Goedemorgen,
Heeft er iemand ervaring met een arts die positief is over de behandeling van long covid met LDN?
Als iemand een linkje heeft naar een website waar LDN kan worden aangeschaft zonder recept dan hoor ik dat ook graag.
Met vriendelijke groet,
Micha
Aangepast door Moderators PostcovidNL ivm noemen van medicijnen
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Wat fijn dat je hier ervaringen kan delen. Ik ben voor Long-Covid (3x Covid opgelopen (ik werk in het basisonderwijs) bij de vermoeidheidkliniek terecht gekomen. Daar heeft een internist LDN voor geschreven. Ik heb ook Fibromyalgie en ook daarvoor zou het mogelijk kunnen helpen. Ik heb een opbouwschema (starten met 0,25 mg en elke week ophogen met 0,25 mg, tot aan max 4,5 mg).
Op dit forum mogen geen medicijnnamen en namen van artsen of klinieken gedeeld worden. Daarom is deze reactie verwijderd.
Team Moderators PostcovidNL
Voelde iedereen die gestart is met LDN meteen een verschil/effect? Want bij mij is dat niet het geval, maar ik heb ook gelezen dat het soms weken kan duren (dus daar hoop ik dan maar op!) en dat het met een dosering onder de 1,5 mg nog wel heel weinig is om er iets van te merken. Maar de meest van jullie zijn gestart met 0,25 of 0,5 en lijken wel meteen iets te merken.
Ik kreeg de eerste dagen wel een reactie: veel dromen, droge mond, meer slapen. Ik merkte pas later echt verbetering, toen de bijwerkingen voorbij waren (heb dat in eerdere posts in deze draad ook beschreven). Verbetering hield bij mij in na een maand of twee, drie: minder pijn na inspanning; sneller herstel bij PEM; beter slapen; minder last van darmen. Over de hele linie wat meer energie. Ik hoop van harte dat het je helpt; in de onderzoeken die ik eerder linkte concluderen ze (uit mijn hoofd, grofweg) dat ca 70% van de ME-achtige patiënten er weinig tot veel baat bij heeft, maar daarmee 30% dus helemaal niet…
Fijn deze extra info. Ik heb de hele eerdere conversatie uitgebreid gelezen, maar interpreteerde een reactie als een positieve reactie. Ik blijf hopen dat ik bij de 70% hoor!
Ik heb het 6 maanden genomen. Langzaam opgehoogd tot 3.5 mg. Helaas heeft het geen effect gehad, maar wel veel bijwerkingen: slapeloosheid, hevige dromen en s nachts wakker schrikken om naar adem te happen. Ik hoop dat het gaat werken voor je. Bouw in ieder geval heel, heel langzaam op om bijwerkingen te voorkomen.
https://www.medischcontact.nl/actueel/laatste-nieuws/nieuwsartikel/steeds-meer-huisartsen-schrijven-off-label-naltrexon-bij-postcovidpatienten-voor
Lijkt me een goede ontwikkeling!
Ben je er zelf mee begonnen? Hoe gaat het intussen?
Ik ben nu een paar weken bezig. Bijwerkingen vallen (inmiddels) mee, maar ik merk nog geen positief effect. Geduld is een schone zaak….
Hoi,
Ik heb een vraag wat betreft LDN.Hopelijk kunnen jullie mij helpen.
Mijn huisarts heeft LDN voorgeschreven. Ik moet starten met 1mg. Ik vraag mij alleen af of dat niet teveel is? Ik lees hier op het forum dat de meeste mensen starten met 0.25 mg. Is er ook ergens een opbouwschema te vinden?
Alvast bedankt voor jullie hulp.
Hoi S,
Wat fijn dat je ha LDN heeft voorgeschreven. Veel mensen starten inderdaad met 0,25 mg, ook ik ben op advies van mijn arts met die dosis begonnen.
Wat opbouw betreft: mijn arts adviseert met 0,25 mg per week op te bouwen, eventueel met 0,5 mg. En op Instagram heeft 'de vragendokter' (een huisarts met interesse in longcovid) onlangs 2 opbouwschema's gedeeld. Ze heeft ze inmiddels verwijderd (misschien wil ze ze op aanvraag wel persoonlijk delen), maar ik heb ze bewaard. In het snelle opbouwschema adviseert zij de eerste 3 dagen 0,25 mg, dan de rest van de eerste week 1 mg en vervolgens elke week 1 mg erbij tot de maximale dosis van 4,5 mg. In het langzame schema de eerste week 0,25 mg, de tweede week 0,5 mg en daarna elke week 0,5 mg erbij tot 4,5 mg.
