Dag allemaal,
Een paar jaar geleden vroeg ik me af hoe het zoal met iedereen ging in: Hoe zit jij erbij? De laatste antwoorden waren van een half jaar geleden.
Aangezien dit forum het niet makkelijk maakt om lange draden leesbaar te maken (doordat filters/inklapopties ontbreken en je veel moet bladeren en scrollen), stel ik de vraag bij deze maar even opnieuw.
Bij mij zijn de klachten waar ik toen last van had, nog steeds aanwezig, maar wel weer verminderd.
In de tussentijd ben ik eigenlijk gaan proberen iets te doen aan de moedeloosmakende geheugen- en informatieverwerkingsproblemen. Ik merkte dat ik bij cognitieve inspanning telkens mijn adem inhield en mijn lichaam een soort van overstrekte. Op een gegeven moment ben ik gaan proberen daarmee te oefenen met simpele puzzels en spelletjes. Die deed ik dus niet met als hoofddoel ze op te lossen. Ik wilde mezelf aanleren/trainen om bij die inspanning en bij situaties waarbij je onder druk staat, ontspannen te blijven.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Heb het idee dat het sinds een maand of twee/drie effect heeft. (In de draad Cognitieve problemen van Fen staat mijn toestand van twee/drie maanden geleden.) Ik kan weer wat meer en makkelijker onthouden en daardoor ook weer meer en makkelijker schakelen tussen gedachten/activiteiten (maar nog altijd binnen bepaalde grenzen).
Verder is het nog steeds zo dat ik keuzes moet maken in wat ik doe, maar daarbij gaat het (al een hele tijd) niet meer over directe ingrijpende afstraffing/ontregeling. Het gaat nu om stapeling. Doe ik dagen achtereen te veel dan komen klachten sneller en langduriger terug.
Maar ik heb de afgelopen jaren mijn gedrag en dagindeling eigenlijk zodanig afgestemd op klachtenbeperking, dat het gewoontes zijn geworden. Het lijkt daardoor alsof ik relatief probleemloos en klachtenvrij van alles doe, maar ondertussen doe ik nog altijd misschien 50-70% van wat ik voorheen deed?
Maar er zit dus wel nog steeds vooruitgang in (dus ook al voordat ik twee weken geleden startte met metformine).
Hoi Sami, heel herkenbaar dat adem inhouden tijdens een bezigheid. Ik heb hiervoor een tijdje fysiotherapie gevolgd en dat heeft me wel geholpen in het bewustworden van dit proces. Best maf ook, want ik dacht eigenlijk dat ik heel goed ademde.. Door jarenlange yoga-beoefening was ik me altijd bewust van mijn ademhaling, maar blijkbaar is de boel toch overhoop gegooid door de LC.
Verder is er wel wat verbetering opgetreden (nu bijna 3 jaar ziek). Prikkelverwerking gaat beter en minder last van PEM en hoofdpijn. Ik denk eigenlijk dat dat deels komt doordat ik door vallen en opstaan beter geworden ben in het indelen van mijn dag. Ik ga veel minder vaak over mijn grenzen heen en ben veel beter geworden in rusten. Blijkbaar was dat iets wat ik moest leren.
Sinds juni gebruik ik 1 druppel (0,25 mg) LDN. Na een week van bijwerkingen (migraine, erge vermoeidheid) merkte ik dat ik mijn dagen wat beter doorkwam, ik hoefde minder vaak te rusten en ook leek ik minder snel PEM te krijgen. Ik heb het inmiddels 3 keer proberen op te hogen met 1 druppel, maar dit is tot nu toe iedere keer mislukt. Ik werd niet goed van de bijwerkingen en ging weer terug naar 1 druppel. Ik vermoed nu dat 0,25 mg te sterk voor mij is.
Ik zou eigenlijk met 0,1 mg moeten proberen op te hogen. Zijn er anderen die daar ervaring mee hebben?
Hoe ik erbij zit? Dat is vaak liggend.... ;-)
Sinds ik meer rust neem heb ook ik structuur in mijn systeem gekregen. Ik ben een ochtendmens, en de dingen die moeten gebeuren doe ik in de ochtenduren. Heb ik dat opgebruikt? dan is het: OP = OP hoeveel ik ook rust ertussendoor....de energie laadt niet meer op.
Ik heb een 'batterij' die maar voor ongeveer 40 % opgeladen wordt in de nacht, maar ook weer heel snel leegloopt, dus ik moet daar heel selectief mee omgaan. De rest van de dag moet ik rusten, en s avonds doe ik niets meer.
Maar ik heb ermee leren leven, en ik ben tevreden met hoe mijn leven er nu uitziet in vergelijking met de ergste periode van een jaar geleden.
Het zal nooit mee hetzelfde zijn, want natuurlijk mis ik ook veel, maar ik ga toch wel met hele kleine stapjes vooruit (dit over een periode van een jaar genomen.) Of dat nu ligt aan het feit dat ik me aangepast hebt en het accepteer, of door de supplementen en de roodlicht-lamp en B12 injecties? dat weet ik niet. Maar ik ben tevreden, zolang ik maar niet achteruit ga.
En ja, ook ik heb wel vaker een terugval, ik denk dat dit er ook bij hoort.
