, maar daar komen weer andere problemen bij kijken zoals jij met een zieke man. Gelukkig is mijn man nog gezond, maar ja ook wij hadden onze pensioenleeftijd anders willen doorbrengen. Maar gelukkig passen wij ons aan naar de omstandigheden van nu.
Ik was jarenlang mantelzorger van mijn oudere zus. Ik weet hoeveel energie dat kost. Ik heb het af moeten zeggen, het ging niet meer. Misschien is er bij jou ook een mouw aan te passen? Maar ik begrijp dat het bij je man moeilijker is het los te laten dan bij een zus. Hoe dan ook het blijft een dilemma.
Mar.B
Hoi MarB en Wappie, ik word binnenkort 65. Helaas kom ik weer uit het verkeerde bouwjaar mbt pensioen en ben nog afhankelijk van een uitkering. Wel te horen gekregen gisteren dat ik verder met rust gelaten word. Dat gaat een hoop stress schelen. Hopelijk krijg ik nu even ruimte om weer wat in balans te komen.
Wat betreft de jongere generaties, petje af hoe ze dat doen met kinderen. En de hele piep jongen die geen perspectief hebben op de toekomst en ook nog niet veel om op terug te kijken, daar heb ik het meest mee te doen. Dan ben ik blij met mijn leeftijd, want ik kan een heel stuk terug kijken en leven op mijn herinneringen.
Het maakt je ook bewust hoe kostbaar iedere dag is die je nog hebt. En dat helpt weer om de juiste keuzes te maken in hoe en waaraan en aan wie je je energie besteedt. En vooral waaraan niet (meer).