Er zijn dus verschillende snelheden van opbouw om uit te kiezen, afhankelijk van hoeveel bijwerkingen je ervaart. Een begindosis van 0,25 mg lijkt gangbaar.
Overigens is de ideale dosis voor iedereen anders, lang niet iedereen komt tot het maximum. En er zijn ook mensen die juist nog net iets meer nodig hebben dan die 4,5 mg en ook dat schijnt te mogen - maar dit is natuurlijk iets om te checken met je arts.
Ik hoop dat je hier iets aan hebt en vooral dat LDN ook jou gaat helpen!
Hoi,
Ik ben ook met 0,25 (1druppel) begonnen. Het idee was per week een druppel erbij, tot aan ongeveer 4,5mg. Dat heb ik niet gedaan. Ik heb met die volgende druppel steeds gewacht tot de bijwerkingen minder waren geworden. Soms was dat pas na 2 of 3 weken. Elke keer dat ik ophoogde had ik wat meer hoofdpijn, werd ik slaperig en had ik die dromen, meestal duurde het niet zo lang, maar soms wel. Bij 3mg vond ik het effect goed, en waren de periodes tussen de toevoegingen voor opbouw best lang. Ik ben daarom op die dosis gebleven. Hier heb ik mijn keuzes in het opbouwbeleid uiteindelijk op gebaseerd (zie ook de comments):
https://www.healthrising.org/treating-chronic-fatigue-syndrome/drugs/lo…
Veel succes!
Hoi,
Bedankt voor jullie reactie. Ik ben inmiddels gestart. Ik ondervind best wel wat bijwerkingen waardoor ik me afvraag of het opbouwen niet te snel gaat. Ik zal hierover maandag contact opnemen met mijn huisarts.
Disclaimer;
De informatie in dit bericht is uitsluitend bedoeld voor informatieve en ervaringsgerichte doeleinden en vormt geen medisch advies. Er is nog beperkt wetenschappelijk onderzoek naar de inzet van dit medicijn/behandeling bij post-covid. Medicatie werkt voor iedereen anders; wat voor de één effectief is, kan voor een ander schadelijk zijn. Overleg daarom altijd met een arts of medisch specialist voordat je een behandeling start, wijzigt of stopt. Dit forum is geen vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling.
Nou mijn huisarts en specialist willen er ook niet aan. Echt om gek van te worden, zo vaak en lang ben ik er al mee bezig.
Iemand een tip voor Noord Brabant hoe ik eraan kan komen?
Orthomoleculaire arts? Die mogen recepten voorschrijven (indien BIG registratie als arts). Consults zijn wel vaak duur.
Mijn huisarts wilde het ook niet voorschrijven. Gelukkig heb ik via een zoekmachine een orthomoleculair arts (dus met BIG-registratie) gevonden die vanuit Groningen de LDN-behandeling op afstand doet en er geen hoge bedragen voor vraagt. (Ik hoop dat je 'm met deze info kan vinden). Met hem heb ik inmiddels goede ervaringen!
Ik heb onlangs via mijn longarts op de post covid poli een recept verkregen.
Ik ben 3 weken geleden begonnen met LDN. Mijn huisarts wilde uiteindelijk meewerken, onder andere dankzij jullie bovenstaande berichten! Dus dank daarvoor.
Heb een paar vragen:
Beste Etiennedejongh,
De druppels die ik heb gebruikt waren van de dosering 0,25mg per druppel, expliciet op etiket aangegeven. Ik weet niet welke dosering jij hebt gekregen, het kan best zijn dat je een sterker verdunde oplossing hebt gekregen. Er bestaat immers ook zoiets als ‘micro dose’ Naltrexone. In elk geval was daar bij mij geen sprake van. Wellicht goed om even te checken met je apotheek. Het ‘stoned’-effect heb ik niet in dezelfde mate gehad; ik slik het in de avond en was wel echt heel slaperig bij iedere ophoging van de dosering, maar de volgende dag (na langer slapen dan ik gewend was) was het goed te doen. Ik hoogde op met een druppel (dus 0,25mg) per een of twee weken; ik wachtte iedere keer tot de bijwerkingen helemaal verdwenen voor ik ophoogde. Ik had de eerste 2-3 maanden wel aanvankelijk meer tinnitus, hoofdpijn en ook veel onrustige dromen, dat is (als symptoom) überhaupt vrijwel helemaal verdwenen (met een stabiele dosis van 3mg/dag) alleen als ik erg veel heb gedaan krijg ik weer een beetje gerinkel in mijn hoofd of hoofdpijn— meer als kortdurend signaal om kalm aan te doen dan als symptoom.
