Online lotgenotencontact

Zelfsupportgroepen, bijeenkomsten met lotgenoten of contact met andere mensen met Post-Covid. De vraag blijft altijd, zijn deze bijeenkomsten iets voor mij? Is het zinvol? Het is gezond dat je deze vragen stelt! Want net als alle zaken rondom Post-Covid (therapieën, medicatie en zelfzorg), is dat per persoon verschillend. ‘Uit mijn ervaring kan ik zeggen dat bijna niemand het had willen missen, ook al begonnen sommigen er met een sceptisch gevoel aan’, zegt Kerstin, die al meerdere zelfsupportgroepen begeleidde. ‘Mensen doen echt hun best om erbij te zijn, soms zelfs vanaf hun vakantieadres. Toch lukt het ook wel eens niet of deels, doordat de belastbaarheid van een deelnemer te laag is’.

De kracht van lotgenotencontact

Soms merkt Kerstin ook dat er deelnemers afhaken, omdat ze een medisch geschoold gespreksbegeleider verwachten mét een oplossing. Maar een oplossing is er nog niet. Een tussenoplossing is de kracht van het lotgenotencontact, deelnemers vinden er herkenning en erkenning.  Ze begrijpen en steunen elkaar, iets dat ze soms missen in hun directe omgeving ondanks alle goede bedoelingen. Je kunt deze nieuwe ziekte ook niet goed uitleggen aan mensen die alleen een verkoudheid hadden. De klachten zijn zo divers en grillig. Het is dan fijn om ervaringen en tips met lotgenoten uit te wisselen, zo hoeft je niet alles alleen uit te zoeken.

Twijfels

Voorafgaand aan de bijeenkomsten neemt Kerstin contact op met de deelnemers, om een geschikt tijdstip te vinden. En meestal is er wel een deelnemer die toch twijfels heeft. Zo ook Klaas, hij geeft aan dat hij toch een ander klachtenbeeld heeft, dan wat hij leest over Post-Covid. Kerstin: ‘Ik leg dan uit dat Long Covid een multisysteemziekte is en dat er meer dan 200 klachten zijn. Met maximaal 8 deelnemers en 1 gespreksbegeleider heeft niet iedereen dezelfde klachten, maar is er wel overlap’. Ook is Klaas bang dat hij in een negatieve spiraal beland, dat iedereen negatief in zijn eigen proces zit en hem meetrekt. Kerstin: ‘Ik kan dan mijn ervaring delen dat dit in voorgaande groepen niet het geval was. Maar ik kan uiteraard geen garantie geven. Elke groep bestaat weer uit andere mensen, ik probeer wel te sturen naar positieve steun’.  

Ervaringen en vragen delen

Kerstin: ‘En dat klachten niet gelijk zijn dat maakt ook niet uit. We zijn meer dan onze ziekte! We zijn bovenal mens en kunnen samen praten over het onbegrip in de omgeving, zowel thuis als bij therapeuten en specialisten en hun tegenstrijdige adviezen. Hoe we daar mee om gaan, maar ook hoe komt het dat je telkens crasht? Gedachten als: Schiet ik tekort als ouder of als partner? Vragen als: Hoe verloopt het re-integreren en spoor 2 bij jullie? Je verliest niet alleen je persoonlijke rol in het privé leven, maar ook in het werkzame leven. En ook: Word ik ooit wel de oude? En het daarbij horende verdriet. Vragen waar we vaak nog niet het antwoord op weten, maar ervaringen delen kan wel helpend zijn in het proces’.

Energie

‘Online bijeenkomsten geven vaak veel energie, maar ze kosten zeker ook veel energie!’, zegt Kerstin, ‘Je ziet vaak de vermoeidheid toeslaan, al probeer ik dat voor te blijven door pauzes in te lassen, indien nodig zelfs langere. Soms is de belastbaarheid van de deelnemers ook erg divers. Ik raad altijd aan om af te sluiten, als de energie op is en check nog een keer extra als ik een vermoeid koppie zie, om zo te helpen om de beslissing te nemen, want ze willen natuurlijk ook niks missen’.

Ja-knikken

‘We sluiten de bijeenkomst vaak af met de vraag om de bijeenkomst samen te vatten. Op nummer één en twee staat natuurlijk erkenning en herkenning. Maar Ida zei voor het eerst: “Spierpijn!” Dat antwoord verraste mij, had ze verkeerd gezeten of was de bijeenkomst te lang geweest? “Spierpijn van het ja-knikken. Ik vind zoveel herkenning hier, dat ik maar blijf knikken. Het is fijn om in contact te zijn met mensen die voelen wat ik voel zonder dat ze tekst en uitleg nodig hebben.” Klaas is wat voorzichtiger in het formuleren, hij weet niet of hij er wat aan gehad heeft, maar zag overeenkomsten en heeft informatie van anderen gekregen, die hem heeft geholpen. Als gespreksbegeleider concludeer ik dat het weer waardevol was om een groep te begeleiden en dat iedereen toch echt zijn best deed om erbij te zijn. Zelfs als dat betekende, dat ze vanaf hun vakantie bestemming moesten inloggen. De meeste groepen houden na afloop contact met elkaar via een WhatsApp-groep, gaan online verder of ontmoeten elkaar, dat heb ik ook al meegemaakt’.

Kerstin is een gespreksbegeleider en ervaringsdeskundige, ze doet dit als vrijwilligerswerk en begeleidt eens per 14 dagen een groep. Er is een aangepaste online training, waaraan ze kon deelnemen om handvaten te krijgen als gespreksbegeleider. Zelf in de WIA door Post-Covid probeert ze toch zingeving te vinden door andere te helpen. Gaat alles perfect, nee uiteraard niet, maar de andere deelnemers vinden het niet erg, ze zijn blij dat ze het kan doen en zijzelf ook.

Aanmelden:

Wil je ook deelnemen aan een zelfsupport groep? Meld je dan hier aan voor online bijeenkomsten of op locatie. Ook zijn er speciale groepen voor jong volwassenen, alleenstaanden, partners van, ouders van Post-Covid kinderen, gericht op hersenmist/concentratie/geheugenproblemen en nog veel meer.

Aanmelden als gespreksbegeleider? Dat kan ook! Kijk hier voor meer informatie.

Help ons helpen

Er moet meer perspectief komen voor mensen met post-covid. Jouw steun is hard nodig! Steun ons belangrijke werk en help ons helpen!

hand geeft hart