Dus zo zit of lig ik erbij.
Ik ben ook benieuwd naar anderen die hier al langer op dit forum zijn.
groet aan allen hier.
Mar.B
Same for me. Heel herkenbaar MarB.
Het moeilijkste is dat 'de omgeving' je nog steeds terug in het oude plaatje wil, terwijl je zelf al zoveel verder bent in je ontwikkeling en best tevreden bent met hoe je in je nieuwe normaal gegroeid bent.
En ja, natuurlijk mis ik dingen die ik kon voor ik ziek werd, maar er zijn ook dingen waarvan ik met liefde afscheid genomen heb.
En mocht er ooit nog verbetering komen, hartstikke mooi, maar dan nog ben ik nu een ander, beter, mens en zou ik andere keuzes maken voor de invulling van mijn leven.
En als het nooit meer beter wordt, dan is dit het.
Mijn enige zorg is nog meer achteruitgang, wat ik vooral merk aan spieren/gewrichten etc, waardoor ik steeds instabieler wordt en vatbaarder voor ongelukjes, en wat weer zo je afhankelijkheid benadrukt, terwijl er steeds minder mensen zijn om je te helpen. Laatst een ongelukje gehad, moet ik naar de SEH, maar niemand om me te brengen. Het is te ver rijden voor mij qua concentratie en energie. Maar geen andere keus, dus bovenop het ongemak van letsel behoorlijke PEM. En dan baal ik wel heel erg. Alles wat buiten je zorgvuldig opgebouwde routine valt, confronteert je weer heel erg met je beperkingen.
Herken jij dit en hoe ga jij hiermee om?
Hoi Monalisa
Jazeker herken ik dat! Zodra er iets gebeurt wat buiten je normale patroon valt dan ben ik ook lichtelijk in een soort van 'paniek' toestand. Gelukkig heb ik een nuchtere man, en volwassen dochters die inspringen, maar toch.....
Het komt doordat we nu beperkter zijn geworden, en dat is best confronterend. En wat de buitenwereld van je verwacht is inderdaad zoals het met een gewone ziekte gaat, dat het na een tijdje over gaat. Maar helaas dit hoort bij een chronische aandoening en gaat niet over.
Wij hebben dat wel geaccepteerd, maar de omgeving niet, we moeten steeds bewijzen dat de aandoening langdurig of zelfs altijd deel van ons zou uitmaken. Ik geloof niet meer in een algeheel herstel, maar zoals het nu is zijn we ook waardevol hoor!
Mooi dat van je te lezen, ik hoop op meerdere reacties.
Sterkte, ik hoop dat je niets aan je ongelukje hebt overgehouden?
groet Mar.B
Ik heb een wat wisselvallig jaar. Het begon met een wekenlange, heftige longontsteking na mijn verhuizing, toen een enorme sprong in energie en herstel na het slikken van metformine, vervolgens met het warme weer een sterke dip en raar weinig enthousiasme. Sinds het koudere weer voel ik me juist weer veel sterker en beter. Ik weet niet in alle gevallen of ik goed kan verklaren waarom het slechter of beter gaat. Op dit moment fantastisch: ik kon voor het eerst sinds 2020 een reisje maken— vliegtuig, autoritten en zelfs een dag door een vreemde stad slenteren gingen redelijk goed, zolang ik ongeveer de helft van de tijd rust. Ik vermoed dat ik door de metformine meer energie heb, als in uithoudingsvermogen of ‘energy envelope’ zoals het op amerikaanse ME-sites wordt genoemd — maar dat het dealen met verhoogde hartslag -de POTS- niet echt beter gaat. Zolang ik alles dus maar héél kalm probeer te doen lijk ik een veel grotere reserve te hebben —maar het is maar een vermoeden.
Dit jaar, met die twee langdurige terugvallen, was het voor mij voor het eerst dat de lijn van herstel niet over het algemeen gestaag omhoog ging. Confronterend is dat— ik durf er niet echt op te rekenen dat wat ik gewonnen heb aan levensruimte met alle medicatie, pacing, rust en ademhalingsoefeningen ook echt beklijft.
Aan de buitenkant vinden mensen om me heen dat het gewoon beter gaat. Ik kom dan ook weer meer onder de mensen. Er is nog een aspect (wat niet zo heel vaak genoemd wordt hier): materiële zekerheid. Ik ben inmiddels goed verzekerd tegen arbeidsongeschiktheid, en woon nu in een huis waar ik oud kan worden; dat was allemaal nog niet zo toen ik ziek werd. De angst om mijn inkomen en huis te verliezen was enorm… Dat ik nu alles redelijk op orde heb, ongeacht hoe het loopt, geeft erg veel rust. Ik durf weer wat meer te ondernemen met het idee dat een flinke terugval niet betekent dat ik alles kwijtraak.
Hoe ik erbij zit is dus een beetje een balanceer-act, qua zelfbeeld en toekomstbeeld. Over het algemeen een mengeling van berusting in dat die ziekte me nou eenmaal beperkt; een fanatiek zoeken naar manieren van herstel; kleine periodes van ontmoediging en rouw en dan de grote blijdschap over wat me allemaal weer lukt.