Ik hoop dat je snel ook iets van positieve effecten merkt!
Beste europesecentralebank,
Dankjewel voor je snelle reaktie (ik zat te wachten op een email dat iemand had gereageerd, maar blijkbaar werkt dat niet, dus vandaar mijn wat late reaktie terug!). We hebben idd verschillende sterktes van de Naltrexon. Op zich maakt dat niet uit, ik trek met een spuitje de juiste hoeveelheid mgr op, dus we bouwen met dezelfde stappen (aantal mgr) op. Ik ben afgelopen weekend 1 stap terug gegaan in de opbouw. Ik trok het niet meer zo daas/stoned/mistig/moe te zijn. Het gaat nu op dat vlak weer wat beter. De bijwerkingen die jij beschrijft heb ik nauwelijks. Slaap lijkt wel wat te veranderen, dieper of zo. Helaas nog steeds geen positieve effecten van de medicatie (dit is mijn 4e week en zit nu op 0,50mgr, dus tis nog vroeg). Maar ik ga het nu wel verder opbouwen zoals jij doet: wachten tot bijwerkingen nihiel/weg zijn en dan volgende stap.
Nog even een update:
Ik ben eergisteren gestopt met LDN. Ik heb 3 weken op dezelfde dosis gezeten en bleef stoned (naast de hersenmist). Enige positieve was dat ik beter sliep en ook via mijn smartwatch zag dat ik langer in de diepe- én remslaap bleef in vergelijking met voor de start LDN.
Alle andere bijwerkingen (hoofdpijn, lucid dreaming, misselijkheid) vielen me heel erg mee en waren goed mee te dealen. Maar niet het stoned-zijn. Moest soms even opletten met wandelen dat ik rechtuit bleef lopen. Dat was niet de hele wandeling hoor. Het niveau van stoned-zijn zakte ook na 3 weken op 0,50mgr niet. De tweede dag na het stoppen was stoned-gevoel al weg en dat was erg fijn na 6 weken. Helaas nog steeds erg veel last van hersenmist
Iom huisarts besloten voor nu te stoppen, zodat ik iets meer van mijn korte vakantie kan genieten en na de zomer "clean" een training tegen long-covid kan gaan doen. Helpt dat allemaal niet, dan kan ik later dit jaar de LDN nog een keer proberen, maar het dan nóg langzamer opbouwen. (PS. ik heb ook anti-depressiva geprobeerd, bleek ik ook erg gevoelig voor te zijn en versterkte alleen maar de hersenmist).
Het was zeker de moeite waard voor mij om LDN te proberen. Ik hoop dat anderen iets hebben aan deze inf
Dag Ed,
Wat is het voor type training die je gaat doen?
Groet, Sami
Disclaimer
De informatie in dit bericht is uitsluitend bedoeld voor informatieve en ervaringsgerichte doeleinden en vormt geen medisch advies. Er is nog beperkt wetenschappelijk onderzoek naar de inzet van dit medicijn/behandeling bij post-covid. Medicatie werkt voor iedereen anders; wat voor de één effectief is, kan voor een ander schadelijk zijn. Overleg daarom altijd met een arts of medisch specialist voordat je een behandeling start, wijzigt of stopt. Dit forum is geen vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling.
Vandaag heb ik mijn flesje LDN opgehaald. Ik heb het recept via de longarts verkregen. Ik heb er allerlei druppelaars en spuitjes bij gekregen. De dosering is 1 mg per 1 ml. Maar hoeveel ml er in een druppel zit vonden ze bij de apotheek ook maar lastig. Dus dat zal ik zelf dan moeten uitzoeken.
Ik vind het erg spannend en hoop op het beste. Aan de hand van alle reacties hier begrijp ik dat ik het het beste kan innemen in de avond, dus ik begin vanavond. Vingers gekruist op een positief resultaat. Hoop dat de rib uit mijn lijf het waard is haha.
Groet,
Marjolein